Все дагестанские пациенты на учете фонда «Живи сейчас» получили оборудование и консультации
25-26 марта в Махачкале фонд «Живи сейчас» провел научно-практическую конференцию для врачей «Паллиативная помощь в неврологии: фокус на боковом амиотрофическом склерозе». Также была организована онлайн-трансляция конференции, которая собрала 555 просмотров за два дня.
«Это наш первый выезд в регионы после длительного периода работы в онлайне, и мы не ожидали такого успеха: количество участников в разы превысило наши расчеты», — рассказала генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.
Наталья отметила, что совместная работа с дагестанскими органами здравоохранения оказалась очень плодотворной: благодаря сотрудничеству фонда с местными специалистами 5 человек с БАС, состоящих на учете в фонде, прямо на месте получили аппараты НИВЛ, которые эксперты фонда сразу помогли индивидуально настроить.
«Впервые в нашей практике пациенты получили помощь государства одновременно в таком масштабе! Люди приехали на конференцию из далеких мест, кто-то даже из горного села, и они были в полном восторге: даже не могли подумать, что вернутся домой с возможностью полноценно дышать», — рассказала директор фонда.
Фонд выдал пациентам расходные материалы к оборудованию и специальное питание. Также присутствующие пациенты получили смогли получить консультации экспертов: невролога, патронажной сестры, специалиста по респираторной поддержке.
В ходе конференции неожиданно удалось выявить еще одного пациента: одна из участниц обнаружила, что у ее родственника присутствуют симптомы БАС. Оказалось, что у пациента бульбарная форма заболевания, причем состояние быстро ухудшается. Директор фонда провела с семьей ресурсную встречу, пациента поставили на учет в фонд, а паллиативная служба планирует выдать ему аппарат НИВЛ и откашливатель в ближайшие дни.
«Количество людей с БАС у нас в регионе ежегодно растет. Если раньше мы говорили, что ничем не можем помочь при этом диагнозе, то на сегодняшний день существует большая поддержка в виде паллиативной помощи, направленная на улучшение качества жизни этих людей», — отметил заведующий отделением неврологии № 3 ГБУ РД “Республиканская клиническая больница”, главный внештатный невролог Министерства здравоохранения Республики Дагестан Иса Расулович Магомедсултанов.
Несмотря на активное развитие паллиативной помощи в республике, общение экспертов фонда с дагестанскими коллегами и пациентами выявило проблему, характерную в целом для российской практики: трудности при сообщении диагноза и принятии сложных решений вместе с пациентом.
«К сожалению, мы часто видим, что эта важнейшая тема вызывает меньше интереса, чем собственно медицинские вопросы, и Дагестан не стал исключением, — рассказала Наталья Луговая. — Врачи часто предпочитают сообщить диагноз не самому пациенту, а его родственникам, но они не обладают полнотой информации. Между тем очень важно, чтобы болеющий БАС знал, как будет развиваться его болезнь, какие решения он может принять по дальнейшей тактике облегчения симптомов и как ему в этом может помочь его врач».
По словам Натальи, вторая важная тема, которая часто привлекает меньше внимания врачей, это особенности ухода за болеющими БАС. Однако именно врачи могут передать полученные знания медицинским сестрам, чтобы вместе применять их в работе с пациентами. Обучение медсестер отдельно от врачей может привести к недоразумениям и расхождениям в лечении пациентов.
«Мы ценим интерес и внимание со стороны врачей и организаторов здравоохранения в регионе. Главный внештатный специалист по паллиативной помощи Дагестана Салимат Каниева вместе с врачом отделения были еще в числе первых учеников Респираторной школы. Проведение сегодняшней конференции — достойное продолжение, направленное на совершенствование необходимой людям болеющим БАС медицинской помощи. А выдача аппаратов для респираторной поддержки и есть самый лучший результат совместной работы», — считает сотрудник фонда «Живи сейчас», руководитель направления по связям с госорганами Виолетта Кожерева.
Мероприятие состоялось в рамках цикла региональных образовательных конференций, организованных фондом «Живи сейчас» при поддержке Фонда президентских грантов. В течение года фонд планирует также провести подобные конференции в Новосибирске, Кемерово, Владивостоке.
