Отчеты службы БАС за 2019 год

На конец декабря 2019 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 802 пациента: из Москвы — 158 человек, из Московской области — 90, из Санкт-Петербурга и Ленинградской области — 109, из остальных регионов — 445 человек. Встали на курацию: из Москвы и Московской области — 7 человек, из Санкт-Петербурга и Ленинградской области — 5 болеющих, из других регионов — 11 человек.

История декабря

В декабре мы сделали шаг навстречу тем пациентам, кто не может приехать лично на консультацию к специалисту. В первую очередь, это актуально для жителей удаленных регионов.

Во-первых, общая часть поликлинического приема впервые транслировалась онлайн. Для тех, кто не может присутствовать на встрече, это возможность услышать рассказ специалистов о заболевании, задать вопросы, переслушать запись — что немаловажно, учитывая колоссальный объем информации, которую сложно полностью воспринять за одну встречу.

Во-вторых, прошел первый вебинар специалиста по социальным вопросам. В течение часа Михаил Карпизенков разобрал типичные вопросы, с которыми сталкиваются все семьи с БАС: как оформить инвалидность, какую помощь можно ждать людям с инвалидностью и паллиативным пациентам и т. д.

Конечно, ни одна трансляция не заменит в полной мере живого общения. Но если у семьи стоит выбор между удаленной консультацией и отсутствием консультации, то мы в фонде уверены: доступ к трансляции онлайн — это лучший вариант, а полученная информация поможет избежать множества проблем.

Мы планируем, что подобные трансляции будут вестись ежемесячно: о каждой мы будем предупреждать в регулярной рассылке по пациентам.

Полностью отчет за декабрь 2019 года можно почитать по ссылке.

Благодарим Марфо-Мариинский Медицинский Центр «Милосердие»
за предоставленное помещение для проведения поликлинического приема.

На конец ноября 2019 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 807 пациентов: из Москвы — 180 человек, из Московской области — 86, из Санкт-Петербурга и Ленинградской области — 112, из остальных регионов — 429 человек. Встали на курацию: из Москвы и Московской области — 13 человек, из Санкт-Петербурга и Ленинградской области — 6, из других регионов — 24.

История ноября

Последний день ноября стал «Теплым днем ВМЕСТЕ» благодаря друзьям и волонтерам фонда «Живи сейчас». Больше 30 человек приняли участие в подготовке традиционной встречи людей с БАС, их близких, друзей и просто неравнодушных людей.

В результате на встрече собралось больше 60 человек, среди них 9 семей, подопечных «Живи сейчас». Музыка, песни, танцы, домашние угощения, которые многие привезли с собой, — были все составляющие теплой дружеской вечеринки. А еще небольшая лекция о хюгге, беспроигрышная лотерея и много радости от простого человеческого общения. Сложно переоценить, насколько это важно для тех, кто столкнулся с неизлечимой болезнью.

Полностью отчет за ноябрь 2019 года можно почитать по ссылке.

Благодарим Марфо-Мариинский Медицинский Центр «Милосердие»
за предоставленное помещение для проведения поликлинического приема.

На конец октября 2019 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 787 пациентов: из Москвы — 171 человек, из Московской области — 87, из Санкт-Петербурга — 108, из остальных регионов — 421 человек. Встали на курацию: из Москвы и Московской области — 12 человек, из Санкт-Петербурга и Ленинградской области — 4, из других регионов — 17 болеющих.

На конец сентября 2019 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 768 пациентов: из Москвы — 173 человека, из Московской области — 86, из Санкт-Петербурга — 102, из остальных регионов — 407 человек. Встали на курацию: из Москвы и Московской области — 14 человек, из Санкт-Петербурга и Ленинградской области — 5, из других регионов — 12 болеющих.

История сентября

В личном блоге Андрея Пискунова — несколько сотен фотографий, десятки видеороликов. В объективе — природа Ленинградской области. «Меня тянет в лес и поле как магнитом. Мне больше ничего в этой жизни не нужно. Но попасть туда самостоятельно я уже не смогу», – напишет Андрей в августе 2019 года на своей странице в социальной сети.

Диагноз «боковой амиотрофический склероз» (БАС) 47-летнему мужчине поставили в мае этого года. А уже в конце июня он мог передвигаться только на ходунках.

«…Я просто жил и наслаждался жизнью. Можно даже сказать, что нашел некую гармонию в единении с природой. В этом году я даже собирался выезжать на природу почти каждый день, чтобы получать почти ежедневно то, чего городской житель не замечает. Может быть, мое желание слиться с природой стало сильнее всего остального?

…Я спокойно отношусь к смерти. Меня она не пугает. Ведь после смерти я растворюсь в окружающем меня огромном мире, который не имеет никакого отношения ни к суете людей, ни к потреблению, ни к прогрессу. Потому что они ровным счетом ничего не значат для природы. И при этом я никуда не исчезну. Я буду с вами. Просто иначе…»

В сентябре коллеги из питерской службы помощи людям с БАС опубликовали на своем сайте историю Андрея.

Полностью отчет за сентябрь 2019 года можно посмотреть по ссылке.

Благодарим Марфо-Мариинский Медицинский Центр «Милосердие»
за предоставленное помещение для проведения поликлинического приема.

На конец августа 2019 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 740 пациентов: из Москвы — 166 человек, из Московской области — 87, из Санкт-Петербурга — 100, из остальных регионов — 387 человек. Встали на курацию: из Москвы и Московской области — 15 человек, из Санкт-Петербурга и Ленинградской области — 7, из других регионов — 12 болеющих.

История августа

Катерине Михайловне (имя изменено) 66 лет, живет она в Ижевске. Диагноз БАС ей поставили полгода назад. Но в нашу службу БАС ее дочь обратилась только в августе, когда мама оказалась в местной больнице с пневмонией.

«Просьба помочь, т.к. с диагнозом БАС никто не знает, как лечить», — написала она в своем письме. Катерине Михайловне жизненно важно было срочно получить откашливатель: только он мог помочь при пневмонии. Даже антибиотики не давали результата, и температура вновь и вновь повышалась. Но быстро получить откашливатель не удавалось — тут-то и подключились специалисты фонда.

В результате общими усилиями откашливатель удалось добиться, и пневмония осталась в прошлом. Теперь координатор службы БАС остается на связи с семьей — ведь никто до этого не рассказывал им обо всех нюансах, которые важно знать при БАС.

Полностью отчет за август 2019 года можно посмотреть по ссылке.

На конец июля 2019 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 758 пациентов: из Москвы — 161 человек, из Московской области — 89, из Санкт-Петербурга — 111, из остальных регионов — 397 человека. Встали на курацию: из Москвы и Московской области — 8 человек, из Санкт-Петербурга и Ленинградской области — 7, из других регионов — 17 болеющих.

История июля

Несмотря на сохранный интеллект, чаще всего людям с БАС приходится довольно быстро оставлять работу. Проблемы с речью, быстрая утомляемость, невозможность каждый день приезжать на работу — увы, не каждый работодатель готов идти навстречу болеющему и подстраиваться под новые обстоятельства его жизни.

Алексею Крюкову с работодателем повезло, и несмотря на болезнь, он продолжает работать. В июле портал «Такие Дела» опубликовал историю Алексея и его супруги Елены:

«Елена выпрямляет руку мужа и опускает ее на стол. Скотчем оборачивает несколько пальцев и ребро ладони. Аккуратно укладывает кисть Алексея на компьютерную мышку: важно, чтобы указательный палец попал на липкую ленту, прикрепленную к клавише. После нескольких попыток рука ложится удачно. Для удобства женщина подстилает под локоть полотенце и носок-валик. В таком положении 41-летний Алексей проводит едва ли не большую часть дня. Немного шевелится только палец, но благодаря приспособлению из подручных средств Алексей продолжает работать. А значит — жить».

Полностью отчет за июль 2019 года можно посмотреть по ссылке.

На конец июня 2019 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 792 пациента: из Москвы — 161 человек, из Московской области — 91, из Санкт-Петербурга — 114, из остальных регионов — 426 человека. Встали на курацию: из Москвы — 12 человек, из Московской области — 1, из Санкт-Петербурга и Ленинградской области — 3, из других регионов — 17 болеющих.

История июня

Мы бы хотели поделиться небольшим рассказом нашего волонтера Ирины о том, как она посещала на дому нашу подопечную Татьяну Николаевну (имя изменено):

«В эту пятницу я посетила Татьяну Николаевну во второй раз, первая встреча состоялась примерно месяц назад. Помню, как тогда, едва я переступила порог с ее любимыми мандаринами, мне было сказано, что готовы принимать меня недолго, минут 20, указав на стул у порога, где уже лежала приготовленная шоколадка. В итоге, правда, мой первый визит продлился около двух часов.
Татьяна Николаевна – преподаватель в университете, в настоящее время возможности преподавать нет, она рецензирует работы аспирантов, научных сотрудников. На улицу она выходить отказывается категорически, единственное место, куда она готова выбраться – любимая кафедра. Поэтому я наметила себе цель организовать такую поездку.

Первый мой визит мы разговаривали обо всем на свете, Т. Н. расположилась ко мне и, лакомясь мандаринами, которые я ей чистила, вдохновленно делилась воспоминаниями об учебе и преподавании, поездках за рубеж, своих подругах, маме. Мы также коснулись темы религии, астрологии, литературы и иностранных языков. Сколько приятных слов я услышала в адрес фонда. Она сама передвигается, но недалеко, с аппетитом ест, но, по-моему, теряет массу, с дыханием пока затруднений нет, хотя, аппарат НИВЛ стоит на самом видном месте (его следует захватить с собой в больницу при экстренной госпитализации). Уходя, мы договорились встретиться еще, так как живет Т. Н. одна, взрослый сын, к слову – врач, живет отдельно, раз в неделю приходит наша сиделка Жанна. Общения Т. Н. точно не хватает.

Я решила не быть навязчивой и ждать, когда она сама выйдет на связь. Т. Н. сама поздравила меня с Пасхой. В итоге я написала ей сообщение с предложением навестить ее. В пятницу я пришла не одна, а с мандаринами и нашей старшей патронажной сестрой Ларисой. В этот раз про 20 минут речи уже не шло. За разговорами пролетело два часа, мы замерили ЖЕЛ (жизненная емкость легких), осваивали инвалидное кресло, которым Т. Н. пока не пользуется, но Лариса настояла, что лучше начать приспосабливаться к его использованию уже сейчас.

В ходе визита я несколько раз заводила беседу про следующее посещение и увидела отклик в глазах подопечной. Но теперь я точно знаю, что ждать не стану, а через какое-то время просто напишу: «Татьяна Николаевна, не хотите ли повидаться? Когда Вам удобно?»».

Полностью отчет за июнь 2019 года можно посмотреть по ссылке.

Благодарим Марфо-Мариинский Медицинский Центр «Милосердие»
за предоставленное помещение для проведения поликлинического приема.

На конец мая 2019 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрирован 851 пациент: из Москвы — 156 человек, из Московской области — 98, из Санкт-Петербурга — 115, из остальных регионов — 482 человека. Встали на курацию: в Москве — 5 человек, в Московской области — 3, в Санкт-Петербурге — 3, из других регионов — 17 болеющих.

История мая

Татьяна Федоровна из Ярославля приехала на «клинику» впервые, вместе с двумя дочерьми. Она встала на учет в нашей службе довольно давно, полтора года назад, но до недавнего времени семья справлялась с постепенным прогрессированием болезни самостоятельно. Но откладывать визит на «клинику» больше было нельзя. У нее уже начались серьезные трудности с дыханием, и семье даже удалось получить откашливатель из регионального бюджета — проблема в том, что в регионе нет специалиста, который поможет настроить аппарат. И вторая не менее острая проблема: Татьяна Федоровна не может больше глотать пищу. Прямо на «клинике» ее записали на установку гастростомы в ближайшее время. Такие перемены, конечно, даются непросто. Были и страх, и слезы — и тут важно быть на связи, не стесняться задавать специалистам все вопросы, которые возникают. Надеемся, что консультации на поликлиническом приеме хоть немного успокоили Татьяну Федоровну.

Полностью отчет за май 2019 года можно посмотреть по ссылке.

Благодарим Марфо-Мариинский Медицинский Центр «Милосердие»
за предоставленное помещение для проведения поликлинического приема.

На конец апреля 2019 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 844 пациента: из Москвы — 152 человека, из Московской области — 94, из Санкт-Петербурга — 95, из остальных регионов — 503 человека. Встали на курацию: в Москве — 11 человек, в Московской области — 6, в Санкт-Петербурге — 7, из других регионов — 22 пациента.

История апреля

Александр из Тамбовской области приехал на «клинику» впервые. Приехал на машине с братом. С одной стороны, Александр держится молодцом: ходит самостоятельно, говорит, ест. Но с другой, у него уже сейчас большие проблемы с дыханием, и именно в этом ему требуется помощь в первую очередь. А еще, несмотря на то, что он может самостоятельно питаться, мужчина очень сильно потерял в весе. Видимо, сработала совокупность факторов: болезнь, которая буквально «съедает» мышечную массу, с другой — обыкновенное невнимание к себе. Александр живет один и, как говорится, «не заморачивается» полноценным калорийным питанием — а при БАС это особенно важно.
Правильное питание может реально продлить жизнь и как можно долго сохранить качество жизни. На клинике Александр только встал на учет в нашу медицинскую службу. В ближайшее время мы надеемся передать ему НИВЛ, с которым дышать ему станет легче.

Полностью отчет за апрель 2019 года можно посмотреть по ссылке.

Благодарим Марфо-Мариинский Медицинский Центр «Милосердие»
за предоставленное помещение для проведения поликлинического приема.

На конец марта 2019 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 836 пациентов: из Москвы — 143 человека, из Московской области — 92, из Санкт-Петербурга — 125, из остальных регионов — 476 человек. Встали на курацию: в Москве — 10 человек, в Московской области — 2, в Санкт-Петербурге — 14, из других регионов — 24 пациента.

История марта

Сергей Анатольевич живет в Брянске и болеет не так давно — с осени прошлого года. Но уже в марте 2019 года он столкнулся с дыхательными проблемами. Хорошо, что в семье есть кому о нем позаботиться: жена помогает во всех бытовых делах, а деятельная сестра наладила связь семьи с нашим фондом. Именно сестра Сергея Анатольевича посетила наш поликлинический прием, чтобы подробно узнать, чего ожидать при БАС. И именно она получила подробную консультацию нашего социального работника, благодаря которой смогла добиться от государства дыхательной поддержки для своего брата.
Силами его сестры и по инструкции нашего соцработника его положили в хоспис. Там ему подключили и настроили НИВЛ, а когда состояние стабилизировалось, отпустили вместе с дыхательным аппаратом домой. Так Сергей Анатольевич стал нашим первым пациентом, кто беспрепятственно смог получить в своем регионе дыхательное оборудование от государства. Родственники рассказывают, что после настройки аппарата Сергею Анатольевичу стало значительно легче, он «порозовел». И главное, когда благодаря НИВЛ не мучает удушье, уже не так страшно.

Полностью отчет за март 2019 года можно посмотреть по ссылке.

На конец февраля 2019 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрирован 791 пациент: из Москвы — 140 человек, из Московской области — 93, из Санкт-Петербурга — 88, из остальных регионов — 470 человек. Встали на курацию: в Москве — 8 человек, в Московской области — 3, в Санкт-Петербурге — 10, из других регионов — 33 пациента. Координаторы обработали 825 входящих звонков, 723 письма, а также более 100 сообщений в мессенджерах.

История февраля

Любовь Николаевна К. приехала на февральский поликлинический прием уже во второй раз — даром, что живет она неблизко, в Краснодаре. В свои 70 лет и вопреки болезни Любовь Николаевна настоящий боец, она всегда собрана и энергична. Ничего удивительного: в прошлом Любовь Николаевна владела собственным бизнесом — так что предприимчивость у нее в крови.
Симптомы БАС у Любовь Николаевны проявились с нарушения речи в начале 2017 года. Больше года ушло у нее и ее семьи, чтобы выяснить диагноз. А в июле 2018 года она с невесткой Ириной впервые приехала в Москву на поликлинический прием. «Эта дата стала для меня новым отсчетом жизни! — написала нам потом Любовь Николаевна. — Я поверила всем, кто рассказывал нужные для нас вещи на встрече, каждому специалисту, у которого была на приеме, каждому сотруднику, которому с замиранием сердца задавала свои вопросы. Я поверила в то, что мы не брошены, не предоставлены каждый себе, что нам помогут, научат, расскажут. Ваши СЛОВА оказались самыми дорогими, что есть в этой жизни!!!»
Тогда же, в 2018-м, в Службе БАС организовали для Любовь Николаевны госпитализацию для установки гастростомы, а в больнице, где она лежала после операции, ее навещали наши патронажная сестра и музыкальный терапевт.
Сейчас, в феврале, приезд Любови Николаевны был больше похож не на визит пациента, а на долгожданный приезд старого друга — она даже испекла нам пирог! Мы же, в свою очередь, помогли ей настроить дыхательный аппарат. Глядя на Любовь Николаевну, понимаешь, что помочь можно, даже когда нельзя вылечить.

Мы благодарим всех жертвователей фонда «Живи сейчас» и особенно: Оксану за переданный в дар НИВЛ, Виктора — за коляски и ходунки, семью Ивановых — за аппарат Resmart t 25, Татьяну — за лечебное питание, Арама Микаэляна, Анастасию Лебедеву и В.Г. Пошехонову.

На конец января 2019 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано: 238 пациентов — из Москвы и Московской области, 83 — из Санкт-Петербурга, 433 — из других регионов. В январе встали на курацию один человек в Санкт-Петербурге, 10 — в Москве, три пациента — из Московской области и 14 человек — из других регионов. Подтвердили диагноз 7 пациентам. Координаторы приняли 326 входящих звонков и сделали 320 исходящих по Москве и регионам; обработали 375 входящих и 285 исходящих письма по электронной почте, а также провели 125 консультаций в мессенджерах. В Санкт-Петербурге и Ленинградской области специалисты обработали 102 телефонных звонка и 28 писем по электронной почте.

История января

В конце 2018 года к нам в Службу обратилась Марина. Её 69-летняя мама живет в Белгороде. Букет разных болезней ослабил женщину уже давно, но БАС нанес решающий удар. Ольга Сергеевна полностью обездвижена, с трудом разговаривает — без посторонней помощи она не может справиться даже с самыми простыми вещами.
Марина делает всё возможное, чтобы как-то облегчить жизнь матери. Нашла замечательную сиделку, которая прежде работала в реанимации. Несколько раз приезжала на поликлинический прием, чтобы лично задать интересующие вопросы специалистам. Благодаря активности Марины, ее мама получила у нас в фонде аспиратор и аппарат НИВЛ.
Марина подробно изучила перспективы развития БАС и не питает иллюзий. «Я понимаю, что маме осталось совсем немного, — призналась она нам, — поэтому я просто хочу сделать её жизнь сейчас максимально комфортной».

Мы благодарим Владимира, который пожертвовал фонду многофункциональную кровать, подъемник и аппарат НИВЛ.