Трое москвичей объединились и сделали необычный новогодний подарок женщине с диагнозом БАС — видео, рассказывающее о ее редком и тяжелом заболевании. Посвящается Наталье Боровой (г. Владивосток).
БАС (боковой амиотрофический склероз) — страшная и загадочная болезнь. Она вызывает гибель двигательных нейронов. С развитием заболевания человек теряет способность двигаться, глотать, говорить, дышать. Ученые всего мира ищут причину БАС (бокового амиотрофического склероза) и лекарство от этой болезни. О БАС многие люди узнали в 2014 году, когда по всему миру прокатился ледяной флешмоб Ice Bucket Challenge в поддержку тех, кто живет с этим редким и тяжелым диагнозом.
Алиса Орлова, журналист фонда «Живи сейчас», помогающего людям с БАС:
«Люди с диагнозом БАС стараются помогать друг другу, вместе следят за новейшими научными разработками, они общаются на форумах в интернете. Их жизни — истории о мужестве, стойкости, любви.
Однажды вместо пресс-релиза я написала стихотворение «Васильки». Василек — международный символ БАС, потому что этот цветок похож на двигательный нейрон.
Стихотворение прочитала Наталья Боровая из Владивостока, живущая с БАС четыре года, и попросила превратить его в песню. Нашлись люди, которых захватила эта идея, и они воплотили ее, сняв этот ролик.
Музыкант Сергей Немов записал звук и снял видео, а закадровый текст прочитал актер театра и кино Иван Гришанов. Видео снимали в больнице Святителя Алексия, там недавно открылось паллиативное отделение, в которое уже поступили первые пациенты, в том числе и с диагнозом БАС. Брошку-василек, которую можно увидеть в ролике, дизайнеры сделали специально для фонда «Живи сейчас».
Видеоролик — новогодний подарок волонтеров для Натальи, нам очень хочется поддержать ее.
Наташа — упорный и целеустремленный человек. Она решила так просто не сдаваться болезни, как можно дольше сохранить качество жизни. Наташа занималась спортом, фехтованием, характер у нее твердый. Сейчас она уже не может ходить, но научилась танцевать в инвалидной коляске».
Наталья Боровая: «Не важно, как будут звучать стихи — мелодичной песней или речитативом. Главное, чтобы нас услышали, чтобы как можно больше людей узнало о БАС, о том, что мы есть и мы живем».
Авторы видео:
Стихотворение «Васильки» — Алиса Орлова
Идея, видео, звук — Сергей Немов
Закадровый текст — Иван Гришанов
