Support the Live Now Foundation ~ Благотворительный фонд «Живи сейчас»

Помощь медицинских специалистов для людей с диагнозом БАС и их близких

валюта пожертвования

₽ $

Мы будем рады небольшой, но ежемесячной помощи - это позволит нам увереннее чувствовать себя и надёжнее строить планы нашей работы.

Размер пожертвования

500 ₽

700 ₽

1000 ₽

500 ₽

700 ₽

1000 ₽

Другая сумма, ₽

Способ оплаты

Банковская карта (₽|$)

ЮKassa (₽)

Банковская платёжная квитанция (₽)

Помочь по СМС (₽)

Отправьте SMS на короткий номер 3443
с текстом сообщения: БАС 500

БАС — идентификатор фонда «Живи сейчас», 500 — сумма пожертвования в рублях. Между ними обязательно пробел! Если сообщение содержит только текст, суммой пожертвования автоматически считается 100 руб.

Допустимый размер пожертвования от 10 до 15 000 рублей.
Комиссия для абонента — 0%.
Ограничения операторов
Оферта компании Мегафон

Мы будем рады небольшой, но ежемесячной помощи - это позволит нам увереннее чувствовать себя и надёжнее строить планы нашей работы.

Размер пожертвования

3 $

5 $

10 $

15 $

25 $

50 $

1 $

3 $

5 $

10 $

15 $

50 $

Другая сумма, $

Способ оплаты

Банковская карта (₽|$)

Ваши данные

Ваш email

Укажите корректный адрес email

Имя и Фамилия

Укажите ваше имя

Введите номер телефона

Соглашаюсь с офертой Соглашаюсь с обработкой моих персональных данных

ПУБЛИЧНАЯ ОФЕРТА
О ЗАКЛЮЧЕНИИ ДОГОВОРА БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ПОЖЕРТВОВАНИЯ

1. Общие положения

1.1. Настоящая публичная оферта (далее – «Оферта») является предложением благотворительного фонда помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас», ОГРН 1157700009994, расположенного по адресу: г. Москва, Нижегородская ул., д. 32, стр. 4, в лице генерального директора Луговой Натальи Валерьевны, действующей на основании Устава, (далее – «Благополучатель», «Фонд») заключить на указанных ниже условиях договор благотворительного пожертвования (далее – «Договор») с любым физическим и/или юридическим лицом, отозвавшимся на такое предложение (далее – «Благотворитель»).

1.2. Благополучатель является некоммерческой благотворительной организацией, созданной в форме фонда, действующей на основании Устава, утвержденного протоколом Совета Фонда от 06 марта 2019 года No 2, (далее – «Устав») и в соответствии с Федеральным законом от 11 августа 1995 года No 135-ФЗ «О благотворительной деятельности и добровольчестве (волонтерстве)» (далее – «Закон «О благотворительной деятельности»), обладает необходимыми правами для получения Пожертвования (как этот термин определен ниже) в интересах осуществления своей уставной деятельности.

1.3. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 ст. 437 Гражданского Кодекса РФ. Акцепт Оферты Благотворителем равносилен заключению Договора на условиях, изложенных в Оферте.

1.4. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днeм еe публикации на официальном сайте Благополучателя – http://www.alsfund.ru/ (далее – «Сайт»).

1.5. Текст Оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления и действует со дня, следующего за днeм его размещения на Сайте.

1.6. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на Сайте извещения об отмене Оферты. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.

1.7. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечeт недействительности всех остальных условий Оферты.

1.8. Принимая условия Оферты, Благотворитель подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.

1.9. Благополучатель готов заключать договоры пожертвования в ином порядке и (или) на иных условиях, нежели это предусмотрено Офертой, для чего любое заинтересованное лицо вправе обратиться для заключения соответствующего договора к Благополучателю.

1.10. Соглашаясь с настоящей Офертой, Благотворитель дает свое согласие на получение информационных рассылок от Фонда, включая, но не ограничиваясь информирование о мероприятиях и событиях Фонда, приглашения к участию в таких мероприятиях и поддержке Фонда, как в форме электронных писем направляемых по адресу электронной почты, предоставленному Благотворителем Фонду, так и в формате коротких текстовых сообщений по номеру телефона, предоставленному Благотворителем Фонду. Благотворитель может отказаться от получения информационных рассылок в любой момент путем направления письма на электронный адрес fr@alsfund.ru.

2. Предмет Договора

2.1. Благотворитель добровольно и безвозмездно в порядке осуществления благотворительного пожертвования передает в собственность Благополучателя денежные средства в размере, определяемом Благотворителем (далее – «Пожертвование»), а Благополучатель принимает Пожертвование и обязуется использовать его на осуществление уставной деятельности, в том числе на всестороннюю поддержку и защиту людей с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и другими нейромышечными заболеваниями и их семей.

2.2. Осуществление Благотворителем действий по настоящему Договору признается пожертвованием в соответствии со ст. 582 Гражданского кодекса РФ.

3. Порядок передачи Пожертвования и иные условия

3.1. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и передает его Благополучателю любым удобным для Благотворителя способом.

3.2. Благотворитель может:

3.2.1 Перечислить Пожертвование платежным поручением по реквизитам Благополучателя, указанным в разделе 7 Оферты, а также использовать пластиковые (банковские) карты, платежные терминалы, системы электронных платежей и другие средства, позволяющие Благотворителю сделать Пожертвование.

3.2.2. Оформить на Сайте поручение на регулярное (ежемесячное) списание пожертвования с банковской карты.

Поручение считается оформленным после успешного завершения первого списания с карты с применением 3DS аутентификации в случае, если Благотворитель подключил соответствующую услугу в своем банке для обеспечения дополнительной безопасности при осуществлении онлайн- платежей, и получении уведомления об успешном списании на электронный адрес Благотворителя, указанный при оформлении поручения.

Поручение на регулярное списание действует до момента окончания срока действия карты владельца или до подачи Благотворителем письменного уведомления о прекращении действия поручения. Уведомление должно быть направлено на электронный адрес fr@alsfund.ru не менее чем за 15 календарных дней до даты очередного автоматического списания. Уведомление должно содержать следующие данные: фамилия и имя, как указано на карте; четыре последних цифры карты, с которой осуществляется автоматическое списание средств; электронный адрес, на который Благополучатель отправит подтверждение о прекращении регулярного списания.

3.2.3. Отправить короткое текстовое сообщение (SMS) на короткий номер 3443 (только с номеров телефонов, оформленных на физическое лицо), с указанием в тексте: БАС и суммы Пожертвования.

3.2.4. Поместить наличные денежные средства в ящики для сбора пожертвований, установленные Благополучателем или третьими лицами от имени и в интересах Благополучателя в общественных местах.

3.2.5. Перечислить Пожертвование любыми другими возможными способами.

3.3. Совершение Благотворителем любого из действий, предусмотренных п. 3.2 Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса РФ.

3.4. Факт передачи Пожертвования Благотворителю свидетельствует о полном и безусловном согласии Благотворителя с условиями настоящей Оферты. Датой акцепта Оферты и, соответственно, датой заключения Договора является:

3.4.1. В случае, предусмотренном п. 3.2.1 Оферты – дата поступления денежных средств Благотворителя на расчетный счет Благополучателя, либо, в соответствующих случаях, на счет Благополучателя в платежной системе.

3.4.2. В случае, предусмотренном п. 3.2.2 Оферты – дата отправки короткого текстового сообщения (SMS) на короткий номер 3443, с указанием в тексте: БАС и суммы Пожертвования.

3.4.3. В случае, предусмотренном п. 3.2.3 Оферты – дата выемки уполномоченными представителями Благополучателя денежных средств из ящика для сбора пожертвований.

3.5. Местом заключения Договора считается город Москва Российской Федерации. В соответствии с пунктом 3 статьи 434 Гражданского кодекса Российской Федерации Договор считается заключенным в письменной форме.

3.6. Условия Договора определяются Офертой в редакции (с учeтом изменений и дополнений), действующей (действующих) на день оформления платeжного распоряжения или день внесения наличных денег в кассу Благополучателя.

3.7. Благополучатель обязуется осуществлять все разумно необходимые действия для принятия Пожертвования от Благотворителя и его надлежащего использования.

3.8. Благотворитель подтверждает, что вправе самостоятельно осуществить Пожертвование или получил необходимые согласия и разрешения для осуществления Пожертвования. Стороны настоящим подтверждают, что им неизвестно о каких-либо обстоятельствах или требованиях, препятствующих передаче Пожертвования Благополучателю.

3.9. Осуществляя Пожертвование, Благотворитель соглашается с тем, что в соответствии с «Законом «О благотворительной деятельности» Благополучатель имеет право использовать часть полученных средств для финансирования организационных и административных расходов. Максимальная сумма средств, используемых для организационных и административных расходов Благополучателя, не может превышать 20 (двадцати) процентов от суммы, расходуемой за финансовый год. Данное ограничение не распространяется на оплату труда лиц, участвующих в реализации благотворительных программ Фонда.

3.10. Полученное от Благотворителя Пожертвование, частично или полностью не израсходованное согласно назначению Пожертвования, указанному Благотворителем в платежном поручении, по причине закрытия потребности, не возвращается Благотворителю, а перераспределяется Благополучателем самостоятельно на другие актуальные программы.

3.11. Благотворитель имеет право на получение информации об использовании его Пожертвования путем доступа к информации, размещенной на официальном сайте Благополучателя (www.alsfund.ru). Благополучатель публикует на сайте информацию о своей работе и отчеты о результатах деятельности.

3.12. Благополучатель извещает Благотворителя о текущих программах с помощью электронных, почтовых и СМС-рассылок, а также с помощью телефонных обзвонов.

3.13. По запросу Благотворителя (в виде электронного или обычного письма) Благополучатель обязан предоставить Благотворителю информацию о сделанных Благотворителем пожертвованиях.

3.14. Благополучатель не несет перед Благотворителем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящей Оферте.

3.15. Если иное не предусмотрено применимым законодательством, Пожертвование не облагается НДС. Благотворитель — юридическое лицо подтверждает, что Благотворительное пожертвование выплачено им из средств чистой прибыли. Благотворитель — физическое лицо имеет право на получение социального налогового вычета на сумму осуществлённых им благотворительных пожертвований.

4. Разрешение споров

4.1. Все разногласия и споры, возникающие между Сторонами в связи или вследствие настоящей Оферты и/или Договора, разрешаются путем переговоров.

4.2. Стороны несут ответственность за достоверность информации, предоставляемой друг другу.

4.3. За неисполнение или ненадлежащее исполнение обязательств по Договору Стороны несут ответственность в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации.

4.4. Настоящая Оферта и Договор регулируются и подлежат толкованию в соответствии с законодательством Российской Федерации. Все споры, разногласия или требования, возникающие из настоящей Оферты и/или Договора или в связи с ними, в том числе касающиеся их исполнения, нарушения, прекращения или недействительности, в случае невозможности их разрешения путем переговоров подлежат разрешению в судебных инстанциях по месту нахождения Благополучателя в соответствии с законодательством Российской Федерации.

5. Согласие на использование персональных данных Благотворителей – физических лиц

5.1. Акцептуя Оферту, Благотворитель – физическое лицо дает Благополучателю согласие на обработку своих персональных данных, предоставленных им при осуществлении Пожертвования, (фамилии, имени, отчества, адреса, места жительства, номера мобильного телефона адреса электронной почты, банковских реквизитов и иных данных), включая передачу третьим лицам, с целью исполнения обязательств, возникающих из или в связи с заключением Договора, включая следующие действия: сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передачу (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.

5.2. Благополучатель обязуется обезличить персональные данные Благотворителя в публикуемых Благополучателем информационных материалах.

5.3. В отношении персональных данных Благотворителя Благополучатель обязуется осуществлять только те действия, в отношении которых получено согласие Благотворителя или в отношении которых в соответствии с применимым законодательством разрешение Благотворителя не требуется.

5.4. Согласие на обработку персональных данных действует в течение срока необходимого для достижения целей обработки, однако может быть отозвано Благотворителем в любое время путем направления Благополучателю письменного уведомления не менее чем за 5 рабочих дней до предполагаемой даты отзыва такого согласия.

6. Согласие на использование информации о Благотворителях – юридических лицах

Акцептуя Оферту, Благотворитель – юридическое лицо дает Благополучателю согласие и право на обработку информации о Благотворителе, предоставленной Благотворителем при осуществлении Пожертвования (наименования, месторасположения, суммы пожертвования и иных сведений), включая передачу третьим лицам, с целью исполнения обязательств, возникающих из или в связи с заключением Договора.

7. Адрес и банковские реквизиты Благополучателя:

Полное наименование: Благотворительный фонд помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас

Краткое наименование: БФ «Живи сейчас»

Юридический и почтовый адрес: 117246, Москва, ул. Херсонская, 41-10
Фактический адрес: 109029, Москва, Нижегородская ул., д. 32, стр. 4, офис 117
ИНН 7719417621
КПП 772801001
ОГРН 1157700009994
Р/с 40703810610050000383
Филиал Точка Банк КИВИ Банк (акционерное общество)
БИК 044525797
К/с 30101810445250000797

Генеральный директор

Луговая Н.В.

Соглашаюсь с офертой

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://alsfund.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://alsfund.ru/rekvizityi-i-dokumentyi/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас»», которой принадлежит сайт https://alsfund.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием. Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):

• фамилия, имя, отчество;

• адрес(а) электронной почты;

• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://alsfund.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:

• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;

• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;

• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;

• Устав организации «Благотворительный фонд помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас»»;

• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://alsfund.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – info@alsfund.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://alsfund.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас»» в соответствии с учредительными документами: 117246, Москва, ул. Херсонская, 41—10.

Соглашаюсь с обработкой моих персональных данных

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Сергей Иванович заболел два года назад. Всегда бодрый и активный мужчина, который в любую погоду выходил на десятикилометровую прогулку, занимался спортом, охотой, рыбалкой, стал замечать, что иногда земля словно уходит у него из-под ног. Сергей Иванович терял вес, походка стала шаткой. Диагноз боковой амиотрофический склероз (БАС) ему поставили в январе 2024 года.

«Мы не сразу поняли, что это за болезнь. Папа тогда еще ходил сам и чувствовал себя не так плохо. Он много читал о БАС, изучал его динамику, а потом решил, что у каждого свой путь, надо собрать все силы в кулак и жить дальше», – вспоминает дочь Сергея Ивановича Ирина.

У мужчины двое детей, четверо внуков и два правнука. Они с супругой всегда поддерживают друг друга и своим примером показывают, как важны в семье любовь и понимание. Болезнь Сергея Ивановича сплотила семью еще больше.

Ирина рассказывает: «Мы часто собираемся вместе: папа во главе стола, мы – по краям. Общаемся, смотрим фильмы. У папы пока сохраняется речь, но дышать стало труднее, а ходить он теперь может только с поддержкой. Мама ухаживает за ним дома, а мы с братом взяли на себя все юридические и организационные вопросы».

В фонд «Живи сейчас» семья обратилась в августе 2024 года, когда состояние Сергея Ивановича резко ухудшилось. Тогда медицинский консультант фонда Дарья, посмотрев на результаты ночной пульсоксиметрии, настояла на срочной выдаче дыхательного аппарата и подобрала нужную модель. Ирина с братом одним днем съездили из Нижнего Новгорода в Москву, где сотрудник фонда передал для Сергея Ивановича аппарат НИВЛ. Поздно вечером, когда они добрались домой, с семьей снова связалась Дарья. По видеосвязи она помогла настроить аппарат и объяснила, как им пользоваться. В эту ночь Сергей Иванович впервые за долгое время выспался, потому что наконец-то смог свободно дышать благодаря аппарату.

За год болезни Сергей Иванович потерял 35 кг. Фонд организовал и оплатил для мужчины консультации врача-нутрициолога, который подобрал правильное питание, показал техники безопасного глотания и откашливания, дал рекомендации по поводу установки гастростомы. Сейчас вес мужчины перестал снижаться, да и сил у Сергея Ивановича стало больше.

Потом были консультации невролога и физического терапевта. Невролог проконсультировал Сергея Ивановича по поводу приема лекарств, а физический терапевт разработал комплекс упражнений и подобрал ортезы для ног.

«Мне иногда кажется, что помощь фонда нужна нам, ухаживающим и родственникам, даже больше, чем самому пациенту. Поддержку чувствует не только папа, но и вся наша семья. Консультации врачей, которые много лет работают с этим диагнозом, организовал и оплатил фонд. А когда маме было тяжело, с ней работал психолог фонда. Мама не сразу решилась на это, но теперь я вижу, что ей действительно стало легче», — рассказывает Ирина.

Эту семью врачи консультировали чаще по видеосвязи, а вот Елена, которая живет в Москве, посещает занятия с физическим терапевтом очно.

«В начале консультации врач всегда спрашивает, как дела, что беспокоит, были ли травмы/падения/ушибы. В зависимости от этого строит консультацию. Подбирает упражнения, причем в ход идут подручные средства: эластичный бинт, палки для ходьбы, фитбол, ленты. Благодаря этому упражнения легко повторять дома. Когда встал вопрос о приобретении роляторов (разновидность ходунков), посоветовал наиболее удобные и практичные, прислал ссылки. Также консультировал по шейному ортезу. Я стараюсь заниматься дома, чтобы сохранить двигательную активность, придерживаюсь всех рекомендаций врача», — рассказывает Елена.

До болезни девушка любила путешествия, прогулки, встречи с друзьями, дачу, шашлыки, походы с мужем в лес за грибами. Она занималась фитнесом и танцами, играла в мини гольф, зимой каталась на коньках и лыжах, строила карьеру, растила сына.

В конце 2022 года Лена начала хромать, появилась слабость в руках.

«Мне достаточно быстро поставили диагноз, тогда мы впервые услышали про БАС. Было много слез и вопросов: почему? За что? Жизнь сильно изменилась. Сейчас я не могу полноценно заниматься своим ребенком, забирать из детского сада, водить на кружки. Мы уже не гуляем всей семьей как раньше», — поделилась девушка.

Елена перешла на удаленный формат работы, по мере сил и возможностей занимается домашними делами, много времени посвящает сыну. Главная опора и поддержка, как и раньше, — муж. Друзья и знакомые от их семьи постепенно отдалились.

Боковой амиотрофический склероз неизлечим, но помочь человеку с этим диагнозом можно. Правильный режим питания и особые техники проглатывания воды и пищи замедлят снижение веса, физические упражнения и использование средств реабилитации помогут дольше сохранять подвижность, а своевременные консультации по вопросам респираторной поддержки позволят избежать опасных моментов, связанных с дыхательной недостаточностью и невозможностью откашляться.

Мы открываем этот сбор, чтобы оплатить консультации физического терапевта, нутрициолога и медицинского консультанта для людей с диагнозом БАС. Этой суммы хватит, чтобы на полгода обеспечить подопечных фонда грамотной медицинской помощью.

Поддержите наш сбор, чтобы люди с БАС не оставались с болезнью один на один.

«Это не просто фонд, а большая семья»

В семье Петра и Софьи из Красноярского края только родилась дочка, и каждый вечер молодой папа спешил домой с работы, чтобы помочь жене. От такой нагрузки супруги уставали. Иногда Петр возвращался домой и сразу ложился вздремнуть. Когда у него начали дергаться мышцы, он с Софьей насторожился, но не понимал, чем это вызвано.

Однажды он переходил дорогу по пешеходному переходу и понял, что быстрее идти не может. Петр много ездил по врачам, пока ему не поставили диагноз — наследственная форма бокового амиотрофического склероза. Он потерял отца в семь лет, и помнил, как тот долго болел, но тогда причину было понять невозможно.

Петр отказывался верить в то, что у него БАС и это неизлечимо. У него только родилась дочь, и он строил с женой большие планы. По рекомендации врачей Петр обратился в фонд «Живи сейчас». Осознать многие вещи помогали материалы на сайтах фонда, которые он и Софья постоянно читали.

Первое время Петр ходил с тростью, через год сел в инвалидную коляску, но не переставал ездить на работу. Утром супруга собирала ему вещи, а коллеги отвозили на объект: он занимался строительством малоэтажных домов, электрикой и другими инженерными сетями. «Муж очень любил свою работу. Ему нравился момент, когда в доме зажигался свет и становилось тепло, — значит, был результат. Петя по сей день мечтает построить свой небольшой дом на природе, где будем встречаться с родными и друзьями», — рассказывает Софья.

Спустя время работать начала жена, а Петр взял на себя заботу о дочке. Затем у него сильно осложнилось дыхание. Фонд отправил семье аппарат НИВЛ (неинвазивной вентиляции легких) и дыхательные маски, чтобы дышать стало легче. Потом настал день, когда Петр не смог держать ложку. С тех пор Софья кормит мужа сама.

«Когда у Пети резко начались проблемы с дыханием, в фонде подсказали, что нужно делать, а также оперативно отправили аппарат НИВЛ, которым Петя пользовался более полугода. Фонд спас нас в сложной и критической ситуации», — вспоминает Софья. После приема у пульмонолога фонда семья смогла обратиться в паллиативную службу при своем медучреждении, где им выдали аппарат НИВЛ и откашливатель. Медицинские сестры Службы БАС фонда помогли настроить оборудование.

До того, как Петру поставили БАС, семья много путешествовала. У них был мотоцикл, и они мечтали уехать на нем в соседние страны.

Хотя планы изменились, Петр и Софья путешествовали и после обнаружения болезни. За последние пять лет они увидели Красноярские столбы с осенними и зимними пейзажами, озера Хакасии, Байкал, ездили к друзьям на дачу. Чтобы Петру было комфортно, Софья брала с собой специальное питание и аппарат НИВЛ с удобной маской.

«Чего стоит одно наше длительное путешествие на автомобиле на юг: наша сибирская тайга, Уральские горы, волжские просторы, Эльбрус, Кавказский хребет и ущелья, Нальчик, Кисловодск, море! Прекрасные виды, переключение внимания и размышления о вечном. Я бы всем советовала выбираться гулять и радоваться, насколько возможно», — рассказывает Софья.

С конца мая 2023 года Петр находится в реанимации. Они с супругой на связи каждый день. «Петя наш герой и наш боец! Мы восхищаемся им, его стойкости, его силе духа!» — говорит Софья Степанова.

Она рассказывает, что фонд помогает лучше понять ситуацию, объясняют некоторые комментарии врачей, которые самостоятельно понять сложно. «Фонд “Живи сейчас” — это не просто благотворительный фонд, а большая семья с разными людьми: сотрудниками фонда, волонтерами и пациентами. Они не открещиваются от тебя, а помогают в любой ситуации, протягивают руку даже там, где больно самим. И в наше время это очень ценно».

Специалисты фонда работают с БАС на протяжении многих лет и стараются сопровождать людей в самые трудные моменты их жизни. Поддержите нашу работу, чтобы мы могли помогать дальше.

«Если бы не фонд, мы бы потеряли Сашу»

Александру 41 год. Пять из них он болеет боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Александр давно не говорит, не может самостоятельно двигаться, ему тяжело дышать. Сестра Аня всегда рядом.

В декабре 2022 года Аня испугалась, что может его потерять. Мужчина простудился, не мог откашляться и начал задыхаться, тогда Анна позвонила в фонд «Живи сейчас», о котором узнала из брошюры, выданной неврологом в больнице.

«Если бы не фонд, мы бы потеряли Сашу, — с ужасом вспоминает Анна. — Нас быстро поставили на учет, проконсультировали, привезли откашливатель, который извлек мокроту, и Саша задышал. После этого температура снизилась, брат пошел на поправку».

Первые два года болезнь давала о себе знать очень ненавязчиво. Саша чувствовал постоянную усталость, стал раздражительным, начал поперхиваться. Мужчина не придавал этому значения, много работал, продолжал жить обычной жизнью. Когда появились проблемы с координацией, речью и дыханием, он обратился в больницу. На постановку диагноза ушел еще год.

«Я про БАС раньше никогда не слышала. Саша сказал, что вот такая болезнь. Я пошла в интернете гуглить. На какое-то время мне стало казаться, что я теперь эксперт по БАС, но, когда мы обратились в фонд, оказалось, что я очень мало знаю» — делится своими воспоминаниями Анна.

Помимо откашливателя фонд предоставил Александру аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ), специальную кровать (до этого мужчина лежал на обычном диване), подъемник и кресло для ванны.

Теперь, когда Александр дышит на аппарате НИВЛ свободно, Аня меньше боится за его жизнь. Она кормит, моет, переодевает брата, помогает переместиться, не надрываясь. Еще понимает его практически без слов.

«Я распечатала алфавит на четырех листах. Показываю листы Саше по очереди, он моргает, когда видит лист с нужной буквой. Потом выбираем на листе букву. И так составляется слово. Но чаще я по первой букве уже угадываю» — рассказывает Анна.

Анна рассказывает, что главное — узнавать информацию, делиться ею: «Не устаю благодарить фонд и координатора Иру. Я узнала столько нового, Саша получил оборудование. Жить стало проще. Жалею, что не обратилась раньше».

Друзья, помогите нам сохранить фонд «Живи сейчас» для людей с БАС.

Наши консультации по медицинским и социальным вопросам, обеспечение семей специальным высококалорийным питанием, дыхательными аппаратами, средствами реабилитации, предметами гигиены — это только часть работы фонда. Мы делаем все возможное, чтобы изменить жизнь людей с БАС к лучшему. Поддержите нас, пожалуйста, по ссылке или форме ниже.

«Мы — люди»

«Я раньше все делала сама. Сумки тащить — сама, машину водить — сама. Так однажды шла по улице, вдруг нога начала подгибаться и бах – падаю. Решила, что возраст. Поменяла обувь, но падала снова. Два года мне не могли поставить диагноз, я даже в психиатрической больнице лежала, потому что думали, что я себе все придумала. Психотерапевт говорил: “давайте, может, вам отрезать ноги?”. А в городской больнице спрашивали: “Что вы все ходите, идите работайте, зачем вам группа инвалидности?”. Когда ноги отнялись, тогда и поставили БАС. Симптомы нарастали не очень стремительно, я болею двенадцатый год», — рассказывает Ольга Ильина.

2020-05-19-3 — Фото из путешествия Ольги Ильиной

Ольга вспоминает, что труднее всего было привыкнуть к тому, что приходится просить помощи. Но сейчас смотрит на это иначе: «Не могу я сама открыть тяжелую железную дверь в подъезде, но не ночевать же мне на улице? Естественно, прошу открыть. Нужно учиться просить, это совсем не зазорно. Люди часто проходят мимо, потому что просто не знают, как помочь. А у меня все соседи понимают, что можно сделать, и капюшон помогают надеть, и варежки».

Никто не знает, что дало старт болезни — жизнь была интересной, полной событий и путешествий. Но за одиннадцать лет Ольга поняла, что важно радоваться и делиться позитивом, чтобы болезнь не прогрессировала быстро. До сих пор она сама делает сама себе макияж и маникюр, считая эти процедуры важной частью жизни: «Из-за тремора получается кривовато, но я нашла выход. Беру несколько лаков. И хаотичными мазками — по 3-4 мазка каждого цвета — наношу лак по очереди на каждый палец. Получается красиво, как мрамор, и кривизна покраски не видна».

2020-05-19-4 — Ольга Ильина и Татьяна Шестимерова на Дне красоты Clarins. Фото из архива «Живи сейчас»

Ольга любит гулять по парку на своем электроскутере, когда хорошая погода. Общается с бабушками, мамами и собачниками, не стесняется просить о помощи. Она рассказывает, как долгое время не ходила в кино во время пандемии коронавируса. Когда открыли кинотеатры и она заехала в знакомый зал на своем скутере, охранники кинулись обнимать ее как родную.

«Я знаю немало людей, которые уже ушли из жизни. Могу сказать, что легче переносят болезнь те люди, которые что-то делают и просто живут дальше. Я вижу, как в разных семьях родные сразу бегут покупать таблетки, тратят на них тонны денег в то время, как больной лежит на продавленном диване… Нужно прежде всего обустраивать быт, хорошо питаться, покупать разные средства реабилитации, тогда человеку будет легче», — замечает Ольга.

Когда диагноз был поставлен, доктор посоветовала обратиться в фонд «Живи сейчас». Оля не звонила год. А когда обратилась, почувствовала невероятную заботу и понимание: «В фонде я общаюсь с другими пациентами и врачами, без этого никак. В любое время дня и ночи можешь спросить, что делать. Вдруг зуб заболел, например, давление подскочило. Как-то раз я упала на дорогу, стукнулась головой, написала в чат, и в нем сразу дали тысячу советов». С некоторыми людьми с БАС Оля дружит уже не первый год.

Для Оли фонд — это уверенность. Она знает, что случись что-то — начнутся проблемы с дыханием или глотанием – в фонде «Живи сейчас» ей окажут помощь. Фонд предоставил ей подъемник, а Олиным друзьям выдавал инвалидные коляски, питание, аппараты ИВЛ.

2020-05-19-5 — Ольга вместе с другими подопечными фонда «Живи сейчас»

«Для людей с БАС, как и для каждого человека, очень важно остаться личностью и полноправным членом семьи. Важно, чтоб с их мнением считались и они могли сами принимать решения. Мыть, кормить, перекладывать нас — этого совсем недостаточно. Мы — люди, а не домашние питомцы, — говорит Ольга. — Нам нужны теплота, душевность и понимание. Если порой мы срываемся, злимся, орем, то это не от обиды на родных, а от бессилия и беспомощности, от злобы на себя, на свою неуклюжесть. Я не думаю о том, что было до, и о том, что будет после. Живу здесь и сейчас!»

Чтобы Оля и сотни других людей с БАС получали квалифицированную помощь, а врачи — делились своим опытом с региональными специалистами — помогите фонду «Живи сейчас» сохранить Службу БАС! Без вашей поддержки нам не справиться.

Чтобы фонд продолжал
работу

С начала 2022 года фонд «Живи сейчас» находится в очень нестабильной ситуации. Мы потеряли многих частных жертвователей, из России уходят крупные компании — потенциальные благотворители. Тем не менее, мы пытаемся сохранить все наши основные программы, все проекты — чтобы люди с боковым амиотрофическим склерозом получали всю необходимую помощь.

Для дальнейшей работы мы собираем 5 миллионов рублей.

Мы изо всех сил старались избегать сокращений, поддерживая нашу команду, добившуюся всего за несколько лет многих важных изменений для людей с БАС в нашей стране.

Теперь гораздо больше врачей знают о болезни, успешно ее диагностируют, понимают, какую помощь могут предложить пациентам. В 79 регионах благодаря консультациям сотрудников фонда люди получают от государства необходимое для жизни оборудование. Разработаны клинические рекомендации по БАС для врачей — осталось только дождаться их утверждения.

Мы верим в вашу поддержку, поддержку медицинского и пациентского сообщества — тех людей, кто понимает, насколько важно и ценно развивать помощь людям с этой редчайшей болезнью. Потому что, к сожалению, пока точно неизвестно, как и отчего возникает БАС, и это может коснуться каждого.

Пожалуйста, помогите нам собрать 5 миллионов рублей — чтобы мы могли продолжать свою работу и помогать людям с БАС. Сумма кажется большой, но если каждый сможет помочь небольшой суммой — у нас все получится.

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Возможность жить и дышать <br>в родных стенах

Возможность жить и дышать
в родных стенах

По мере прогрессирования БАС у человека слабеют дыхательные мышцы. Дышать свободно становится все труднее.

Невозможность сделать полноценный вдох приводит к тому, что дыхание становится поверхностным, меньше воздуха поступает в легкие, меньше кислорода попадает в кровь, процесс избавления от углекислого газа затрудняется, появляется одышка, усталость и беспокойный сон.

Со временем ситуация усугубляется, и человек начинает нуждаться в искусственной вентиляции легких (ИВЛ) — это метод поддержки дыхания человека с помощью специального аппарата.

Фонд “Живи сейчас” предоставляет людям с БАС аппараты ИВЛ во временное пользование, когда ждать получения их от государства нет времени.

Роман Зыкин – один из подопечных фонда. Мужчина живет на ИВЛ уже 9 лет. Из которых 2 года он провел в отделении реанимации из-за того, что был прикован к аппарату. Мужчине был 31 год, когда он перестал дышать самостоятельно. Его маме тогда сказали, что из реанимации Роман может отправиться только в хоспис. Путь домой закрыт, ведь там нет аппарата ИВЛ, без которого Роман уже не сможет жить.

Мама Романа, Татьяна Васильевна, была категорически не согласна с таким будущим для сына. Женщина обратилась в фонд “Живи сейчас” за помощью. Сотрудники фонда привезли портативный аппарат ИВЛ в больницу, где лежал Роман. Помогли настроить и подключить. Так мужчина смог вернуться домой. Пять лет аппарат фонда помогал Роману дышать и жить в родных стенах. Потом пришло время для технического обслуживания оборудования, ведь от него зависит жизнь человека. Если с аппаратом что-то случится, последствия могут быть фатальными. Роману привезли другой аппарат, а старый увезли в сервисный центр для диагностики и ремонта.

Сейчас Роман продолжает жить дома, вопреки прогнозам врачей. Ему уже выдали аппарат ИВЛ от государства, а оборудование фонда теперь спасает других людей с БАС.

Благодаря тому, что фонд “Живи сейчас” может содержать и обслуживать дыхательное оборудование, Роман видел, как растет его дочь, мог общаться с ней. Мамы девочки не стало еще до того, как Роман заболел. Сейчас дочь мужчины готовится к поступлению в московский ВУЗ.

Фонд “Живи сейчас” собирает 150 000 рублей, чтобы починить один аппарат ИВЛ VENTIlogic Plus. Этот аппарат — шанс для человека с БАС дышать, жить дома, общаться с близкими, а не проводить свои дни в больничной палате.

Фото Андрея Радкевича/ miloserdie.ru

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Маска, помогающая
дышать

Павел Эдуардович Арутюнян живет с БАС уже 11 лет. Несколько месяцев назад начались трудности с дыханием, и мужчина столкнулся с проблемой выбора маски для аппарата НИВЛ (неинвазивной вентиляции легких).

“У Паши сложное лицо, оно худое, а нос довольно большой. Мы шесть масок уже перепробовали. Две нам выдал Фонд, а еще четыре я сама покупала, потому что у мужа на лице были пролежни от неподходящей маски”, – рассказывает супруга Павла Татьяна Валерьевна.

Мужчина дышит с помощью НИВЛ только ночью – с 11 вечера и до 9 утра. Чтобы сделать это время комфортным для Павла и минимизировать болевые ощущения, Татьяна подкладывала под прилегающие к лицу элементы маски вату, специальные силиконовые накладки, но эффект был незначительным.

“Я вырезала из флиса что-то вроде подкладки под маску. Ткань очень мягкая. Это помогло, и сейчас Паша может спать и дышать без боли на лице. Но мы понимаем, что это временное средство, и продолжаем поиски удобной маски”, – говорит Татьяна.

Каждый вечер Татьяна и Павел отправляются на прогулку. Павел на электроколяске с джойстиком – двумя работающими пальцами мужчина может управлять этим транспортным средством. Но на особо оживленных улицах Татьяна берет управление коляской в свои руки. Таня очень ценит эти выходы: “Я понимаю, что эмоциональный фон сильно влияет на состояние, и делаю все, чтобы Паша оставался социально активным”.

Боковой амиотрофический склероз (БАС) приводит к неуклонно нарастающей мышечной слабости, охватывающей все группы мышц. Но если обездвиженность и отсутствие голоса не приводят к фатальным последствиям, то трудности с дыханием являются самым опасным симптомом при БАС.

К сожалению, время, которое человек с БАС проводит на НИВЛ, может увеличиваться с течением болезни. Тогда подручные средства защиты от пролежней на лице уже не помогут. Маска должна быть максимально комфортной. Фонд “Живи сейчас” делает все возможное, чтобы обеспечить своих подопечных масками, подходящими им по всем параметрам. Для этого мы открываем новый сбор.

Фонд «Живи сейчас» собирает 200 000 рублей на маски для аппаратов НИВЛ, чтобы еще у 10 человек с БАС была возможность комфортно дышать.

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Служба помощи людям
с БАС

Люди с БАС со временем теряют возможность самостоятельно двигаться, принимать пищу, говорить и дышать, поэтому им необходима помощь целой команды специалистов, которые хорошо осведомлены о таком диагнозе как с медицинской точки зрения, так и с юридической. Столкнувшись с заболеванием впервые, семьи порой находят ответы на вопросы только у экспертов фонда «Живи сейчас» – в Службе БАС.

В Службе БАС работают неврологи, физические терапевты, пульмонологи, специалисты по уходу, специалисты по социальным вопросам, психологи, координаторы по работе с семьями и другие сотрудники. В 2020-2021 годах врачи, психологи и другие специалисты фонда провели около 5000 консультаций.

– Неврологи и другие врачи в клинике, которую мы посещаем, замечательные и профессиональные. Но даже они не могли дать конкретную информацию о том, как ухаживать за человеком с БАС. Это редкое заболевание, поэтому многие врачи о нем даже не догадываются. Мы пребывали в растерянности, когда нам поставили такой диагноз, и не понимали, как с ним жить. Фонд нам очень помог, предоставив все нужные и понятные рекомендации на каждом этапе заболевания, – рассказывает Татьяна Викторовна, супруга Юрия Михайловича, живущего с БАС с 2019 года.

До болезни Юрий Михайлович работал заместителем главного врача по административно-хозяйственной части в районной больнице в Тамбовской области. Когда речь стала невнятной, он еще некоторое время упорно продолжал трудиться, набирая текст на планшете и озвучивая его с помощью специального приложения. Однако в 2020 году ему пришлось закончить карьеру и полностью перестроить свой образ жизни.

Поддержите сбор на работу Службы БАС, чтобы семьи людей с БАС не оставались один на один со страшной болезнью и получали поддержку квалифицированных специалистов.

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

На патронажную службу

Патронажная сестра – профессия, требующая наличия медицинского образования и специальных навыков. В благотворительном фонде «Живи сейчас» действует полноценная патронажная служба.

Руководит ею паллиативная медсестра Софья Люс-Бакунина.

Подопечная фонда Любовь Ивановна, которую Софья сопровождает на этапе установке гастростомы, рассказывает: «Такая работа очень нужна для больных людей. Софья большая молодец! Пришла, все объяснила, показала. Все доходчиво и ясно. Очень хороший человек. И нам очень важно, чтобы таких медсестер было больше. Спасибо фонду и Софье».

Евгений Николаевич познакомился со своей патронажной медсестрой летом 2021 года. Сначала они общались по телефону. Софья консультировала его по вопросам приёма лекарств, питанию, давала советы семье по уходу. А уже в сентябре Евгений Николаевич и Софья встретились лично: после установки гастростомы нужно было рассказать о том, как теперь изменится режим питания и как правильно ухаживать за гастростомой.

Софья помогает пациентам, проживающим в Москве.

Она еще в школе поняла, что хочет помогать людям, и подумала, что работа медицинской сестрой — это как раз то, что ей нужно.

После учебы в Свято-Димитриевском училище сестер милосердия Софья уехала в Чехию, где 2 года проработала медицинской сестрой.

— Прошла там процедуру признания диплома. Этот опыт был очень интересен — другой язык, другая страна, — вспоминает Софа. — Я хочу сказать, что медицина везде одинакова в том, что больше всего людьми ценится хорошее отношение к пациенту и добросовестность.

Когда Софа вернулась в Россию, долгое время работала в детском хосписе «Дом с маяком» и благодарна этому месту за опыт, который получила.

Затем Софа нашла вакансию фонда «Живи сейчас», и вот уже полтора года она часть команды. Девушка убеждена, что в этой сфере сотрудники обязательно должны обладать эмпатией и состраданием.

Коллега Софьи Дарья помогает пациентам , которые живут в регионах нашей страны.

«В этом всегда есть некая сложность, ты не можешь посмотреть человеку в глаза. Легче было бы наладить контакт, держа болеющего за руку, — говорит Даша. —Так сложилось, что у наших пациентов много проблем по адаптации к жизни с особенностями. Я учу подопечных и их близких навыкам кормления, уходу за стомами, профилактике осложнений, гигиеническому уходу и многому другому».

Для подопечных фонда важно иметь возможность обратиться за помощью и консультацией. Если они не могу говорить, то пишут сообщение со своими проблемами, и Даша договаривается с ними о видеозвонке. Она говорит, а пациент внимательно слушает.

«Это огромная работа — найти и удержать контакт с человеком, заслужить доверие и помочь ему жить комфортно», — считает Дарья.

Сын Лидии Трофимовны, у которой диагностировали БАС осенью 2021 года, был шокирован тем, что его бодрой и активной маме, которая увлекалась скандинавской ходьбой, понадобилась помощь патронажной медсестры. Дмитрий поделился своими впечатлениями от работы патронажной службы фонда «Живи сейчас»:

«Патронажные сестры фонда — приятные люди, грамотные специалисты, умеющие расположить к себе, просто и доступно изложить материал. Их помощь значительно облегчает жизнь, особенно в условиях дефицита информации по БАС. У команды фонда огромный опыт работы с БАС. Наша патронажная медсестра помогла получить оборудование, научила им пользоваться.Также помогла подготовиться к установке гастростомы, проконсультировала по вопросам питания, гигиены и многим другим вопросам по телефону. Для мамы очень важно ощущать, что мы не один на один с этой тяжелой болезнью (о которой большинство врачей имеют смутное представление), а есть профессионалы, которые оказывают реальную помощь. Огромная благодарность вашему фонду».

Фонд «Живи сейчас» собирает 410 000 рублей. Этого хватит, чтоб оплатить 6 месяцев работы патронажной сестры (360 консультаций), а это значит, что более 150 людей с БАС получат помощь.

Спасибо, что помогаете фонду поддерживать людей с БАС.

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

«Если умру — люди не поймут»

«Домой попадешь, если начнешь дышать самостоятельно», — сказал врач в реанимации Татьяне Шестимеровой. Она задышала. Через пару дней муж плакал в ее палате от счастья, что видит ее. И от того, что не понимает ни слова из того, что она говорит. 22 года Татьяна живет с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Все это время рядом с ней Павел.

Таня ждала второго ребенка, когда у нее нашли БАС

Старая видеозапись. Свадьба Татьяны и Павла Шестимеровых. Голос оператора за кадром:

— Таня, а теперь скажи жениху: «Хочу на ручки!»

Таня поддерживает игру. Подруга невесты обращается к новоиспеченному мужу:

— Вот так и носи всю жизнь на руках!

Сейчас Павел воспринимает это как пророчество, знак.

22 года назад Татьяна Шестимерова оканчивала институт текстильной промышленности и работала главным бухгалтером в Союзе женщин России. Она готовилась к рождению второго ребенка и получала водительские права. Жизнь кипела!

Татьяне было 23 года — красивая, яркая. Она часто носила высокие каблуки. Однажды ни с того ни с сего подвернула ногу. Ходила, прихрамывая, и это не проходило.

Через какое-то время стала слабеть вторая нога. Пришлось обратиться к врачу. Казалось бы, ерунда, подумаешь — прихрамывает, пройдет же. Но никто не мог помочь.

Павел помнит, как знакомая невролог после общения с коллегами на консилиуме сказала ему, что это — страшно.

— Помню, что я занимался с дочкой в детском уголке, ждал решения медиков. Из кабинета вышла Таня, а за ней — озадаченная врач. Пожалела тогда меня сильно, — говорит он.

Его любимая женщина, которая сейчас прихрамывает, через 2–3 года умрет от того, что не сможет дышать — так говорили медики. Но супруги этого принять не смогли.

Татьяна слабела, но сына выносила, родила. Причину ее болезни врачи так и не определили.

Татьяна Шестимерова наблюдается у профессора НИИ неврологии Марии Николаевны Захаровой. Павел называет ее «нашим солнышком» и другом семьи.

— Некоторые пациенты говорят про Марию Николаевну, что она мало внимания уделяет «на поговорить», но мы ей очень благодарны за все. Да, она немногословна, у нее очень много пациентов, большая работа со студентами и ординаторами, — говорит Павел. — Особенно мы благодарны ей за то, что она ни разу за все это время не сказала про два-три года и белые тапочки.

И лишь однажды я видел ее эмоцию, — продолжает Павел. — Пришли на прием в очередной раз, а бываем мы у нее раз-два в году, Мария Николаевна послушала Танины легкие и очень эмоционально сказала: «Танюша, да у тебя легкие, как у меня!» Как раз перед тем, как мы попали в реанимацию.

Из реанимации принесли обручальное кольцо

9 марта 2009 года Таня внезапно начала задыхаться — температура, мокрота. В этот момент они с Павлом и детьми были дома.

— Я понимал, что дышать ей не позволяет мокрота, надо что-то делать. Выдрал из душа резиновый шланг — там такая вставочка резиновая внутри — и этой трубкой сам отсасывал мокроту, — вспоминает Павел.

К тому моменту Таня уже десять лет жила с БАС. И объем легких у нее был, как у здорового человека — это давало семье надежду.

Но очередная поездка на реабилитацию все изменила. При БАС страдает дыхательная система, любая сильная простуда может стать последней. Из реабилитационного центра Татьяна вернулась с двусторонней пневмонией.

Павел, кажется, цепенеет от воспоминаний.

— Мы не знали тогда, что делать. Вызвали скорую, потом приехал реанимобиль, Татьяну повезли в Сокольники, в 33-ю больницу. Она все так же задыхается, ей пытаются дать кислород, но длины шланга почему-то не хватает, и слава Богу. Уже потом мы узнали, что при нашей болезни кислород может привести к необратимым последствиям.

Я в реанимацию с ней рванул, взял коляску — как она там без меня? «А вы куда?» — спросили в реанимации, и я остался стоять. Принесли ее вещи, отдали обручальное колечко и сказали: «Это все. Один-три дня от силы. Готовьтесь».

Пять утра. Павел стоит на улице. Холодно. Опомнился. Что делать? Тормозит машины. В такси — водитель-азербайджанец спросил: «Что случилось?» И рассказал, что именно в этой больнице работает его земляк, реаниматолог. Когда-то спас его дочь.

«Будешь дышать сама — домой отпущу»

Татьяна хочет включиться в разговор. Но трудно понять, что она говорит — в ее горле трахеостома. Павел устанавливает в нее специальный клапан — звук становится четче, можно разобрать речь. Но долго быть в нем она не может — легкие слабые.

— Лежу в палате реанимации одинокая, никому не нужная. Хотя четко знаю, что рядом мама или муж. Мне передавали фотографии семьи, детей, — вспоминает она. — Из одной реанимации почему-то решили перевести в другую, медсестра повезла меня на каталке. Пришлось ждать, а ей, видимо, было некогда. Она положила мою медицинскую карту на каталку и ушла. А я же повернуться не могу самостоятельно…

От долгого лежания в одной позе страшно болел бок, вспоминает Татьяна.

— И тут вижу: мимо врач идет молодой. Я тогда еще хорошо говорила, без трахеостомы была. Попросила мне помочь перевернуться. А он спросил, что я тут делаю, посмотрел мои назначения, сказал, что они мне не нужны. «Будешь лечиться у меня?» — «А вы знаете, что мне нужно?» Он ответил «да», куда-то позвонил, и меня на этой же кровати-каталке увезли в другую реанимацию.

Это был тот самый врач, о котором говорил таксист Павлу — Олег Боваевич Букаев. Таня называет его великим провокатором, благодаря которому она выбралась из реанимации.

Однажды ночью в палату зашел дежурный медбрат, Таня не спала, и они просто болтали. Таня попросила повернуть ее на бок, и тут произошло страшное: уши, рот, нос — все заложило мокротой. Она стала захлебываться. Медбрат испугался, побежал за доктором.

Снова подключили к аппарату, а дальше — как во сне: «Неделю меня просто болтало с того света на этот», — говорит Татьяна. Но пришла в себя.

Доктор установил трахеостому, пациентка была все еще подключена к аппарату, без него дышать не могла. На дом тогда приобрести такой было нереально — непомерно дорого для семьи, да и не найти. Если дышать при помощи аппарата и поддерживать жизнь — только в реанимации. Но Татьяна очень хотела домой.

— Пришел в палату мой Олег Боваевич. А у меня недавно установлена трахеостома, я не могла ни звука выдать, очень слабая была, выговорить не могу ничего, внутри все забито мокротой. Только рот открывала, как рыба. Врачи читали по губам. Я ему показываю губами — домой. «Домой хочешь? — спрашивает. — А я не могу отпустить. Вот сама дышать начнешь, я тебя отпущу. Будешь сама дышать?» Я говорю: «Буду».

— Вы всегда такая решительная?

— Так я и говорю — домой хотелось же! Думаю: у меня столько белья дома в стирке, а стиральная машинка сломалась, мастера вызвала. С детьми нужно четверть заканчивать в школе, а я тут лежу! Дальше думаю: блин, ну ка-а-а-ак? Тебе говорят, что домой не попадешь, пока на аппарате, а еще никого к тебе не пускают в реанимацию.

Говорю врачу: «Выключайте». Олег Боваевич переспрашивает: «Выключаю?» Соглашаюсь. Выключил аппарат, снял все с меня и говорит: «Буду к тебе заходить, но ты не бойся, сразу не задохнешься, все будет происходить медленно, долго и мучительно. Я успею прийти и тебя спасти».

Такой у него черный юмор. Именно это мне и помогло. Если бы он начал осторожничать, вряд ли что-то вышло бы. А так я просто повелась на его провокацию.

10 лет не обнимала своих детей

— Приехала домой и через два месяца подарила мужу спаниеля, — смеется Татьяна. — Почему ему? Павел был категорически против собаки, а тут — подарок на очередную годовщину свадьбы. Дети давно просили!

Спаниель Бакс вальяжно разлегся на диване в другой комнате, нехотя сполз с него, когда подозвал хозяин, привычно забрался Павлу на колени. На вопрос: «Где Таня?» — потянулся к ней.

— Во мне после реанимации как будто проснулось сознание, — вспоминает Таня. — Я вдруг поняла, что последние годы откладывала жизнь на потом. Думала, что достигну какого-то дна, оттолкнусь и выплыву, снова начну жить. А тут вдруг поняла, что уже 10 лет не обнимала своих детей. Просто потому, что сама не могу физически их догнать, прижать к себе. Сейчас легко могу сказать: «А ну-ка, маму быстренько все поцеловали!» или «Подержите маму за руку, ей будет приятно».

Из реанимации Татьяна вышла другим человеком. Раньше на улице смотрела, кто и как на нее реагирует. Видела разное. Сейчас говорит: «Если кому-то не нравится, как я выгляжу, это не мои проблемы».

— Идем в магазин выбирать пальто, меня возят на коляске между рядами, и вдруг начинаю кашлять. Дочь отвозит в сторонку, достает аппарат, откачивает из трубки мокроту, едем дальше, — рассказывает Татьяна о буднях после реанимации. — Санировать в семье умеют все — и дети, и бабушка.

Жизнь после реанимации

Когда Таня попала в реанимацию, Павел сник и чуда не ждал. Но через какое-то время ему позвонили и сказали, что супругу перевели в другое отделение, она задышала самостоятельно.

— Я примчался. Мы к тому времени прожили вместе 13 лет и почти не расставались. Однажды я был в командировке пару недель в Китае, и все. А тут я не видел ее месяц. Слов нет, как хотелось рядом быть, — вспоминает Павел.

Он прибежал в отделение, заходит в палату, смотрит на жену, та пытается что-то сказать, открывает рот, а он ни слова не понимает.

Слезы льются из глаз и у нее, и у него.

— Пришла в палату молодая врач-ординатор, Маша Ястребцева, и она «переводила» мне то, что говорила жена, — говорит Павел.

Вспоминает, как забирали Таню из больницы. Как дальше жить — везти ее, слабую, домой на машине, мыть в ванной с дыркой в горле, кормить.

— Постепенно ко всему приспособились, — рассказывает муж. — Помню, что в ванну первое время ее погружали вдвоем — за руки, за ноги. Все было заново тогда для нас, и пришло понимание, что все очень серьезно. Сын-подросток в тот период осознал, что маму мы тогда могли потерять.

Было тяжко. Лечащий врач удивилась. В такой ситуации очень немногие начинают дышать сами. Это сила воли. Татьяна тогда ослабла. До реанимации с ней могла справляться мама, Таня могла с ее помощью встать с кровати, развернуться сама и сесть в коляску. После реанимации она стала лежачей больной.

Стал очень болеть тазобедренный сустав, каждое движение доставляло адскую боль. Таня плакала, как только понимала, что сейчас надо будет перевернуться.

Больно так, что бил кулаком стены

— Как справляюсь с эмоциями? А вот! — Павел ударяет кулаком в деревянную стену так, что я подпрыгиваю на табурете. — У меня все костяшки сбиты. А дома, в московской квартире, у нас все двери побиты и покорежены. Я живой человек, конечно. Из-за чего нервничаю? Ну, вот, например, кормлю я Таню, приготовил запеканку из кабачка с беконом — вкусно, красиво. А она плюет и плюет. Но я ж не знал, что ей случайно попал какой-то волос. И у меня реакция: как так? Я же старался!

Когда Татьяна плохо себя чувствует, количество процедур может доходить до 40 в день. Иногда приходится вставать ночью каждые 15–20 минут. Ложатся супруги поздно — иногда в пять утра, а то и в шесть. Просыпается Таня к двенадцати дня.

— Мужики, которые находятся в таком же положении, как я, часто спрашивают, как я так могу — долго и преданно? — рассуждает Павел. — Я себя не идеализирую. Сейчас Таня себя неплохо чувствует, я могу оставить ее одну минут на двадцать. С прошлого года живем на даче, если выпал снег — иду разгребать, тоже разгрузка. Когда жили в Москве, ходил в тренажерный зал. Раз в месяц — с однокурсниками в баню на весь вечер. Таня считает, что мне это очень нужно, сама организовывала себе компаньона, кто бы посидел с ней в это время.

— Ни разу не было мысли уйти?

— Я сейчас практически за двоих живу, понимаете? Ну, не было у меня такой мысли, чтобы уйти совсем. У меня море знакомых женщин-друзей, всех Таня знает. Ни про «налево», ни про уйти. Нет.

У нас дочь 23 лет и сын, которому 21. Прекрасные дети. И мы знаем, что они впрягутся, если что, будут рядом с мамой, даже ценой собственного комфорта. Но наша главная задача — не допустить этого.

Эмоционально иногда очень сложно, но мне достаточно поставить фильм с записью нашей свадьбы, посмотреть на Таню, на то, какие мы там.

— Вы венчались чуть более трех лет назад.

— Когда-то я был совсем другим человеком — довольно жестким, ревнивым… Мне уже исполнилось 35 лет, а я все еще не был женат, и детей не было. За возможность стать отцом испытываю к Тане такую благодарность, что сложно передать словами.

Я не реализовался ни в бизнесе, ни в науке, ни где-то еще, хотя были возможности. Но когда смотрю на сына, вижу, как у него в 21 год все здорово получается, каких успехов он достиг, как нас радует дочь, понимаю, что реализовался как отец. Наверное, это самое ценное в жизни.

В бизнесе я «провалился» во многом из-за Таниной болезни. У меня были планы, мне поступали очень интересные предложения, но я не мог их принять. Мои очень крутые друзья — «владельцы заводов, газет, пароходов» — в беседе с моими детьми, на их немой вопрос «почему у папы не получилось?», отвечали: «Папа все отдал вашей маме, цените это».

Венчание никак не повлияло на мое отношение к Тане. Я не чувствую себя в каких-то оковах.

Не нужно думать, что человека держит рядом с другим человеком только обязательство перед Богом. Человек держит.

Таня хотела венчаться на 20-летие свадьбы, но я был не крещен, отложили на год. Искал священника, кому мог бы довериться. И вот однажды спускаюсь по лестнице в подъезде, вижу — батюшка идет, совсем молодой. Пригляделся к нему, спросил, не мог бы он зайти к моей жене. Татьяна с батюшкой о чем-то долго разговаривали при закрытых дверях, а потом мы с ним пили чай на кухне. Вскоре я был крещен. Венчание — очень светлое событие в нашей жизни, трепетное. Рядом были наши дети.

На свадебном видео Татьяна танцует, смеется и целует Павла. Сейчас она, улыбчивая, лежит неподвижно. Но так же сияют ее голубые глаза.

— В жизни всякое бывает. Иногда настроение такое, что у меня крышу сносит, — рассказывает Татьяна. — Так, что все прячутся, иначе достанется. Ору, говорю Павлу, что умру и все такое, а потом вспоминаю, что ему тяжело. Всем тяжело. И детям, и маме. И это меня удерживает, чтобы не продолжать дальше. Еще и сил просто не хватает. Я, когда наорусь, потом как тряпочка. Прихожу в себя, затихаю, внутри себя продолжаю ругаться, но потом успокаиваюсь.

Таню раздражает, когда Павел во время кормления вдруг смотрит в телефон. Она уже проглотила с ложки, ждет следующую, а Павел вдруг в чате завис. Раньше не могла понять, почему он в ванну ее несет за полночь. «Нормальные люди спать, а мы мыться», — но потом поняла, что неважно когда. Главное, что не забыл о ней.

— Паша ведет свой блог, рассказывает о нашей жизни, что и как. У многих возникает впечатление, что он прямо идеальный. Есть такая поговорка, что идеальный муж — это чужой. Складывается впечатление, что Таня только подумала, а Паша уже бежит исполнять. Нет, конечно. Баню, например, я ждала десять лет. Но сделал же! Все говорят, что мне повезло. И это так. У меня действительно уникальный муж, такого нет ни у кого.

Таня устала, Павел снимает клапан с трахеостомы.

«Если умру, люди меня не поймут»

На даче над кроватью закреплены резиновые эластичные жгуты. Павел помогает Тане вставить в них руки и ноги, слегка придает движения, а дальше жена справляется сама. Она говорит, что обездвиженный болезнью человек совершенно напрасно думает, что раз руки и ноги самостоятельно не двигаются, значит, так оно и нужно. Нет, обязательно зарядка. Она полезна для мышц и суставов.

Павел в это время рядом, если нужно — помогает, но параллельно может заниматься и другими делами. Например, зайти в социальные сети, где они уже разместили видео с Таниной зарядкой.

КАРТИНКА

Когда супруги жили в Москве, на протяжении многих лет в семью приходила тетя Тани и занималась с ней. Двери в комнату закрывались, и Павел слышал только Танины крики — давал о себе знать проблемный тазобедренный сустав. Но тетушка была непреклонна.

— БАС — болезнь, но сегодня мы воспринимаем ее немного иначе. Мы не болеем, а живем с этим.

Мы здоровы абсолютно, у нас замечательные внутренние органы, хорошо едим, но иногда болеем. Простуда, давление, бедро, — говорит Павел. — При нашей болезни, как правило, пропадает мышечная масса. При Танином росте люди худеют до 35 килограммов, лежат практически на костях. У нас все слава Богу.

У Татьяны есть противопролежневый матрас на постоянной подкачке, компрессор меняет одни ромбики на другие — давление оказывается на разные области тела. С помощью медицинского санатора Павел откачивает мокроту из трахеи Татьяны, без него она может задохнуться. Все необходимое оборудование предоставил фонд «Живи сейчас».

Супруги стояли у истоков «Живи сейчас». Когда-то на их кухне он и рождался.

— Я готова показать на себе, продемонстрировать все оборудование до малейшей подробности ради того, чтобы в фонде появились еще 100 рублей и еще. Мне важно знать, что где-то в глубинке, в другом городе благодаря этому появится оборудование у такого же больного, как я, — делится Татьяна. — Я прекрасно понимаю, что дом — это дом, там ты живешь, а не существуешь, как в больнице, где вокруг тебя только белые стены.

Еще Таня однажды сказала: «Если умру, люди меня не поймут». Для многих людей с БАС Татьяна стала примером и надеждой — можно жить не два-три года, а дольше, причем с радостью.

Меня спасает Дед Мороз

Таня улыбается, взволнованно просит поставить клапан для разговора, и супруги рассказывают о том, как родился проект «Пикник». До пандемии люди с БАС и их семьи летом собирались в парках и устраивали праздник, сценарий которого разработала Таня.

— По себе знаю, как здорово оказаться среди людей. Много лет я вообще не выходила из дома, думала — что обо мне скажут. А тут травка, парк, общение! Это такой кайф, я же обожаю выход в люди. А еще на удивление стала замечать, что прохожие реагируют на тебя по-другому, когда не прячешься, а улыбаешься, глядя им в глаза.

В 2020 году пятый по счету «Пикник» прошел онлайн и стал международным, присоединились семьи из Израиля, Литвы, Белоруссии. Всем настолько понравился формат, что сейчас, с помощью волонтеров фонда, каждую неделю люди с БАС и их семьи встречаются в «Беседке». Говорят о разном — обсуждают фильмы, книги, проводят викторины.

До пандемии каждый год подопечные фонда плавали на теплоходе по Москве-реке. Это к вопросу откладывания жизни на потом. Татьяна часто повторяет, что «потом» может не наступить уже завтра. Главная идея — вынуть людей с БАС из скорлупы и напомнить, что в мире так же светит солнце. И для них — тоже.

История с Дедом Морозом в семье — одна из любимых. Сам Павел, когда их дети были малышами, дедморозил. Чего таланту пропадать и костюму лежать без надобности? «Давай-ка, Павел, вспоминай», — сказала Татьяна, и вскоре ее муж в компании с волонтером фонда Дашей Марковой колесил по предновогодней Москве.

Набрали подарков с миру по нитке — пластилина, карандашей — и в путь.

Павел в тот год получил столько радости и тепла, что до сих пор не оставляет дело. Раньше он не сильно погружался в то, как живут другие семьи.

— А тут я увидел трагедии, страшные ситуации, хотелось плакать, — вспоминает Павел. — 29 декабря пробиваемся в пробках по Москве, осталось два адреса. Не можем понять — ехать или не ехать по одному из них. Нам говорят то нет, то да. Прибыли. Это в Новой Москве. А там такое… Мужчина лет сорока с БАС. Воздуха ему не хватает, все окна, двери балкона в квартире настежь. Понимаем, что семья прощается, все сдерживают слезы, а тут Дед Мороз приехал веселить. Я как смог с девочкой лет двенадцати пообщался. Вышли на улицу, и Даша взвыла. Год назад она потеряла брата-двойняшку. Тоже БАС, и все в ее памяти еще свежо. Не может согласиться с тем, что увидела в той квартире, надо спасать. Подняла на уши людей в фонде, знакомых врачей, мужчину тогда увезли в больницу.

Сил уже нет, но остался еще один адрес.

— И там я увидел, что есть такие же жизнерадостные люди, как мы с Таней, с огромным желанием жить. Представьте себе, он — ВДВ-шник, мастер спорта международного класса по прыжкам с парашютом. Когда вернулся из армии, казалось, жизнь только начинается, но у жены диагностируют БАС, — рассказывает Павел. — Когда мы зашли в квартиру, я увидел обнимающих маму детей, шум, гам и счастье в семье. На Свету смотрел, как на диковинную птицу — очень худая, длинная шея и живые, красивые глаза. Тогда мы и подружились, общаемся уже много лет, хотя семья переехала в Израиль.

Источник: https://www.pravmir.ru

Учиться делать вдох

У меня в этом году юбилей — 20 лет болею БАС, с 2001 года, — горько усмехается Анна.

Она болеет редкой болезнью в еще более редкой форме. Обычно боковой амиотрофический склероз поражает взрослых, чаще за 40. Ее же эта неизлечимая болезнь поразила в 17 лет. За полгода из радостной, звонкой, мечтающей девушки она превратилась в инвалида. Ведь БАС убивает нейроны, которые передают сигнал от мозга мышцам. В итоге они перестают работать, а человек – двигаться, дышать, говорить. Болезнь мало известная в нашей стране, но все с пониманием кивают, когда называешь имя Стивена Хокинга, пожалуй, самого известного человека с БАС в мире.

Нередко не знают о таком диагнозе и сами врачи. Многие болеющие годами не могут получить ответа – что же с ними происходит. Аню тоже много лет лечили от рассеянного склероза, и только в 2017 году в НИИ неврологии был поставлен верный диагноз – БАС.

Из-за болезни Аня запела. Ведь речь стала постепенно ухудшаться, и чтобы сохранить ее, специалисты посоветовали ей петь. А еще она дует в дудки, свисток, занимается с аэроболом. Это все она делает для того, чтобы снова не испытать того страшного чувства, которое приходило к ней по ночам – когда не можешь сделать вдох.

— Это ужасное ощущение, когда ты спросонок не можешь ничего понять, теряешься, тебя охватывает паника. Я не могла лежать на спине, задыхалась, — вспоминает Анна. — Потом я начала заниматься, упражняться. Мне очень помогли в фонде «Живи сейчас», подсказали, что делать. Благодаря системным упражнениям и упорству проблемы с дыханием ушли.

Для своих тренировок Анна использует подручные средства. А как-то раз ей знакомые давали попробовать дыхательные тренажеры, чтобы она решила для себя — удобно ли ей, по силам ли такие занятия.

Тренажеры очень понравились, Анна говорит, что заниматься с ними гораздо удобнее, и эффективность намного выше. Она уверена, если бы у нее был дыхательный тренажер, то самочувствие бы было лучше. И главное — как можно дольше была бы возможность сделать самой вдох. Ведь она так любит свежий воздух.

— Летом я гуляю по 3-4 часа. Медленно хожу с ходунками у дома, чтобы близкие видели.

Аня вообще очень любит движение. И за собой старается ухаживать самостоятельно, хотя, понятно, устает, делает все не спеша, и какие-то вещи не получаются без помощи семьи. Они, конечно, не отказывают. Но дышать вместо нее не сможет никто, только она сама.

Фонд «Живи сейчас» собирает 185 000 рублей на дыхательные тренажеры, чтобы еще 50 неизлечимо больных людей жили комфортно, без страха потерять возможность сделать глоток воздуха.

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Маска, дарящая жизнь

Со временем мышцы грудной клетки у человека с БАС перестают работать, как раньше, и сделать полноценный вдох все труднее. Чтобы облегчить дыхательную недостаточность у болеющего БАС, необходим аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких, НИВЛ. Подача воздуха в нем идет через маску, которую человек надевает на лицо. Маски бывают разных видов, размеров, и подбирать их надо индивидуально под пациента. К сожалению, у паллиативных служб в регионах нет такой возможности, а оборудование надо получить как можно быстрее, пока нехватка воздуха не превратилась в удушье. В этих случаях срочную помощь может оказать наш фонд «Живи сейчас». Так он помог и Ольге Бондаревой.

— Болезнь забрала у мамы голос. Самое страшное для мамы — что она не может сказать своему единственному внуку, как она его любит, — Настя рассказывает о своей маме, потому что 55-летняя Ольга больше не может говорить сама.

Из всех потерь, которые принесла болезнь, эта была самой тяжелой: всю жизнь Ольга любила петь и играть на гитаре в кругу семьи и друзей, была душой компании. Три с половиной года назад у Ольги начали болеть руки и ноги, потом, когда диагноз уже стал известен, она начала падать на ровном месте, трижды ломала нос. Какое-то время могла понемногу работать в огородике, рисовала. Теперь и эти занятия уже позади. Сейчас Ольге больше не повинуется не только голос, но и все остальное тело. Болезнь отнимает возможность обнять внука и поговорить с родными.

Аппарат НИВЛ, неинвазивной искусственной вентиляции легких, семья при помощи фонда получила от государства. Он стал необходим, когда Ольга начала задыхаться ночью. Днем муж выносит ее в сад, она старается дышать сама, а ночью помогает аппарат.

— Саму маску нам тоже дали от местной паллиативной службы, но ее качество оставляет желать лучшего… — объясняет Настя. — Жесткая, неудобная, она натирает, появляются пролежни. Спасибо фонду, что оперативно помогли нам выбрать и купить подходящую маску маме, с учетом ее сломанного носа.

Маска должна идеально прилегать к лицу, иначе происходит утечка воздуха и эффекта от использования аппарата нет, объясняет координатор фонда Млада Токарева. «Человек обращается в паллиативную службу, но что у них есть в наличии — большой вопрос. Если выданная маска не подходит, добиться ее замены очень трудно и займет много времени с учетом всех бюрократических процедур, — рассказывает Млада. — «Но когда уже выявлена дыхательная недостаточность, ждать нельзя. Тогда наш опытный консультант подбирает для подопечного максимально подходящий размер и тип маски, чтобы она плотно сидела и была комфортной, фонд покупает ее и отправляет семье».

Фонд «Живи сейчас» собирает 330 000 рублей на маски для аппаратов НИВЛ, чтобы еще у 30 людей с БАС была возможность комфортно дышать, а не задыхаться.

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

«Буду искать плюсы до конца»

Свой диагноз Андрей узнал после того, как очнулся в реанимации с трахеостомой в горле и на аппарате ИВЛ. Последнее, что он помнил до комы, — его выписывали домой.

Мы встречаемся в скайпе в условленное время — будни самоизоляции. 57-летний Андрей сдержан, спокоен, с прямой спиной. Шутит, чтобы разрядить обстановку. Рядом Наталья, которая помогает ему рассказывать, но иногда начинает плакать. «Ну-ну, не разводи сырость», — одергивает он ее с нежностью и немного растерянно. Наталья согласно кивает и гладит Андрея по руке.

Они двадцать лет вместе. Он — айтишник, она — кадровик. Познакомились на работе, когда всем коллективом отмечали Восьмое Марта. Муж говорит о жене и по-доброму смеется: «Наталья у нас ведает человеческим ресурсом».

Наталья беспокоится о муже всегда: «Андрей такой человек, не любит никого осуждать, предпочитает забывать плохое».

Внешне Андрей немного похож на льва. Правда, я вижу его через глазок веб-камеры, и, может быть, каких-то черт к «львиности» образа прибавляют яркие оранжевые стены его квартиры, на фоне которых он рассказывает свою историю. История эта проста и сложна одновременно, как любая история о боли, с которой невозможно справиться в одиночку. Даже если ты похож на льва: все понимаешь и стараешься сохранить чувство собственного достоинства.

Картина прояснилась

— Мне объявили диагноз, когда я очнулся в реанимации. Но сказали как-то невнятно, я сам домысливал, — вспоминает Андрей о ноябре 2019-го, когда ему поставили диагноз «боковой амиотрофический склероз» (БАС).

— А что именно сказали?

— Что это болезнь, при которой мышцы атрофируются, потому что к ним перестают поступать сигналы из мозга. Причем сказано было так, словно мышц этих всего две: одна в ногах, другая в груди. Но я сразу вспомнил композитора Владимира Мигулю, у него такой же диагноз был. Сопоставил все, что слышал об этом когда-то, со своим состоянием. Картина прояснилась.

Андрей говорит, а я слышу каждый его тяжелый вдох и шумный выдох. БАС — неизлечимое прогрессирующее заболевание, при котором у пациента постепенно слабеют все мышцы организма, в том числе, дыхательные мышцы.

Кто-то из людей с БАС живет десятилетиями. Кто-то угасает за несколько лет. Андрей не знает, сколько ему осталось, но он рад, что наконец узнал правду. Пусть и объявили об этом невнятно. Пусть и после комы.

Андрей Артемов

«Большая удача, что определили, ведь это не просто», — Андрей, который сам обратился к врачам из-за слабости в ногах и одышки за полгода до реанимации, произносит слова про удачу без иронии.

Но это непросто слышать Наталье — диагноз мужа ей объявили раньше, чем ему. Когда она рассказывает, как это случилось, устремляет невидящие глаза куда-то в сторону. Словно проваливается в тот день, который мелькает в ее рассказе всполохами: «Врач сказала мне про БАС. Сказала, что нужно купить кислородный концентратор (хотя специалисты утверждают, что при БАС он не нужен), чтобы облегчать дыхание Андрею дома. Его начали готовить к выписке».

А потом мужу Натальи вдруг стало так плохо, что он оказался в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких. Буквально несколько часов назад твой близкий человек улыбался, и вот он уже в реанимационной палате без сознания. Болезнь, исход которой Наталья никак не могла осмыслить, развернула их жизнь на сто восемьдесят градусов.

Окно перед глазами

Больным БАС противопоказан просто кислород. Подача кислорода не приводит к выведению углекислого газа, накопление которого в организме может привести к гиперкапнической коме. Наталья считает, что Андрею первое время давали только кислород, не было вентиляции легких (инвазивной или масочной). Именно из-за этого он завис в реанимации на два месяца и потерял время, которое можно было бы провести иначе, — дома, рядом с близкими.

«Наташа, мы же не врачи», — Андрей пытается остановить жену, которой очень обидно за мужа.

Он на самом деле не хочет никого обвинять. Но воспоминания о реанимации у него не самые легкие — и не только из-за чувства собственной беспомощности и невнятно объявленного диагноза. Андрею приходилось оставаться на аппарате ИВЛ и потому — в реанимации, хотя чувствовал он себя хорошо. Ему очень хотелось встать и подвигаться, приходилось же целыми днями лежать нагишом, лицом вверх: пациент был подключен к датчикам приборов. Слабеющие мышцы, запрет на гаджеты, мысли по кругу. А ведь это были, возможно, последние месяцы, когда он мог управлять своим телом…

«Передо мной было окно. Иногда открывали жалюзи, и мне был виден кусочек елки с новогодними огоньками. Я всегда ждал момента, когда откроют жалюзи. Раньше ты сам выбирал, что съесть на обед, но вдруг в одночасье лишился не только возможности передвигаться в пространстве, но и ощущать вкус и запах пищи. Из тела твоего торчат специальные трубки, через которые идут воздух и специальное питание, а люди вокруг умирают куда чаще, чем в обычной жизни». «Путь в никуда», — так описывает Андрей то пространство и время, в котором оказался.

Наталья же, пока муж лежал, стучалась во все возможные двери — и однажды в фонде «Живи сейчас», единственном, который в России помогает людям с БАС, ей подсказали выход: чтобы Андрей мог попасть домой, ему нужно пройти через стационар московского Центра паллиативной помощи, где пациентам помогают с выдачей аппарата ИВЛ на дом. Наталья страшно переживала, как муж воспримет переезд в паллиативный центр, ведь там он снова окажется среди умирающих. И удивилась, когда он воспринял новость с воодушевлением.

«Я спросил: “Меня там на ноги поставят?” — вспоминает Андрей. — Наташа ответила: “Да”. Отлично, значит, едем! Меня ничего уже не пугало. Я же в армии служил!»

Так и будем жить

Сначала специалисты Центра паллиативной помощи приехали к Андрею в больницу и там постепенно сняли его с ИВЛ. Так что, когда его перевезли в ЦПП, он ночью дышал аппаратом, а днем мог самостоятельно передвигаться, ходить по коридорам. Через месяц он уже не нуждался в искусственной вентиляции легких. Более того, даже попросил избавить его от трахеостомы.

«Я понял, что хочу какое-то время жить без трубки в горле. Мне разрешили, но предупредили, что с течением времени придется снова к ней вернуться, — Андрей показывает шрам, слегка оттягивая ворот футболки вниз. — Хочу еще поработать, пока силы есть, а с трахеостомой это проблематично: чтобы говорить, нужно отверстие в горле зажимать».

От гастростомы Андрей решил не отказываться: «Она хлеба не просит, пусть будет. К тому же от нее есть толк: белковый коктейль невкусный, я его через гастростому принимаю».

Андрей Артемов с женой. Фото: из личного архива

Позже сотрудники фонда «Живи сейчас» объяснят мне, что пациента с БАС крайне редко удается снять с аппарата ИВЛ, если он уже на него попал. То есть случай с Андреем — скорее, счастливое исключение из правил. Во-вторых, гастростома рано или поздно тоже понадобится Андрею, ведь при БАС уходит в том числе функция глотательных мышц. И третье — белковый коктейль. Одна из особенностей БАС в том, что несмотря на видимое снижение активности, человек стремительно теряет в весе, как будто организм начинает есть сам себя, и специальное высококалорийное питание необходимо, чтобы человек не худел слишком быстро и, соответственно, болезнь прогрессировала медленнее.

Андрей улыбается мне на экране, а я прошу его объяснить про армию. Неужели так было страшно во время воинской службы?

«Нет, ничего страшного не было, хотя служил в Туркестане, бывали и боевые дежурства, — говорит он. — Но именно в армии я понял впервые, что человек адаптируется ко всему и ему для этого не нужно много времени. Вот еще вчера я ел оладушки у мамы на кухне, а через две недели уже в кирзовых сапогах стою с ружьем где-то за тысячи километров от дома. Чтобы адаптироваться, начал искать плюсы в ситуации. Поставил себе точку и стал отсчитывать от нее хорошее и плохое, соотносить с обстоятельствами. И в реанимации так было. И сейчас так же делаю».

Андрей понимает, что в какой-то момент придется оставить работу, отказаться от других привычных вещей, которые станут физически тяжелы. Признает, что искать до конца плюсы будет непросто.

«Пока меня поддерживает мысль, что ухудшение будет приходить постепенно, — постараюсь поставить новую точку отсчета и снова начну искать плюсы. Все равно останется в жизни что-то хорошее, чему можно будет радоваться. Так и будем жить!»

В новом положении Андрея есть один огромный плюс, который никуда не исчезнет. Это благотворительный фонд помощи больным с БАС «Живи сейчас». К его сотрудникам Наталья обратилась сразу же, как только узнала диагноз мужа. Именно в фонде семье подсказали, как можно вызволить Андрея из реанимации, устраивали консультации с медиками, которые специализируются на ведении пациентов с боковым амиотрофическим склерозом. Непонятно, что сейчас с ним было бы, если бы не эта своевременная поддержка — информационная, психологическая, медицинская.

Благотворительный фонд «Живи сейчас» единственный на всей территории нашей страны занимается проблемами пациентов с БАС и работает на пожертвования множества людей. Присоединяйтесь и вы к этому множеству. Так и будем жить.

Источник: Портал «Такие дела»

«Когда тебя любят, даже БАС примет это к сведению»

Ирина Белинская и ее муж Андрей живут в Молдавии, в Бричанах. Счастливые супруги, интересная работа, достаток, две взрослых дочери устроены за границей. Как вдруг врачи ставят Ирине БАС.

– Первые симптомы появились в декабре 2018 года, – рассказывает, а, вернее, пишет мне Ирина (сейчас она уже не говорит). – Но я тогда на них и внимания не обратила – подумаешь, порой речь как-то смазывается, замедляется. Устала.

В январе 2019 я вдруг обнаружила, что не могу застегнуть молнию и мелкие пуговицы правой рукой. И опять подумала – устала, да и разве с такой ерундой обращаются к врачам?

И только когда в апреле позвонил из Киева родной брат Ирины, замдиректора института нейрохирургии им. Ромоданова по общим вопросам, и услышал, как она говорит, ситуацию в семье восприняли как серьезную.

– Мы поехали в Киев в Институт неврологии и прошли там самое полное обследование, – подключается к разговору муж Ирины, Андрей. – Очень боялись рассеянного склероза. О том, что бывает еще и БАС, я тогда понятия не имел.

После обследования киевские врачи долго совещались и в итоге прислали в Молдавию выписку с возможными диагнозами: сосудистые заболевания, рассеянный склероз, БАС, – стоявший в конце списка с вопросом. В то время ни один из супругов на странную аббревиатуру и внимания не обратил.

У Ирины начали слабеть руки и ноги. Микроинсульт? Но почему его не видно на МРТ?

В Бричанах как раз открылась молдо-ирландская неврологическая клиника, друзья и бывшие сослуживцы собрали Ирине денег на лекарства, Андрей заказал из Японии новейшие препараты, переживала и пыталась всячески помочь мама, а сама Ирина отчаянно занималась упражнениями по разным книжкам (логопедов для взрослых в Бричанах тоже нет), стараясь удержать речь. Киевская родня постоянно искала и передавала ей через границу те препараты, которых нет в Молдове. Не помогало ничего.

Читать продолжение истории на портале «Милосердие».

«Почему не я?»

Хотя речь пойдет об одном из самых страшных заболеваний на планете, этот текст — о человеке, который умеет радоваться. Ольга — давняя подопечная фонда «Живи сейчас», друг и соратник для многих и многих семей, которые столкнулись с боковым амиотрофическим склерозом. В своем первом интервью, которое она дала порталу «Плюс Один Люди», Ольга рассказывает о своей удивительной судьбе и жизни с БАС.

Нечасто можно встретить эту способность — быть счастливым потому, что встаешь с кровати, варишь кофе и живешь еще один весенний день. В докарантинное время Оля, красиво причесанная и с маникюром, много гуляла, ездила на электрическом скутере по паркам, общалась с бабушками, мамами и собачниками, не смущаясь под их сочувствующими взглядами.

Даже период, когда Ольгу лечили в больнице от несуществующей депрессии, она вспоминает как «хорошее, счастливое время». Тогда она еще не знала о своем диагнозе.

Радоваться для Ольги — жизненно необходимо. В противном случае болезнь будет быстро прогрессировать. «Если бы я лежала в четырех стенах и плакала, — замечает Оля, — я бы с вами уже не беседовала». Ее цель — объяснить людям с БАС (боковым амиотрофическим склерозом) и без, что жизнь нужно жить, а не доживать.

Барышня и хулиган

«Жизнь у меня долгая и насыщенная. Родилась в маленьком городе на Урале, была единственной любимой дочкой и внучкой. У меня всегда было много друзей: комсомолка, спортсменка, красавица», — вспоминает Ольга.

Вскоре вся семья переехала в Украину, на Донбасс, потому что папа был шахтером. В школе девочку заметил самый отпетый хулиган и стал по-своему ухаживать. «Он был справедливый, „правильный хулиган“, несмотря на то, что пил и курил. Я его боялась, потому что он мог девчонкам половую тряпку на голову бросить», — рассказывает Оля.

Вскоре вся школа знала: хулиган любит Олю до безумия. Ради нее он отказался от «неправильных» друзей, растоптал последнюю пачку сигарет и окончил школу без троек. Он уже тогда понял: Оля непременно должна стать его женой.

2020-05-19 — Фото из личного архива Ольги Ильиной

Женитьба

Парень поступил в Рязанское военное училище, Оля — в Днепропетровский университет на физико-технический факультет. Началась учеба, из Рязани в Днепропетровск и обратно каждый день летели письма. Вскоре их набралось на целый чемодан, который до сих пор хранится у Оли дома.

«Такое было время: для нас имели значение родина, народ, семья. Парень поздравлял девушку с первым мая словами «хочу, чтобы тебя окружали хорошие счастливые люди», — удивляется Оля.

Вскоре они поженились. Оля бросила университет, вернулась на Урал к маме и бабушке и устроилась на работу в детский сад. Из-за нежной русоволосой внешности родители детей иногда принимали ее за девочку, коллеги ценили и даже присвоили титул лучшей воспитательницы. Оля много где была лучшей. Но помогало это не всегда.

Оккультизм и предательство

Мужа перевели в Подмосковье, родилась дочка. Семейное счастье было таким очевидным, что кое-кто захотел присвоить его себе. «Женатые мужчины для меня — табу, ведь я уважаю женщин», — говаривала французская актриса Софи Марсо. Но Ольгиной завистнице высокие идеалы сестринства были не близки.

Она в короткие сроки позаимствовала чужого мужа, запретив ему видеться с собственным ребенком, и оставила Олю одну с крошечной дочкой на руках. Оля почернела от горя, похудела на 20 килограмм, но никого не проклинала и зла не затаила.

Позже, потеряв психическое здоровье и всякий намек на земное благополучие, женщина пришла извиняться и даже созналась, что когда-то применила в отношении Олиного мужа черную магию. «Не люблю такие россказни и не особенно во все это верю», — отмахивается Оля.

С первым мужем встретились спустя десять лет, он пришел навестить дочь. «Что-то я устал», — сказал он и прилег на диван. А спустя неделю героически погиб в Беслане, штурмуя захваченную боевиками школу.

Вторая семья

Дочери был нужен отец. Поэтому Оля вышла замуж во второй раз, снова за военного, которого не очень любила. Дочь окончила школу и поступила в военный институт.

С мужем к тому времени жили как соседи. «Я мечтала о своем доме на Волге, о хозяине, поэтому попросила второго мужа уйти, ведь у нас еще оставался шанс кого-нибудь встретить». Сразу после развода Оля заболела, и все мечты о домике на реке пришлось отложить.

«Я объездила мир»

Оля работала бухгалтером в хорошей компании. Два-три раза в год отправлялась за границу. Объездила всю Европу, Ямайку, Доминикану, Китай и даже Австралию.

Жизнь была наполненной, радостной, без особых потрясений и стрессов. «Что запустило процесс — понятия не имею». Просто однажды начала падать с высоких каблуков. Врачи говорили: психосоматика. Они убеждали Олю: нога подворачивается из-за ее негативных мыслей. И в итоге определили Олю в психиатрическую больницу.

«Меня пичкали уколами и таблеткам, но это не действовало. Я организовывала конкурсы среди больных депрессией. 32 дня лежать, представляете? Кажется, я тогда многих вылечила от их грусти. На выходных отпускали домой. Мы пекли торты, печенья. Было весело! Фенозепама давали по 3 таблетки на ночь. Дозы были слоновьи. Последние 10 дней больницы не помню. Когда вышла оттуда, мне стало гораздо хуже».

Авария

По словам Ольги, врачи Первого Московского государственного медицинского университета им. Сеченова не предупредили ее, что за руль в таком состоянии садиться нельзя.

Возвращаясь домой из больницы, Оля с широко открытыми глазами выехала на встречную полосу и врезалась в машину. Она общалась с сотрудниками ДПС, подписывала протоколы, производила впечатление адекватного человека. Но всего этого она не помнит.

Излечиваясь в Первом Меде, Оля начала страдать провалами в памяти. Она продолжала пить содержимое мешка с психотропными лекарствами, выданного ей врачами. Наконец, дочь отняла все уколы и таблетки, потому что мама начала общаться с какими-то невидимыми глазу собеседниками.

Психиатр в Казани, посмотрев схему лечения, выписанную в Москве, ужаснулась: «Это чрезмерные дозы! Немедленно прекращайте!»

БАС

«Что вы все в поликлиники ходите? Идите работать», — покрикивали на Олю врачи. А она к тому времени уже не могла полить растения или взобраться на стул. Пробовали гипноз, гадалок, бабок, йогов и даже известных «целителей» из «Битвы экстрасенсов»…

«Больные БАС часто тратят деньги на шарлатанов, вместо того, чтобы адаптировать жизнь под свое состояние. Никакие волшебники не помогут», — предупреждает Ольга. Даже опытные неврологи в военном госпитале видели такое впервые и называли Олю «наша Единственная». Вскоре они констатировали отсутствие некоторых рефлексов.

В Научном центре неврологии на Волоколамском шоссе доктор Васильев провел дополнительные исследования и вынес вердикт: БАС. «Я подумала: хорошо хоть не Штрюмпеля (патологический стопный разгибательный рефлекс — Прим. ред.), — вспоминает Оля, — потом почитала про БАС и поняла: да это же гораздо хуже! Но белый свет от этого ничуть не померк».

«Живи сейчас»

Когда она выписывалась, доктор Васильев сказал: «Есть в Москве такой фонд „Живи сейчас“. Непременно туда позвоните». Оля не звонила год. «Зачем общаться с унылыми больными?» — думала она. Успешная и самостоятельная, Оля за всю жизнь ни разу ничего не попросила.

Теперь пришлось просить часто: и дверь открыть, и что-нибудь подать. «Я поняла: просить — не зазорно. Люди, как правило, добры и готовы помочь. Получается, БАС смирил мою гордыню», — радуется Оля.

«Когда я все-таки позвонила в фонд, мне ответили такие милые девочки. В их глазах я увидела интерес и переживание, а не стремление работать для галочки. Я увидела мужчин, которые не бросают жен, а растворяются в своих любимых, принимая их болезнь.

Случись неординарное — например, заболею пневмонией, перестану глотать, дышать — смогу в любое время дня и ночи позвонить в фонд медбрату Сереже, и мне окажут квалифицированную помощь. В больницах и поликлиниках никто ничего не знает.

Такие фонды жизненно необходимы. Друзья, которые были до болезни, теперь со мной не общаются. Я их понимаю. Тяжело, когда знаешь, что человеку невозможно помочь. У меня появилось много новых друзей из Фонда, которые знают специфику заболевания. Они оптимистичны, мы часто смеемся, когда разговариваем про болезнь.

Фонд — это спасение, моральное и материальное. Лично мне предоставили подъемник, который стоит около 100 000 рублей. Они дают коляски, питание, аппараты ИВЛ. Мне коляску дало государство. Питание: я и так трескаю все, что не приколочено (смеется). Раньше следила за своей фигурой, поскольку склонна к полноте. А сейчас худеть нельзя: становится тяжело дышать.

Почему не я?

Ольга:

— Многие говорят: «Почему я?» А я думаю: «Почему не я? Другие болеют раком, попадают в аварии, кому-то ноги оторвало, у кого-то дети больные… А я должна прожить всю жизнь весело и хорошо? Однажды я поняла: нужно организовывать свою жизнь и в любой ситуации подстраиваться под новые реалии.

Проходя какие-то этапы, кажется, что ужаснее быть не может. Так плохо, больно. А когда делается еще хуже, вспоминаешь: «Как же когда-то было здорово!»

Автор: Анна Рымаренко

Помочь фонду «Живи сейчас» можно на сайте +1Люди.

«Не болезнь, а умный противник»

Наталья Боровая живет во Владивостоке, ей 40 лет. В 2013 году ей поставили диагноз БАС. Сейчас, из-за развития болезни, Наталья уже не так хорошо говорит, поэтому мы общаемся письменно.

«Я самая крутая во всем Владивостоке, у меня одной такая техника!» — пишет Наташа в чате. Она всегда готова похвастаться обновкой, Наталья показывает фото нового рельсового подъемника, который поможет ей передвигаться по квартире: «Чуть-чуть не хватило до туалета, нужно еще 4 метра и ролики. Но главное — мы его уже установили, учимся пользоваться. Какой же он классный!»

Благодаря соцсетям кажется, что мы давно и хорошо знакомы, и я в курсе важных событий ее жизни: как весной 2016 года Наталья, уже будучи на инвалидной коляске, решилась одна, без сопровождающих, прилететь на самолете в Москву, чтобы получить консультацию в единственной в России службе помощи людям с БАС, забрать и настроить дыхательный аппарат и поставить гастростому. «Трудности с перелетом пугали, но кто знает мой характер, даже не сомневался, что я все преодолею и смогу», — писала Наташа. Летом 2016 года она рассказывала в соцсетях, как училась танцевать на инвалидной коляске, это было нелегко, мучительно, но результат того стоил — танец Натальи, зажигательное танго, запомнили все. Девиз Наташи: «Идти вперед, не оглядываясь назад». Так она и живет.

Наталья Боровая: «Трудности с перелетом пугали, но кто знает мой характер, даже не сомневался, что я все преодолею и смогу», — писала Наташа.

Летом 2016 года она рассказывала в соцсетях, как училась танцевать на инвалидной коляске, это было нелегко, мучительно, но результат того стоил — танец Натальи, зажигательное танго, запомнили все. Девиз Наташи: «Идти вперед, не оглядываясь назад». Так она и живет всегда.

«Я понимала, что уже очень скоро мне будет нужен подъемник, терпеливо ждала и молилась, чтобы он появился. А тут вдруг такой шанс — люди отдавали потолочную систему. Я все взяла в свои руки, подняла всех знакомых и друзей, система доехала до Владивостока из Москвы, стоит у меня дома и очень облегчает мне жизнь», — рассказывает Наташа.

Час икс

Почти у каждого человека с БАС есть момент, с которого он ведет отсчет своего заболевания, не всегда совпадающий с тем, что написано в медицинских документах.

23 июня 2012 года — час икс, Наталья упала с мопеда. Врачи говорили, что у нее сильный ушиб. Наталья целый месяц прыгала на одной ноге, затем ее выписали на работу. Но отек сохранялся. Только обратившись в другую клинику, Наталья узнала, что перенесла два перелома. Эта история очень символична, в ней вся Наташа, во-первых — мопед, а во- вторых — нечеловеческая стойкость и терпение.

«Почему мопед? Мне очень хотелось научиться управлять, хотелось новых ощущений, доказать самой себе, что фраза “Вышла замуж — сиди там молча” — это не про меня», — рассказывает Наталья. Узнав о перенесенном переломе, она занялась ЛФК, инструктор сказал, что стопа висит. Наташа упорно лечила ногу, ездила даже в Китай, но эффекта не было, и в 2013 году впервые прозвучал диагноз: БАС (боковой амиотрофический склероз).

От БАС пока нет лечения. Но Наташа — оптимистка, и она поняла эту фразу по-своему: «Пока лечения нет, но ученые его ищут, значит, нужно делать все, что под силу, чтобы продлить активность, а там, глядишь, и до лечения доживешь», — решила она.

В ноябре 2013 года начались проблемы с левой ногой, а в июне 2014 года болезнь затронула и руки. Чтобы продлить активность, Наталья стала развивать левую руку, научилась ей писать и даже рисовать: «Начинала с прописей для школьников, потом рисовала картины по номерам. Рисование понравилось и превратилось в хобби, за год делала три-четыре картины, сейчас получается только одна, но оставлять это занятие не собираюсь».

Спортивный характер

Характер у Натальи — решительный и волевой, есть ли в этом заслуга спорта, или это характер привел в спорт — сейчас уже не поймешь. На вопрос о том, кем мечтала стать в детстве, она отвечает: «Я не мечтала. Я в пять лет решила, что буду тренером. И стала!»

С пяти лет Наталья занималась фигурным катанием, затем — фехтованием, стала мастером спорта. В последние годы с обычного фехтования перешла на колясочное.

Наталья работала, пока могла ходить, была тренером, руководителем физвоспитания в колледже, после получения инвалидности ее перевели на должность секретаря.

БАС — коварная болезнь, она у кого-то быстрее, у кого-то медленнее завоевывает все новые рубежи, отбирая у человека навыки. Человек с БАС перестает ходить, двигаться, ему становится трудно глотать и дышать. Самостоятельно Наталья передвигалась до июня 2015 года. Здесь рубежом стала смерть мамы, самое печальное событие в жизни Натальи. После смерти мамы Наташа ходила уже недолго, потом муж Максим подталкивал ее в спину, таким образом удавалось добраться до машины, а потом уже могла только стоять. Затем освоила инвалидную коляску.

На ночь Наталья надевает маску, по ночам ей помогает дышать аппарат НИВЛ. За ним она ездила в Москву, к специалистам выездной службы помощи БАС, а купить аппарат помогли сборы фонда «Живи сейчас» и службы «Милосердие», которая собирает средства на аппараты в рамках программы «Дыхание». «Полет в Москву и гастростома стали для меня очередными шагами на опережение», — вспоминает Наталья.

Наталья о себе, жизни, болезни

Самым счастливым в моей жизни был год до замужества. Потом запомнилось венчание, на Крещение в том году окуналась в прорубь, а на Пасху впервые провела в храме всю всенощною — для новичка это сильное впечатление. Может быть, уже тогда Господь готовил меня к борьбе? А самый счастливый момент во время болезни — это участие в проекте «Танцы на колясках» и участие в соревнованиях чемпионата России по фехтованию на колясках.

Старюсь делать все, чтобы люди узнали о нашем заболевании, охотно общаюсь с журналистами. Для нас, обывателей, самое худшее — онкология, рак. Никто не говорит о ДЦП, СМА, БАС. Мы даже не задумываемся, с какими трудностями сталкиваются больные и их близкие в повседневной жизни. Только когда нас это коснется, начинаем смотреть на жизнь другими глазами.

Мое отношения к инвалидности? Не считаю себя инвалидом, а всего лишь временно болею, сдаваться болезни в ближайшее 10 лет не собираюсь. Инвалид для меня — это человек, получающий пенсию от государства, не работающий и жалующийся на все и на всех. Я не признаю себя инвалидом, так как работала до тех пор, пока могла ходить, даже оказавшись дома, не сижу, сложа руки, по возможности занимаюсь домашним бытом, воспитанием племянника. Добилась установки пандуса в подъезде, правда, он не очень удобный, но это лучше чем смотреть на улицу из окна.

Люблю путешествия, этой страстью заразила и мужа. Очень хочу поехать в Санкт-Петербург. Мечтаю о прыжке с парашютом, и побывать в Сочи. Мне всегда нужна смена картины, постоянство меня угнетает.

Болезнь изменила не только меня, но и всю нашу семью. Максим учится выполнять работу по дому (стирать, полы мыть, готовить). Когда его мама к нам приходит, всегда удивляется, что он все это умеет. Максим всегда рядом и поддерживает все принятые мной решения, хотя иногда мне хочется, чтобы он что-то решил за меня. Но мой характер не дает мне сидеть молча за спиной мужа.

Меня поддерживают родные и многочисленные друзья, в том числе и виртуальные. Моральная поддержка — тоже важно, какой бы я ни была сильной, я все же живой человек. Помогает чувство юмора. Как могу, поддерживаю других «басовят», их родственников, кого советом, а кого и «волшебным пинком». Мама говорила, что во мне пропал хороший психолог.

Самым счастливым в моей жизни был год до замужества. Потом запомнилось венчание, на Крещение в том году окуналась в прорубь, а на Пасху впервые провела в храме всю всенощною — для новичка это сильное впечатление. Может быть, уже тогда Господь готовил меня к борьбе? А самый счастливый момент во время болезни — это участие в проекте «Танцы на колясках» и участие в соревнованиях чемпионата России по фехтованию на колясках.

Старюсь делать все, чтобы люди узнали о нашем заболевании, охотно общаюсь с журналистами. Для нас, обывателей, самое худшее — онкология, рак. Никто не говорит о ДЦП, СМА, БАС. Мы даже не задумываемся, с какими трудностями сталкиваются больные и их близкие в повседневной жизни. Только когда нас это коснется, начинаем смотреть на жизнь другими глазами.

Мое отношения к инвалидности? Не считаю себя инвалидом, а всего лишь временно болею, сдаваться болезни в ближайшее 10 лет не собираюсь. Инвалид для меня — это человек, получающий пенсию от государства, не работающий и жалующийся на все и на всех. Я не признаю себя инвалидом, так как работала до тех пор, пока могла ходить, даже оказавшись дома, не сижу, сложа руки, по возможности занимаюсь домашним бытом, воспитанием племянника. Добилась установки пандуса в подъезде, правда, он не очень удобный, но это лучше чем смотреть на улицу из окна.

Люблю путешествия, этой страстью заразила и мужа. Очень хочу поехать в Санкт-Петербург. Мечтаю о прыжке с парашютом, и побывать в Сочи. Мне всегда нужна смена картины, постоянство меня угнетает.

Болезнь изменила не только меня, но и всю нашу семью. Максим учится выполнять работу по дому (стирать, полы мыть, готовить). Когда его мама к нам приходит, всегда удивляется, что он все это умеет. Максим всегда рядом и поддерживает все принятые мной решения, хотя иногда мне хочется, чтобы он что-то решил за меня. Но мой характер не дает мне сидеть молча за спиной мужа.

Меня поддерживают родные и многочисленные друзья, в том числе и виртуальные. Моральная поддержка — тоже важно, какой бы я ни была сильной, я все же живой человек. Помогает чувство юмора. Как могу, поддерживаю других «басовят», их родственников, кого советом, а кого и «волшебным пинком». Мама говорила, что во мне пропал хороший психолог.

Поддерживать и вдохновлять

В «Одноклассниках» есть группа «Боковой амиотрофический склероз», там общаются люди с этим непростым диагнозом и их родственники. Наталья давно стала там многим родным человеком — помогает советом, мотивирует, вдохновляет.

Меня, автора этой статьи, она уговорила сделать клип на стихотворение, которое я написала о БАС. Это видео, снятое с помощью мужа моей подруги и его знакомого, стало подарком Наташе на новый 2017 год. «Этот клип очень важен для всех людей с БАС. Я хочу, чтобы его увидели миллионы. Главное — чтобы нас услышали, чтобы как можно больше людей узнало о БАС, о том, что мы есть и мы живем», — написала Наташа.

Текст — Алиса Орлова. Фото — из семейного архива.

«Оставьте меня в лесу»

В личном блоге Андрея Пискунова — несколько сотен фотографий, десятки видеороликов. В объективе — природа Ленинградской области. «Меня тянет в лес и поле как магнитом. Мне больше ничего в этой жизни не нужно. Но попасть туда самостоятельно я уже не смогу», – напишет Андрей в августе 2019 года на своей странице в социальной сети.

Диагноз «боковой амиотрофический склероз» (БАС) 47-летнему мужчине поставили в мае этого года. А уже в конце июня он мог передвигаться только на ходунках.

Назад в будущее

Карстовая пещера у Рождествено, поле люпинов в Лампове, водопады Саблино, поздняя осень на Ладоге — телемонитор на стене в гостиной Пискуновых показывает картинки в лучших традициях National Geographic.

«Мы, по большому счету, из-за этой возможности выбираться за город и перебрались в Питер», — говорит жена Андрея Ольга и кивает в сторону экрана. По квартире разносятся умиротворяющие звуки журчащего ручья, утопающего в зелени. Кажется, еще немного и в нос ударит запах влажной хвои и сочной травы. – «Это в прошлом октябре в Лемболово — любимые места Андрея».

Андрей и Ольга переехали в Петербург из Москвы в 2014-м. После душной и суетливой столицы с застроенными пригородами тихая жизнь на севере Питера с возможностью доехать на велосипеде до настоящего леса коренному москвичу Андрею пришлась по душе.

За пять лет жизни в Петербурге любитель пеших и велосипедных прогулок с камерой в руках разведал столько заповедных уголков Северо-Западного региона, что мог бы соревноваться в краеведении с аборигенами.

«Москва утомляла последние лет 15, а сюда приехали — как будто на 25 лет назад вернулись», — «переводит» Ольга слова мужа. На момент нашей встречи в сентябре понять невнятную речь Андрея может уже только она.

Мы сидим в гостиной, разговариваем и пьем чай со сладостями — Андрей их очень любит, но сейчас отмахивается: «Позже». Ольга говорит, что проблемы с глотанием пока не такие сильные как с речью, но тоже есть. Периодически мужчина показывает на экран, где крутится очередной ролик, собственноручно им смонтированный. Жена помогает с пояснениями: это на Ладоге, это поля в Нижних Осельках, а это мы вместе ездили на Финский залив.

«Я сама по натуре — домосед, но Андрей здесь предлагал такие маршруты, что даже мне интересно было съездить, — рассказывает Ольга. — А он и вовсе не находит себе места, если долго не бывает на природе».

Андрей и Ольга — ровесники, женаты 10 лет. Он — москвич в седьмом поколении, она из Подмосковья. Познакомились по интернету, в популярных тогда «Одноклассниках».

«Я выложила смешную фотку с собакой, он что-то написал, я ответила. Сначала про собаку, потом стали переписываться, нашлись другие общие темы, — улыбается женщина. — Пару месяцев общались письменно, потом встретились, а уже где-то через полгода я взяла детей в охапку и переехала к нему».

Спустя несколько лет так же быстро решились на переезд в Петербург. Приехали в гости к брату Ольги, который уехал сюда еще в 80-е, и Андрею, впервые в 40 лет увидевшему Питер, так понравился город и его ритм, что они почти сразу стали обсуждать переезд.

Работу искать нужды не было. Андрей — радиоинженер с небольшим, но устойчивым на тот момент бизнесом, Ольга — педагог начальной школы и музыкант-хоровик по образованию, последние годы в Москве работала в фирме мужа. Офис — маленький и мобильный, перевозить долго не пришлось, клиенты — по всей стране.

В мае 2019 года, когда семья Пискуновых впервые расслышала аббревиатуру БАС, Андрей еще ходил на работу. С палочкой, но ходил. Теперь — спустя почти четыре месяца — заказов осталось немного.

«Партнеров по бизнесу в Питере у Андрея не было, работал один. Я после переезда устроилась в школу, куда определили младшего сына, но незадолго до болезни мужа уволилась — теперь все равно бы пришлось», — констатирует женщина.

На что семья из трех человек будет жить в дальнейшем, когда доходы от оставленной мужем фирмы иссякнут, — пока для Пискуновых большой вопрос.

До и после

Это потом, восстанавливая хронологию событий в попытке ответить на вопросы «почему» и «как», супруги вспомнят, что первые недомогания Андрей почувствовал осенью 2018 года: быстрее стал уставать, руки слабели, координация движений давала сбой и несколько раз он даже падал с велосипеда. А как-то по зиме, поскользнувшись на плохо очищенной обледенелой дороге в городе, сильно ударился головой и долго поминал коммунальщиков Калининского района.

Что именно является причиной заболевания БАС, каковы предпосылки — однозначных ответов у науки до сих пор нет. Но именно этот случай с падением в гололед Андрей и считает «толчком» к болезни.

«Андрей не из тех, кто любит ходить по больницам, последний раз там был лет в 25, у него и полиса-то не было, — рассказывает Ольга. — А потому, даже когда в феврале у него начались проблемы с речью, мы не сразу попали к врачу».

Теперь они знают, что это было начало активной фазы развития болезни. И развивалась в этот период она даже не стремительно, а, по определению Ольги, — «ураганно». В больницу впервые мужчина попал в конце апреля, в мае ему поставили диагноз, а в июне он уже перестал ходить без помощи и почувствовал значительные ухудшения в способности внятно произносить слова.

«Диагноз нам поставили быстро, можно сказать повезло, — усмехается Ольга. — Врач в клинике Балтздрав, куда мы обратились в апреле, в мае пришел к нам домой, увидел состояние и дал направление на МРТ и ЭНМГ. На консультацию в Академию им. Павлова съездили сами. Оттуда нас уже с предварительным диагнозом отправили в неврологию второй горбольницы, специализирующейся на БАС».

Боковой амиотрофический склероз — болезнь страшная и редкая, а потому часто не сразу диагностируемая. Некоторых больных годами лечат «от последствий инсульта», а БАС тем временем поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге человека и приводит к полной атрофии мышц. Больной постепенно теряет способность двигаться: ходить, разговаривать, глотать и, в конце концов, дышать. Развивается заболевание у всех по-разному: в среднем от выявления первых признаков БАС до смерти проходит от трех до пяти лет. Лечения не существует.

«Я, конечно, сразу все, что могла найти про эту болезнь, прочитала. И все поняла, — говорит Ольга. — Я по натуре пессимист, всегда предполагаю худшее. Предпочитаю потом разочаровываться в лучшую сторону».

Андрей слушает жену, соглашается глазами, кивает и периодически что-то добавляет. Ольга научилась его понимать, но иногда ей приходится брать в помощь большую яркую азбуку: «Ты — фаталист? Мы оба фаталисты, — говорит она и угадывает по буквам дальше: О-Т-КИ-НУ…ТАП-КИ…. А, понятно. Живи давай, рано тебе еще тапки», — спокойно произносит женщина и поясняет: он у нас адепт черного юмора.

Чужой пульс

Для человека, еще четыре месяца назад полного сил и планов, ведущего активный образ жизни, получить смертельный диагноз и оказаться взаперти в собственном теле — не самый простой сценарий для принятия мироустройства. Эмоциональный и чувствительный по натуре Андрей стадии гнева, отрицания и смирения со своим новым положением переживал в течение нескольких месяцев.

«Как изменился мой мир! …Внешний мир за окном начинает казаться чем-то призрачным и нереальным, как компьютерная игра, или как картинка в телевизоре.

Воспоминания об ощущении бытия на улице стираются и превращаются в сны. …Но врывающийся в уши звук города не дает уснуть…Пульс заполняет всю комнату, наполняя ее отголосками чужой жизни, чужих мыслей, чужих слов и поступков, действий и событий. …Лежа в полутьме и неподвижности, хочу понять, как меняется недоступный теперь мир, уловить связи между звуками, и найти в них гармонию.

Но гармония не образуется и не складывается.
Напрягаю все органы чувств.
Тщетно.
Пульс чужой».

(страница Андрея во ВКонтакте, 4 сентября 2019 года)

Столкнувшись с невозможностью вести привычный образ жизни, выезжать за город и заниматься любимым делом, он окунулся в свой фото- и видеоархив, реанимировал старенький сайт, начал вести дневник своего заболевания и размещает в социальных сетях наблюдения, документы исследований и интересные факты о БАС — «вдруг кому-то эта информация сможет помочь».

В социальных сетях — Вконтакте и Фейсбуке — люди с БАС находят друг друга и общаются. Обсуждают исследования новых препаратов, делятся новостями о самочувствии, придумывают способы облегчить жизнь себе и своим близким.

«Я из таких групп чаще таскаю практические советы, — делится Ольга. — Недавно в группе людей с БАС в Фейсбуке узнала, что есть такая приставка — Tobii, позволяющая управлять компьютером с помощью движения зрачка. Будем теперь искать и подключать».

Болезнь не влияет на умственные способности, существует даже теория, что боковой амиотрофический склероз — «болезнь умных» (один из самых известных в мире людей с БАС – физик Стивен Хокинг), но приводит к тяжелому состоянию, когда человек оказывается один на один со своим постепенно отказывающим телом.

В Петербурге на базе Ассоциации ГАООРДИ работает созданная в партнерстве с фондом «Живи сейчас» Служба помощи людям с БАС. Сотрудники Службы всегда готовы проконсультировать, организовать визит специалиста на дом. В ГАООРДИ руководствуются принципом: пусть вылечить БАС пока нельзя, но помочь человеку с БАС жить полноценной жизнью можно.

«Из Службы помощи к нам приезжал невролог и другие специалисты, — рассказывает Ольга. — Подсказали как правильно выбрать средства реабилитации, показывали Андрею упражнения для гимнастики. На мероприятия для больных БАС мы не ходим, но по телефону со Службой на связи».

«Не бойся, я с тобой»

Погулять у дома во дворе на инвалидной коляске Андрей за все время болезни согласился лишь пару раз. «Пандус откидной в доме есть. Но муж сам весит 70 кг и коляска 20, а у нас всего сил — я и хрупкий сын, — делится Ольга. — Нет, мы, конечно, его не уроним: посадим и спустим. Но его все равно охватывает крупная и мелкая дрожь и он просто не хочет. Ему страшно». О том, страшно ли ей и сыну-десятикласснику, который считает Андрея отцом, женщина не говорит.

Несмотря на то, что в отличие от многих больных БАС, Андрей узнал свой диагноз быстро, следующие полтора месяца ушли на то, чтобы получить инвалидность. «Пока этот ржавый маховик раскачивался, мы уже не могли физически никуда ехать, поэтому в августе комиссия приехала к нам сама, — рассказывает Ольга. — Дали I группу на два года, согласились с тем, что нужны специальная функциональная кровать и электроколяска. Но теперь уже сентябрь, и мы все еще ждем документов от комиссии. А кровать и коляска на ура пошли бы еще в начале июля. К сожалению, болезнь пока обгоняет даже самые быстрые наши действия».

Последний раз Андрей был за городом 17 августа. В любимом Лемболове, куда его свозили родные Ольги на машине. Позднее он все-таки сможет смонтировать и выложить в блоги видео под названием «Последний визит в Лемболово».

Кажется, первый раз осознание того, что его ждет постепенный, полный и необратимый процесс отказа жизненно важных функций организма, пришло к Андрею только в больнице, в июне. Тогда же он записал ролик «Когда надежд почти не осталось…» — едва завидев его кадры на экране, Ольга выходит из комнаты.

На Андрее — яркая желтая футболка с принтом «Не бойся, я тобой!», привезенная Ольгой из Москвы. «Есть такой московский проект «Наивно? Очень!», поддерживающий творчество людей с неврологическими заболеваниями. Они делают симпатичные вещи», – говорит Ольга и сокрушается, что не успела забежать к ним в последний визит в столицу. Теперь когда еще получится съездить.

По ее словам, болезнь поменяла их планы на ближайший год, но не смогла перевернуть мировоззрение. Радоваться сегодняшнему дню, не откладывая свои желания на длинное завтра, Пискуновы старались всегда.

Перечитывать вместе любимые книги (оба любят фантастику, но предпочитают разных авторов), спорить о музыке (ее утомляет его депрессивный «Пинк Флойд», он недолюбливает ее Джима Моррисона), выезжать вместе за город — потому что одному это жизненно необходимо, а другой просто любит этого одного.

«И сосиски на костре пожарить!» — смеется Ольга.

«…Я просто жил и наслаждался жизнью. Можно даже сказать, что нашел некую гармонию в единении с природой. В этом году я даже собирался выезжать на природу почти каждый день, чтобы получать почти ежедневно то, чего городской житель не замечает. Может быть, мое желание слиться с природой стало сильнее всего остального?

…Я спокойно отношусь к смерти. Меня она не пугает. Ведь после смерти я растворюсь в окружающем меня огромном мире, который не имеет никакого отношения ни к суете людей, ни к потреблению, ни к прогрессу. Потому что они ровным счетом ничего не значат для природы. И при этом я никуда не исчезну. Я буду с вами. Просто иначе…»

(страница Андрея во ВКонтакте, 14 августа 2019 года)

P.S.: Документы, подтверждающие инвалидность Андрея и право на ИПРА (индивидуальная программа реабилитации и абилитации) Пискуновы получили двумя днями позже нашей встречи. Теперь они могут заказать электроколяску, правда, покупать ее придется самостоятельно, стоимость ТСР (технические средства реабилитации) позднее обязуется компенсировать соцстрах. Функциональная кровать в списке техсредств, рекомендованных Андрею медико-социальной экспертизой, почему-то не значится.

Размер базовой пенсии по инвалидности I группы — примерно 12 тысяч рублей. Если монетизировать льготы, которые положены больному, набежит еще 3300—3400 рублей. Упаковка «Рилутека», рассчитанная на месяц, (препарат с доказанной эффективностью, продлевающий жизнь больным с БАС) стоит примерно 209 евро (около 15 тысяч рублей) в Финляндии и других странах Евросоюза, в России препарат не зарегистрирован.

Источник: ГАООРДИ

Печать разговорников для людей с БАС

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Какому количеству семей поможем: Около 200 семей.
Сроки сбора: Март 2017 г.
На что нужны средства: Печать разговорников в типографии, брошюровка, ламинирование.

Какую проблему решаем

Люди с БАС теряют возможность общаться из-за того, что у человека пропадает голос и возможность двигать руками (печатать на компьютере). При этом у человека не страдает интеллект и память. Но из-за болезни в определенный момент люди оказываются запертыми внутри тела (синдром locked-in). Специальный разговорник поможет сохранить контакт с внешним миром.

Описание проекта

Один из способов общения в ситуации синдрома locked-in — это общение с помощью напечатанного на плотной бумаге алфавита. Это самый простой и быстрый способ решения проблемы общения. Мы планируем напечатать на плотной бумаге 100 односторонних и 50 двусторонних плакатов-алфавитов формата А2.

Но есть модифицированный вариант такого разговорника, который придумал британский дизайнер Патрик Джойс с диагнозом БАС. Это брошюра формата А4 на пружинах, со специальными закладками и прорезью посередине, которая дает намного больше возможностей для общения, чем обычная азбука. На каждой вкладке 16 позиций, отражающих разные потребности человека (например, «поверни», «хочу пить» и т.д.). Также есть инструкция, как использовать разговорник.

Мы сделали адаптированный под русский язык вариант такой «говорилки» и теперь нам нужно средства на печать 50 таких разговорников.

Вот здесь можно посмотреть видео о том, что это такое

Support the Live Now Foundation

Помощь медицинских специалистов для людей с диагнозом БАС и их близких

Консультации специалистов по социальным вопросам для людей с БАС и их близких

Чтобы близкие людей с БАС получали поддержку фонда

«Это не просто фонд, а большая семья»

«Если бы не фонд, мы бы потеряли Сашу»

«Мы — люди»

Благодаря вам более 1000 семей с БАС получили помощь в 2023 году. Помогите нам сделать еще больше в 2024

«Мы не разделяем детей»

Чтобы фонд продолжал
работу

Возможность жить и дышать
в родных стенах

Маска, помогающая
дышать

Служба помощи людям
с БАС

На патронажную службу

«Если умру — люди не поймут»

Помочь фонду

Учиться делать вдох

Маска, дарящая жизнь

«Буду искать плюсы до конца»

«Когда тебя любят, даже БАС примет это к сведению»

«Почему не я?»

«Не болезнь, а умный противник»

«Оставьте меня в лесу»