Программы фонда

Пациенты с БАС и их родственники могут получить помощь мультидисциплинарной команды специалистов в рамках программы “Служба БАС”. В Службе работают неврологи, физические терапевты, пульмонологи, специалисты по уходу, специалисты по социальным вопросам, психологи и координаторы по работе с семьями.

Фонд старается рассказывать о БАС и обучать врачей из разных регионов страны, чтобы люди с БАС могли получить профессиональную помощь в родном городе. Фонд проводит научно-практические конференции по БАС, респираторные и эндоскопические школы для региональных специалистов, набирает врачей и специалистов разных профилей на онлайн-курс «Тактика ведения пациентов с БАС». 

Фонд привлекает СМИ, придумывает общественные мероприятия, рассказывает о своей работе и людях с БАС в соцсетях, чтобы общество знало о проблемах людей с редким диагнозом и тем самым могло повлиять на положение людей с БАС в стране.

Фонд ищет денежные средства на исследования и сам участвует в тех, что направлены на выявление причин БАС. Эксперты фонда также изучают способы прогнозирования заболевания, эпидемиологию заболевания в России, особенности получения помощи людьми с БАС в различных регионах страны.

Фонд старается сделать так, чтобы волонтерам было интересно. Люди разных профессий могут попробовать себя в новом: стать автоволонтером и помочь перевезти оборудование для семьи; прийти на благотворительную ярмарку и общаться с покупателями; создать иллюстрации; помочь с фото- и видеосъемкой на мероприятиях. Сообщество волонтеров c каждым годом растет и помогает не только пациентам и их семьям, но и друг другу. Фонд оказывает психологическую поддержку и проводит школы для новых волонтеров.