Со временем мышцы грудной клетки у человека с БАС перестают работать, как раньше, и сделать полноценный вдох все труднее. Чтобы облегчить дыхательную недостаточность у болеющего БАС, необходим аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких, НИВЛ. Подача воздуха в нем идет через маску, которую человек надевает на лицо. Маски бывают разных видов, размеров, и подбирать их надо индивидуально под пациента. К сожалению, у паллиативных служб в регионах нет такой возможности, а оборудование надо получить как можно быстрее, пока нехватка воздуха не превратилась в удушье. В этих случаях срочную помощь может оказать наш фонд «Живи сейчас». Так он помог и Ольге Бондаревой.
— Болезнь забрала у мамы голос. Самое страшное для мамы — что она не может сказать своему единственному внуку, как она его любит, — Настя рассказывает о своей маме, потому что 55-летняя Ольга больше не может говорить сама.
Из всех потерь, которые принесла болезнь, эта была самой тяжелой: всю жизнь Ольга любила петь и играть на гитаре в кругу семьи и друзей, была душой компании. Три с половиной года назад у Ольги начали болеть руки и ноги, потом, когда диагноз уже стал известен, она начала падать на ровном месте, трижды ломала нос. Какое-то время могла понемногу работать в огородике, рисовала. Теперь и эти занятия уже позади. Сейчас Ольге больше не повинуется не только голос, но и все остальное тело. Болезнь отнимает возможность обнять внука и поговорить с родными.
Аппарат НИВЛ, неинвазивной искусственной вентиляции легких, семья при помощи фонда получила от государства. Он стал необходим, когда Ольга начала задыхаться ночью. Днем муж выносит ее в сад, она старается дышать сама, а ночью помогает аппарат.
— Саму маску нам тоже дали от местной паллиативной службы, но ее качество оставляет желать лучшего… — объясняет Настя. — Жесткая, неудобная, она натирает, появляются пролежни. Спасибо фонду, что оперативно помогли нам выбрать и купить подходящую маску маме, с учетом ее сломанного носа.
Маска должна идеально прилегать к лицу, иначе происходит утечка воздуха и эффекта от использования аппарата нет, объясняет координатор фонда Млада Токарева. «Человек обращается в паллиативную службу, но что у них есть в наличии — большой вопрос. Если выданная маска не подходит, добиться ее замены очень трудно и займет много времени с учетом всех бюрократических процедур, — рассказывает Млада. — «Но когда уже выявлена дыхательная недостаточность, ждать нельзя. Тогда наш опытный консультант подбирает для подопечного максимально подходящий размер и тип маски, чтобы она плотно сидела и была комфортной, фонд покупает ее и отправляет семье».
Фонд «Живи сейчас» собирает 330 000 рублей на маски для аппаратов НИВЛ, чтобы еще у 30 людей с БАС была возможность комфортно дышать, а не задыхаться.
