1 июля 2015 года в Едином государственном реестре юридических лиц появилась запись о регистрации новой некоммерческой организации – благотворительного фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас»
Пять лет назад, весной 2015 года, в Москве проходила первая Пациентская конференция по БАС: ее организовала команда Службы помощи людям с БАС (тогда это был совместный проект службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители). В конференции активно участвовали семьи людей с БАС.
Под конец дня конференция переросла в живую дискуссию участников. Все сходились во мнении, что кроме службы, в которой люди с БАС могут рассчитывать на медицинскую и социальную помощь, нужна отдельная организация, которая бы привлекала средства на развитие помощи людям с БАС в России, которая бы отстаивала их интересы на уровне государственных структур и распространяла информацию о заболевании в обществе. Едва ли не сразу решили, что лицом такой организации станет Виктория Петрова. Виктория вот уже 8 лет живет с БАС, но она и сейчас остается президентом нашего фонда.
Оставался вопрос с названием. Одной из первых идей было упомянуть в названии «дыхание» – дыхательная поддержка тогда была, пожалуй, самой насущной проблемой, получить дыхательные аппараты от государства было невозможно… И еще всем хотелось обозначить в названии тему времени: того времени, которое уходит, как песок сквозь пальцы; и настоящего времени – главного, что есть у человека с БАС.
Споры о названии шли до последнего, и когда родилось «Живи сейчас», оно отозвалось у всех, кто стоял у истоков фонда. «Живи сейчас» стало не просто именем, но девизом фонда. «Живи сейчас» обращено не только к болеющим, но и к их близким, к тем, кто потерял родного человека, и к тем, кто поддерживает наш фонд. Это призыв ценить каждый миг жизни и призыв наполнить смыслом каждый прожитый день.
Пять лет мы стараемся придерживаться этого девиза. За пять лет фонд вырос до федерального значения: около 900 наших подопечных живут по всей стране, к нам обращаются за консультациями пациенты из стран СНГ. Мы многого добились за пять лет и видим, как много работы еще впереди.
Спасибо вам, наши дорогие друзья, за вашу поддержку и посильное участие в жизни фонда! Нам важен ваш отклик на нашу работу, важны истории, которыми вы делитесь с нами. Спасибо вам за доверие! Мы рады, что можем разделить вместе с вами наш праздник и общие победы, большие и маленькие. Поддержать наш фонд вы можете здесь.
