Пиар – как много в этом слове для сердца нашего слилось, – перефразируя классика хочется сказать нам. Потому что пиар и осведомлённость – это та внешняя деятельность фонда, благодаря которой мы находим новых доноров, укрепляем связи с действующими, заявляем о себе в СМИ и на других площадках, помогаем населению нашей страны узнать о БАС и способах помощи людям с редкими заболеваниями.
В завершении месяца осведомлённости мы не можем рассказать о тех, кто эту осведомлённость формирует! На прошлой неделе мы опубликовали годовой отчёт нашего фонда за 2024 год, где основную работу по созданию текстового наполнения, структурированию материала и интервьюированию сотрудников и пациентов провела пиар-служба.
О нюансах позиционирования НКО в медиа-пространстве, о команде энтузиастов, увлечённых своим делом, и о результатах работы фонда в 2024 году мы поговорили с руководителем пиар-службы фонда Оксаной Власовой.
–Оксана, расскажите, с какими трудностями вам пришлось столкнуться, когда летом 2024 года вы пришли на работу в фонд?
–Я пришла в фонд в июне прошлого года, и перед нами сразу встала масштабная задача: подготовка ежегодной конференции по БАС. Одна из ключевых сложностей заключалась в том, что профессиональное сообщество не видело достаточной ценности в участии в конференции по узкой теме. Кроме того, у врачей был определённый скепсис к конференции, организуемой НКО, а не медицинским учреждением. Нам предстояло выстроить коммуникацию таким образом, чтобы преодолеть сложности и закрыть возражения.
Мы начали с анализа целевой аудитории и возможных каналов взаимодействия. Задействовали широкий спектр инструментов: от официальных писем и GR-коммуникаций до общественного обсуждения ценности темы. Важно было расширить контекст разговора, связывая тему БАС с развитием паллиативной помощи и привлекая к обсуждению сотрудников фонда, волонтёров, пациентов.
Мы собрали масштабную базу контактов и провели персонализированную рассылку: каждый день команда писала сотни именных писем, добиваясь внимания и вовлечённости. Кроме того, мы прозвонили министерства здравоохранения всех регионов России, и в большинстве регионов нас услышали. На конференции некоторые врачи признавались, что впервые узнали о ней от своих министерств.
Помимо традиционных инструментов, мы активно использовали неформальные каналы. В социальных сетях записывали видеообращения от врачей, пациентов и спикеров, объясняя ценность конференции для разных профессиональных групп.
Был значительно расширен круг тем, что позволило вовлечь специалистов из смежных областей: эндоскопистов, реаниматологов, пульмонологов, физиотерапевтов. Мы делали акцент на том, что БАС – это не только неврологическая проблема, а заболевание, требующее работы мультидисциплинарной команды.
Одним из ключевых событий конференции стал круглый стол с участием главных внештатных специалистов из 19 регионов. По его итогам была подготовлена резолюция, с которой мы обратились в Министерство здравоохранения.
Уже в 2025 году мы получили официальный ответ о готовности рассмотреть наши предложения и запрос на разработку дорожной карты по созданию центров неврологической помощи для пациентов с орфанными заболеваниями.
Этот результат – не просто достижение фонда, а важный шаг в развитии системы помощи людям с БАС в России. Мы видим, что наши усилия приносят реальные изменения, и это даёт мощный импульс для дальнейшей работы.
Я, конечно, уделила большое внимание конференции, потому что это было знаковое событие, с которого началась моя работа в фонде. Это был большой этап летней подготовки, который затем перешел в осенний период работы с информационными материалами.
Мы обновили информационный портал о БАС, где теперь собраны ценные материалы по итогам мероприятия и предыдущих лет. Там опубликованы выступления экспертов, новости о событиях и исследованиях в сфере нейромышечных заболеваний. Это стало важным шагом в формировании профессионального информационного ресурса для врачей и специалистов.
К концу года мы запустили ряд новогодних пиар-акций. Одним из ключевых проектов стал лендинг-акция «Окна добра».
Мы предложили людям простой, но очень теплый жест: зажечь свет в новогоднем окне и поделиться добром, сделав пожертвование. Нам хотелось создать светлую, объединяющую инициативу, которая позволила бы каждому почувствовать себя частью большого доброго дела.
–В чем особенности работы в направлении пиара и осведомлённости в некоммерческой организации?
–Честно говоря, я не вижу принципиальной разницы между PR в коммерческом и некоммерческом секторе. Принципы, инструменты и технологии здесь схожи. Различия скорее в акцентах: меняются ключевые месседжи, способы подачи информации и, конечно, тон коммуникации. В каждой сфере есть свои вызовы.
В коммерческом секторе PR сталкивается с недоверием к рекламе: аудитория может воспринимать продвижение как попытку что-то навязать. В некоммерческом секторе другая сложность – необходимо выстраивать коммуникацию так, чтобы она находила отклик, но при этом не вызывала у людей раздражение или чувство навязанной необходимости помогать.
Наш фонд не занимается адресной помощью – он фокусируется на системной поддержке людей с БАС. Мы работаем над изменениями в системе здравоохранения, чтобы пациенты могли получать качественную помощь не только в рамках деятельности фонда, но и через государственные механизмы. Это сложная работа, потому что она связана с изменением структурных процессов, а не с разовыми пожертвованиями.
Адресная помощь зачастую понятнее широкой аудитории: человек видит конкретную историю и понимает, как его пожертвование может помочь. В нашем случае этот процесс менее очевиден, а значит, требует другой стратегии коммуникации.
Дополнительная сложность в том, что наши подопечные – это взрослые люди с редким заболеванием. Согласно исследованию фонда и ВЦИОМ, только 2% россиян готовы жертвовать на помощь взрослым с редкими болезнями, о которых мало знают. Это серьёзный барьер, который нам приходится преодолевать. Мы постоянно ищем новые аргументы, новые способы говорить об этом так, чтобы люди понимали важность темы и вовлекались.
Для меня это своего рода профессиональный вызов, который, с одной стороны, сложен, но, с другой – даёт драйв в работе. Мне нравится находить нестандартные решения, менять восприятие людей и доказывать, что системная помощь может менять жизнь не только конкретных пациентов, но и тысяч людей по всей стране.
–Расскажите о самых значимых события года с точки зрения пиар: удалось ли достичь ожидаемого эффекта? Благодаря чему это получилось? Какой опыт из неудач вы взяли?
–Одним из главных успехов года, безусловно, стала конференция, которая прошла в начале октября в Москве. Мы поставили перед собой высокие KPI: 2000 регистраций, 200 офлайн-участников и не менее 10 000 просмотров трансляции. Честно говоря, изначально эти цифры казались недостижимыми, но нам было важно стремиться к максимальному результату. В итоге мы не просто достигли поставленных целей – превзошли их. Но путь к этому был непростым.
Это был амбициозный вызов, но благодаря сильной команде фонда и пиар-отдела нам удалось не только привлечь внимание к теме БАС, но и добиться реального результата. Сейчас мы видим, как меняется восприятие профессионального сообщества, как растёт интерес к проблеме, и это подтверждает, что выбранная стратегия была верной.
Этот успех – не заслуга одного человека. Это результат слаженной работы всей команды, где каждый выкладывался на 100%. И, конечно, здесь важно отметить роль руководителя, который смог создать такую команду, вдохновить и объединить вокруг общей цели.
Если говорить о том, что могло бы сработать лучше, я бы выделила новогоднюю благотворительную акцию. У неё был большой потенциал с точки зрения фандрайзинга, но, на мой взгляд, мы не до конца нашли правильный баланс в коммуникации.
С одной стороны, мы хотели уйти от давления на эмоции, от акцента на сложных темах. С другой – слишком сильный перекос в лёгкое новогоднее настроение, возможно, ослабил основное послание. Мы старались создать добрую, светлую акцию, но в итоге потеряли ту важную ноту, которая могла бы глубже вовлечь аудиторию.
Кроме того, техническая реализация идеи могла быть более интерактивной. Возможно, если бы мы смогли визуально подчеркнуть момент участия, например, чтобы при пожертвовании действительно загорался свет в окне, – это дало бы людям больше ощущение сопричастности.
Эти моменты важно учесть на будущее: докручивать месседжи, тестировать отклик аудитории, больше внимания уделять технической стороне. Но даже такие «неидеальные» кейсы дают нам ценный опыт, и мы точно сможем сделать лучше в следующий раз.
–Что помогает вам верить в успешность той или иной акции и на что вы опираетесь, когда реализация идёт не по плану?
–Я искренне верю, что любые усилия приносят результат. Не работает только бездействие. Чем больше мы делаем, пробуем, стараемся, тем больше шансов, что что-то сработает.
Мой любимый образ – лягушка, которая взбивала лапками молоко, пока не сбила масло. Главное – продолжать двигаться, даже если кажется, что всё против тебя. Если что-то идет не так, важно не паниковать, а остановиться, осмотреться и честно задать себе вопрос: «Почему не получается?»
Иногда я даже спрашиваю напрямую у журналистов: «Почему вам не подходит этот материал?» В процессе работы, в любви к теме, бывает сложно посмотреть на неё со стороны. А в таких диалогах видишь новые ракурсы, понимаешь, что можно развернуть историю иначе. Любая заминка – это не провал, а повод пересмотреть стратегию, внести коррективы и двигаться дальше.
–Вспомните историю, благодаря которой вы убедились, что все усилия стоили потраченного времени, денег и человеческого ресурса.
–Этот пример не из работы фонда, а из личного опыта. В прошлом году моя подруга столкнулась с трагедией: тяжело заболела её дочь. Единственным шансом было лечение за границей, но финансово это оказалось неподъёмно. К тому же большинство российских фондов не могли помочь из-за сложностей с международными переводами.
Мы с друзьями не могли просто стоять в стороне. Начали писать письма, искать любые возможности, организовали благотворительный концерт в родном городе. Это был очень эмоциональный момент, когда ты видишь: чем больше действий, тем больше шансов. Люди откликнулись, помогли, появились неожиданные пути решения.
Этот случай еще раз подтвердил: под лежачий камень вода не течет. Если начать шевелиться, искать варианты, обязательно найдутся двери, которые можно открыть.
–Что вы больше всего цените в людях?
–Искренность. Профессионализм. Честность. Мне важно работать с людьми, которые не делают вид, а действительно знают и любят свое дело. Я очень ценю доброту и чувство юмора – без них в нашей сфере просто нельзя. А еще я обожаю людей, которые горят своим делом, не работают по принципу «от сих до сих», а делают, потому что верят, что это важно.
–Что бы вы сказали о своей команде?
–Я безмерно восхищаюсь своей командой. Каждый день работаю с этими людьми плечом к плечу, и мне невероятно повезло с ними. Я им доверяю, уважаю их, горжусь ими.
Мне кажется, что невозможно быть в нашей команде и работать вполсилы. Здесь все живут тем, что делают, и это огромная ценность. Когда говорю о коллегах, у меня даже голос дрожит – настолько сильно я ими восхищаюсь. Это огромное счастье – работать с людьми, которые заряжают тебя энергией и верой в то, что мы делаем. Каждый в команде – настоящий бриллиант.
–О чём вы мечтаете: в личном плане и для фонда?
–Если говорить про личные мечты, то, наверное, самое главное для меня сейчас – больше времени проводить с детьми. Они вошли в тот прекрасный возраст, когда с ними уже интересно, а им ещё интересно со мной. Моей дочери 10 лет, сыну 12, и я хочу ловить эти моменты, разговаривать, узнавать их, видеть, как они растут.
Что касается фонда, то я мечтаю о процветании. О том, чтобы мы преодолели кризис, нашли сильных партнеров, развивали программы, сохранили команду. Я очень хочу, чтобы появилось лекарство от БАС, увидеть момент, когда это заболевание перестанет быть приговором, когда можно будет сказать: «Теперь есть выход». Я верю, что этот день обязательно настанет.
Интервью провела Галина Фильковская,
pr-служба благотворительного фонда «Живи сейчас»
