More than 50 publications in media, 15 events with 500 guests in total, more than 4500 views of our videos and more than 1000 likes and reposts in social media…
В июне во многих странах проходил месяц осведомленности о жизни с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). В России эту кампанию вот уже второй год организует наш фонд «Живи сейчас». В течение июня по инициативе семей, где один из близких живет с БАС, команды фонда «Живи сейчас», специалистов выездных Служб БАС в Москве и Санкт-Петербурге, а также волонтеров были проведены 15 мероприятий, инициированы более 50 публикаций в СМИ, устроен флэшмоб со сменой аватарок в социальных сетях, а также снят видеоролик, который набрал более 4500 просмотров.
Нужно менять систему
Поскольку одна из главных задач фонда «Живи сейчас» — разработка системных решений помощи людям с БАС, в первый месяц лета было организовано несколько мероприятий, на которых были затронуты трудные вопросы, связанные с неизлечимыми заболеваниями. Так, 1 июня в пресс-центре ТАСС состоялся круглый стол «Дети рядом с болью. Почему мы их не видим». В обсуждении вопроса, как помочь детям неизлечимо больных родителей, приняли участие Анна Касьянова, руководитель Службы помощи людям с БАС в Москве, Баатр Егоров, к.п.н., доцент кафедры начального и дошкольного образования ФГАОУ ДПО АПК ППРО, Алиса Апрелева, музыкальный терапевт, эксперт фонда «Живи сейчас», Виктория Агаджанова, директор благотворительного фонда помощи взрослым «Живой», Ольга Исупова, социолог, старший научный сотрудник Института Демографии НИУ ВШЭ, Анастасия Бельтюкова, директор центра «Турмалин, представители Городского психолого-педагогического центра Москвы и городского ресурсного центра поддержки семьи и детства «Отрадное» и другие эксперты. Личным опытом жизни с БАС поделились семьи Светланы и Павла Головинских, а также Татьяны и Павла Шестимеровых
Также 21 июня, в день поддержки людей с БАС, после спецпоказа фильма «Я дышу» в Центре документального кино эксперты фонда «Живи сейчас», врачи, юристы и специалисты по биоэтике провели сложную дискуссию о праве человека отказаться от реанимационных действий. Сегодня в России врачи обязаны спасть жизнь пациента любой ценой, однако для людей с паллиативными диагнозами постоянное подключение к аппарату искусственной вентиляции легких не всегда является желаемым способом продления жизни. Многие предпочитают провести последние дни не в отделении реанимации, а в кругу родных и близких.
Поддерживать близких
Помощь семье неизлечимо больного стала главной темой прошедшего месяца осведомленности о жизни с БАС. Это одно из направлений, которые фонд «Живи сейчас» намерен развивать в ближайшее время. Так, 4 июня прошел «Праздник непослушания», который организовал Совет семей фонда «Живи сейчас». Дети, у которых один из родителей болеет боковым амиотрофическим склерозом, смогли вдоволь повеселиться, поучаствовать в творческих мастер-классах, материалы для которых предоставила компания Fila Group, и спеть любимые песни вместе с музыкальными волонтерами фонда «Живи сейчас».
Не обошлось и без традиционных прогулок в поддержку людей с БАС. Это один из самых популярных форматов июньских мероприятий во многих странах. В этом году при поддержке фонда «Живи сейчас» такие прогулки прошли в Москве и Минске. В российской столице люди с Бас, их близкие, сотрудники Службы БАС в Москве и волонтеры гуляли вместе с экскурсоводом Ириной Чичкиной по Страстному бульвару и саду «Эрмитаж», а в Минске — посетили Свято-Елисаветинский монастырь.
— Даже такие маленькие радости, как двухчасовая экскурсия становятся для тех, кто постепенно теряет подвижность, большой радостью и эмоциональной поддержкой. И в то же время прогулка — отличный повод собраться всем вместе, — поделилась Мария Ильченко, директор по развитию фонда «Живи сейчас».
Еще один формат семейного праздника — ставший уже традиционным Васильковый пикник. Идея этого мероприятия принадлежит Павлу и Татьяне Шестимеровым. Татьяна живет с БАС уже 17 лет, у них с Павлом двое уже взрослых детей, и все вместе они дарят окружающим море радости и заразительного позитива. В этом году Васильковые пикники прошли сразу в трех городах. В Москве организацией занимался Совет семей и волонтеры фонда «Живи сейчас», в Санкт-Петербурге — сотрудники Службы БАС Северной столицы, которая действует при поддержке фонда на базе Ассоциации ГАООРДИ с 2016 года, а в Рязани инициаторами стали сотрудники Музея истории молодежной культуры, которые помогает художнице Ольге Шаровой, живущей с БАС, и решили пригласить на мероприятие и других болеющих.
И, конечно, в июне вспоминали тех, кого уже нет. 21 июня в Марфо-Мариинской обители в Москве была совершена лития и прошел светлый вечер, в ходе которого епископ Пантелеймон, духовник Службы БАС в Москве, побеседовал с родственниками, потерявшими близких от БАС.
Помогать всем вместе
В качестве фандрайзинговых мероприятий Совет семей фонда «Живи сейчас» организовал благотворительную ярмарку в компании Teva, а также день фонда в благотворительном магазине «Лавка радостей», посетители которого могут приобрести любой товар за пожертвование.
Кроме того, в июне фонд «Живи сейчас» снял ролик о Сергее Саркисове, мануальном терапевте и массажисте, который сегодня живет с БАС. Видео за несколько дней не только собрало более 4500 просмотров Интернете, но и помогло закрыть сбор на маски для аппаратов НИВЛ, а также найти новых благотворителей. Ролик увидела Виктория, которая сейчас живет в Бельгии, а раньше была пациенткой Сергея, и теперь решила помогать ему регулярно.
Праздничным завершением месяца осведомленности о жизни с БАС стала экскурсия в Музей Москва-Сити, который расположен на 56 этаже делового комплекса «Империя». Благодаря помощи друзей фонда «Живи сейчас» — компании Clarins, гастрономического проекта «Душевная кухня», кондитерской «Диель», а также музыкальных волонтеров фонда «Живи сейчас» последний июньский вечер подарил семьям с БАС и тем, кто им помогает, незабываемые радостные впечатления.
— Мы очень рады, что в этом году в месяц осведомленности активно включились сами люди, которые живут с БАС, и их семьи. Например, они придумали акции для соцсетей и наклейки на автомобили, которые будут еще в течение всего года на дорогах обращаться внимание водителей и пешеходов на то, что 21 июня — день поддержки людей с БАС. Также нам активно помогали новые группы творческих и музыкальных волонтеров. Надеемся, что общими усилиями мы добьемся того, чтобы об этом заболевании знало, как можно больше людей, и чтобы диагноз «БАС» не приводил к изоляции болеющих от остального мира. Помогать нужно всем вместе, — поделилась Мария Ильченко, директор по развитию фонда «Живи сейчас».
Фонд благодарит всех, кто помогал нам в июне:
- Совет семей за организацию Василькового пикника и постоянную помощь!
- информационное агентство ТАСС за помощь в организации круглого стола;
- компанию Clarins за финансовую поддержку, организацию Школы красоты и фотосъемки и лично Юлию Верезей и всю команду отдела обучения компании;
- Центр документального кино за организацию спецпоказа фильма «Я дышу»;
- парк «Красная Пресня» за место проведения Василькового пикника;
- ММДЦ «Москва-Сити» и Музей Москва-Сити за экскурсию и закат на 56-м этаже небоскреба и лично Викторию Газарян;
- кондитерскую «Диель» и лично Ольгу Чернышеву за вкусные угощения всех июньских мероприятиях;
- гастрономический проект «Душевная кухня» и лично Дениса Громова за профессиональный кейтеринг;
- кафе «МАРТ» и лично Дарью Цветкову за предоставленное помещение для детского праздника;
- издательский дом «Самокат» за чудесные книжки в качестве подарков для детей;
- компанию Teva и ее сотрудников отзывчивость к людям с БАС и возможность провести благотворительную ярмарку;
- компанию Fila Group и лично Ольгу Сас и Александру Купареву за творческие материалы для мастер-классов;
- Музей истории молодежного движения и лично Татьяну Павлову за инициативу и организацию Василькового пикника в Рязани;
- Ирину Чичкину за интересную экскурсию по Москве;
- Епископа Пантелеймона за духовную поддержку людей с БАС, их семей и сотрудников Службы БАС в Москве;
- Службу помощи людям с БАС в Москве;
- Службу помощи людям с БАС в Санкт-Петербурге;
- Ассоциацию ГАООРДИ;
- зкспертов, которые принимали участие в круглом столе на тему помощи детям неизлечимо больных родителей и дискуссии о праве на отказ от реанимационных действий; а также модераторов Ксению Лученко и Анну Сонькину;
- фотографов Татьяну Перец, Олега Пучкова и Никиту Колесникова;
- Игоря Куликова и Синодальный отдел по церковной благотворительности за предоставление микрофона и колонки для Василькового пикника;
- творческих волонтеров Юлию Белоус, Екатерину Белоусову, Марию Ильченко, Алису Красильникову, Марину и Антона Кумасе, Дарью Мангушеву, Ксению Назарову, Элеонору Оробинскую, Руслана Семенова, Ирину Сорочьеву, Юлию Челбину, Светлану Шкатову, Павла Штукина;
- всех добровольных помощников, в том числе Веру Мироненко, Андрея Тарасова, Лану Нискевич!
Отдельно благодарим журналистов, которые освещали месяц осведомленности о жизни с БАС в СМИ:
Ольгу Алленову («Коммерсант Власть»), Екатерину Кудашкину («Известия»), Ольгу Павлову («Филантроп»), Марию Проппер и Алену Быкову (Агенство социальной информации), Юлию Данилову, Илью Агафонова и Нину Кайшнаури (Милосердие.ру), Анну Черникову и Лану Нискевич (L’Officiel Voyage Russia), команду портала «Такие дела», наших партнеров из проекта «Делать добро вместе» ТАСС, Юлию Муратову («Афиша»), Юлию Арсеньеву («Вологодские новости»), коллег из ГАООРДИ, Павла Копачева (sports.ru), Наталью Гранину (Lenta.ru).
