Информационная кампания привлечет внимание к орфанным заболеваниям
Фонд «Живи сейчас» стал одним из участников информационного проекта «Редкое искусство помогать», призванного рассказать общественности о трудностях лечения орфанных (редких) заболеваний.
«Проект носит просветительский характер и призван рассказать обществу о трудностях лечения редких заболеваний, особенных потребностях “редких” больных, а также о том, как именно можно изменить жизнь такого пациента к лучшему», — рассказывают организаторы кампании.
Боковой амиотрофический склероз относится к орфанным болезням: заболеваемость БАС в России составляет 1,25 новых случаев на 100 тысяч населения в год, распространенность 5-7 человек на каждые 100 тысяч.
«Фонд постоянно работает над повышением осведомленности о болезни. Чем больше специалистов знает о БАС, тем проще им узнать его симптомы. Чем больше общество знает о БАС, тем внимательнее оно к трудностям болеющих, и тем легче им жить обычной жизнью, не боясь косых взглядов и равнодушия», — говорит генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.
Сейчас в проекте участвуют 9 фондов, работающих с редкими болезнями. В рамках информационной кампании будут выходить материалы о пациентах и фондах в СМИ и социальных сетях, а также в Москве будет размещена наружная реклама, призывающая узнать больше об орфанных заболеваниях.
На официальном сайте проекта rare-art.ru можно узнать больше о проблеме орфанных заболеваний, ознакомиться с информацией о мероприятиях проекта, фондах-участниках, перейти на официальный сайт каждого фонда и сделать пожертвование.
Проект организован группой компаний Philin Philgood, а также креативным агентством маркетинговых коммуникаций emg.
