8 июня 2016 г. в Марфо-Мариинской обители состоялась дискуссия о праве человека первым узнать новости о своем диагнозе, в которой приняли участие врачи, пациенты, журналисты, психологи, культурологи. Это совместное мероприятие фонда «Живи сейчас» и портала «Милосердие.ru»
[vc_row][vc_column][vc_column_text]
Такая практика приводит к тому, что в дальнейшем уже родственники решают, нужно ли сообщать эту информацию тому, кто болеет. Иногда бывает, что родственники отказываются говорить человеку о плохих новостях, чтобы не травмировать, а также чтобы был настрой «на борьбу». И человек так до конца и не узнает, что он умирает. Зарубежные специалисты не понимают сути вопроса – во всем цивилизованном мире принято сообщать диагноз пациенту, в России пока практика иная.
Участники дискуссии поговорили о следующем:
- Хорошо это или плохо?
- Нужно ли оберегать человека от плохих новостей?
- Поможет ли отсутствие информации о плохом прогнозе собраться и бороться?
- Имеет ли право человек первым узнать свой диагноз?
- Может ли врач сообщать приватную информацию о здоровье человека кому-то стороннему, даже если это близкий родственник?
- Должно ли это регулироваться каким-то образом – законодательно, этическими кодексами, приказами?
- Как научить врачей сообщать плохие новости максимально корректно?
- Что нужно сделать, чтобы эта практика изменилась?
[/vc_column_text][vc_media_grid element_width=”12″ grid_id=”vc_gid:1512051645070-065b0f84-7f1d-4″ include=”2399″][vc_column_text]Участники дискуссии:
- Юлия Данилова, главный редактор портала Милосердие.ru (модератор)
- Вероника Савостьянова, журналист, писатель, автор книги «Про меня и Свету. Дневник онкологического больного» (по скайпу)
- Татьяна Орлова, психолог, создатель службы «Дела семейные»
- Анна Сонькина-Дорман, паллиативный врач, эксперт фонда «Живи сейчас»
- Лев Брылев, кандиат медицинских наук, врач-невролог, медицинский директор фонда «Живи сейчас»
- Ольга Попова, кандидат философских наук, старший научный сотрудник института философии РАН
- Ольга Гольдман, психолог, руководитель горячей линии психологической помощи онкологическим больным и их близким «Ясное утро»
[/vc_column_text][vc_media_grid element_width=”6″ grid_id=”vc_gid:1512051645074-80556c6f-fc76-1″ include=”2402,2400,2401,2403″][vc_column_text]
Молодежь и болеющие предпочитают знать правду о диагнозе
На вопрос «Кому сообщать диагноз?» участникам опроса были предложены следующие варианты ответа:
- Врач сначала сообщит о моем диагнозе моим близким. И дальше будет ориентироваться на их мнение о том, говорить мне или нет.
- Врач сначала сообщит мне, а дальше я уже сам(а) буду решать, когда и как сообщать о диагнозе своим близким.
- Врач пригласит меня и моих близких и сообщит нам вместе. И дальше мы будем совместно принимать все дальнейшие решения.
Было опрошено 712 человек.
- 2,6 % участников опроса согласны на то, чтобы об их болезни узнали сначала родственники, а потом бы уже врач руководствовался их мнением, сообщил или скрыл диагноз.
- 80% опрошенных хотели бы узнать о диагнозе напрямую.
- 17,4% предпочли, чтобы врач сообщил им диагноз в присутствии родных и близких.
Интересно, что среди родственников тяжелых больных, уже побывавших в такой ситуации, процент выбравших первый вариант выше (3,4%), аналогично — у людей от 46 лет и старше (3,7%).
А вот среди пациентов, которые живут с тяжелым диагнозом, а также среди врачей, которым часто приходится сообщать такие диагнозы, вариант «оставаться в неведении» не выбрал никто. Желающих доверить решение о своем информировании родственникам также не оказалось и в возрастной группе до 25 лет.
Я счастлива, что знаю свой диагноз
[/vc_column_text][vc_media_grid element_width=”6″ grid_id=”vc_gid:1512051645081-af2254e6-baf4-2″ include=”2405,2404″][vc_column_text]
— отношение к смерти в России. Мы боимся говорить о смерти, стараемся по возможности ограждать себя от тяжелых впечатлений и по этой причине дистанцируемся от чужих страданий и проблем;
— отсутствие системы помощи тяжелым больным. Паллиативная помощь в России только начинает развиваться, и врачебное сообщество о ней пока не слишком осведомлено;
— позиция врачей – процесс лечения у нас нацелен на победу, все остальные варианты считаются поражением крахом и врачебной неудачей.
Вероника Севостьянова, автор книги «Про меня и Свету. Дневник онкологического больного»:
— У меня метастазы в печени. И когда меня спрашивают, довольна ли я тем, что знаю свой диагноз, я отвечаю «Да». Я счастлива, что знаю о том, что моя жизнь конечна. Теперь я понимаю, что каждый день я должна прожить с радостью, что даже если нет солнышка за окном, я должна создать его в своей душе.
Вероника ведет блог в соцсетях, и читатели благодарят ее за то, что она подает пример и дарит надежду, а она в свою очередь получает от читателей поддержку. Вероника Севостьянова рассказала о последних днях своей подруги Светы, которой посвятила книгу: «Последние четыре месяца Света провела на даче. Врачи после девятой химии сказали, что ей нужно «отдохнуть» от химиотерапии и восстановить здоровье перед дальнейшим лечением. Если бы врачи сказали Свете об истинном положении дел, то эти месяцы она могла бы посвятить другим занятиям, а не просто гулять по дачному участку. 20 дней до смерти Света провела в коме. Но за день до того, как впасть в кому, она мне позвонила и спросила: «За что они со мной так?»
«Правильного» способа не существует?
[/vc_column_text][vc_media_grid element_width=”6″ grid_id=”vc_gid:1512051645085-e25d492d-b5fb-10″ include=”2406,2407″][vc_column_text]
Ольга Гольдман, психолог, руководитель горячей линии психологической помощи онкологическим больным и их близким «Ясное утро»:
— Правильного способа сообщать о диагнозе не существует, «правильно» для каждого разное.
По словам Ольги Гольдман, именно к такому выводу каждый раз приходят психологи телефонной службы, в которой она работает, когда пытаются сформулировать какие-то правила. Но опыт работы психологов говорит о том, что как бы люди ни старались скрыть правду о диагнозе, пациент чувствует «заговор молчания», который возникает вокруг него:
— Вопрос пациентки, о которой рассказала Вероника Севастьянова «За что они со мной так?» — очень серьезный. Мне было бы очень тяжело его слышать. Не могу поверить, что эта пациентка не знала о том, что находится в конце жизни. Она дала себя обнадежить, обмануть, хотела надеяться на что-то другое. Но ведь каждый человек несет ответственность за свои решения, за свои надежды. Наша невозможность задать сложный вопрос и посмотреть ситуации в глаза — это страшно. Но «правильных» ответов не существует, каждому придется найти свой.
Врач или психолог?
[/vc_column_text][vc_media_grid element_width=”6″ grid_id=”vc_gid:1512051645088-ba794719-c8f9-4″ include=”2408,2409″][vc_column_text]
— Я видела, как в одной больнице создали психологическую службу, чтобы облегчить врачам коммуникации с пациентами, а потом удивились: «Почему это не работает?»
Представьте: пациента ведет лечащий врач, и вдруг в решающий момент перед пациентом возникает другой «специальный» человек, чтобы сообщить тяжелый диагноз. Как бы ни был хорош посредник, пациент воспримет это как предательство со стороны врача.
Диагноз должен сообщать врач, а психолог должен работать уже после этого, а также с родственниками. Но о том, как организовать такую работу нужно хорошо подумать, потому что для работы с психологом нужен запрос, а он существует далеко не всегда, но зато есть огромное предубеждение.
Правила или этика?
[/vc_column_text][vc_media_grid element_width=”6″ grid_id=”vc_gid:1512051645091-9265ba5c-b596-7″ include=”2414,2413″][vc_column_text]Практика сокрытия от пациента тяжелого диагноза в Россию пришла из СССР. Тогда не говорить страшный диагноз, например, об онкологическом заболевании, входило в понятие «врачебной тайны» — прочесть об этом можно в советских учебниках этики и деонтологии. С тех пор медицина ушла далеко вперед, появились протоколы эффективного лечение онкологии, развивается паллиативная помощь, позволяющая облегчать жизнь самых тяжелых пациентов, а привычка врачей не говорить с пациентом — осталась.
Кроме того, многие врачи убеждены, что знание о диагнозе принесет больному дополнительные страдания и не каждому такой груз по силам.
На врача, который рискнет сообщить диагноз, ложится огромный груз вины и ответственности. А учитывая то, что он зачастую больше с этим пациентом не встречается и отправляет его «на учет к онкологу в поликлинику», а то и в хоспис, то врач зачастую чувствует себя так, как будто является виновником болезни. Такие переживания ведут прямиком к выгоранию и неудивительно, что врачи стараются их избегать.
Кроме того, непонятно, как воспримет пациент информацию о диагнозе, всякое может случиться: от жалоб на врача, который не смог вылечить, до суицида. С родственниками врачу говорить проще, поэтому врачи охотно делегируют им эту ответственность.
Но если родственники решат ничего не говорить пациенту, это может создать проблемы. Нежелание родственников говорить пациенту о тяжести диагноза и о прогнозах может осложнить работу специалистам паллиативной помощи – общаясь с пациентом им приходится прибегать ко множеству умалчиваний, чтобы не нарушить запрет родственников. Зачем хоспис человеку, который «скоро снова встанет на ноги»? Для чего нужна гастростома, если у пациента «сложный остеохондроз»?
Правил сообщения диагноза у российских врачей не существует, этот вопрос каждый врач решает самостоятельно, руководствуясь своими убеждениями.
Паллиативный врач Анна Сонькина-Дорман вела занятия по медицинской этике для студентов медицинского университета имени Н.И. Пирогова, а сейчас проводит тренинги для врачей по навыкам общения. Она рассказала о том, что врачи, которые приходят на такие тренинги, периодически признаются в том, что впервые за много лет они получили возможность поговорить о том, как сообщать трудный диагноз.
Лев Брылев, кандидат медицинских наук, врач-невролог, медицинский директор фонда «Живи сейчас»:
— Я считаю, что врач должен сказать то, что знает. При этом в любом случае, он должен спросить человека о том, хочет ли он это знать. И еще очень важно, чтобы инициатором разговора был именно врач, потому что пациент очень редко говорит: «Скажите, что со мной, какие прогнозы?» Я всегда спрашиваю, хочет ли человек знать, что с ним, готов ли он это обсудить? И только один раз встретил пациента, который сказал: «Я не хочу знать».
Лев Брылев рассказал и о несколько неожиданном аспекте сообщения диагноза. Дело в том, что во всем мире огромный вклад в разработку лечения неизлечимых заболеваний вносят сами пациенты. Именно они зачастую финансируют научные исследования и разработки, ведь им это нужно больше, чем кому-либо другому. Благодаря личной помощи пациентов удалось добиться успехов в борьбе с болезнью Паркинсона и диагностике редких заболеваний. Если бы пациентам-меценатам не сообщили о диагнозе и прогнозе, картина была бы гораздо печальнее:
— Среди пациентов с БАС много людей с организаторскими способностями, которые вкладывают силы, средства, умения и навыки в то, чтобы двигать науку вперед. Без них многих исследований просто не было бы.
[/vc_column_text][vc_video link=”https://youtu.be/47I-8kf4QvI”][vc_column_text]Текст: Алиса Орлова
Фото: Ирина Сечина[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][/vc_column][/vc_row]
