БАС является редким заболеванием, тем не менее он не включен в список редких заболеваний в России, а потому и система оказания помощи пациентам находится в зачаточном состоянии. Об этом рассказала руководитель выездной патронажной службы в АНО ЦКБ св. Алексия, координатор программы «Центры помощи» БФ «Живи сейчас» Анна Касьянова