Акция посвящена Всемирному дню борьбы с БАС
21 июня, во Всемирный день борьбы с боковым амиотрофическим склерозом, фонд «Живи сейчас» запустил флешмоб #ябольшечемБАС. Люди с БАС рассказывают свои истории в соцсетях: как они жили до болезни, что она поменяла в их жизни, чем они увлекаются и как живут сейчас. Цель флешмоба — сделать людей с БАС видимыми, заметными для общества.
В своем посте член Совета семей фонда Татьяна Шестимерова рассказывает, как она узнала о заболевании, как пришлось перестраивать всю жизнь и как сейчас ей удается помогать другим болеющим. «Я не болею, я живу с болезнью», пишет Татьяна, и это правда: Татьяна придумала и помогла организовать первый Васильковый пикник, ставший теперь ежегодным, они с мужем ведут YouTube-канал, активно поддерживают фонд и участвуют в мероприятиях.
«Мой диагноз не приговор, а билет в новую жизнь… Мне пришлось многое пересмотреть, переоценить в моей жизни. Теперь я иначе выполняю привычные мне дела: консультирую и даю советы в приготовлении пищи, стирке белья, в приобретении продуктов и других товаров, — рассказывает Антонина Лизина. — Я стала главным дизайнером в оформлении дачного участка. Сейчас я радуюсь каждому прожитому дню. Я могу любоваться красотой природы, могу слушать прекрасные мелодии, смотреть фильмы, общаться с друзьями. Я имею семью, я окружена любовью и заботой близких. Я по новому приспособилась заниматься своим любимым делом — учить детей, помогаю выпускникам в подготовке к экзамену по химии. Научилась делать скрипты по важным темам, озвучивать необходимый материал. Подбираю задания, мы вместе выполняем готовые варианты заданий для подготовки к ЕГЭ.
Это все как “маяк” для меня. И каждый раз, когда меня гложет какая-то проблема, я поднимаю глаза и говорю себе: “Я же на самом деле счастливая, разве это не так?..”. Я живу сейчас!»
«Диагноз был для меня громом среди ясного неба — впереди было столько планов, желаний. Конечно, были и страх, и слёзы, и отчаяние… Но жизнь настолько многогранна, необходимо найти новый смысл, не хоронить себя раньше срока, а жить, потому что нашу жизнь за нас никто не проживёт», — пишет Дмитрий Донской, давний помощник и волонтер фонда.
По хэштегу #ябольшечемБАС в соцсетях можно прочесть и другие истории, которыми продолжают делиться участники сообщества.
