О необходимости создания единого регистра пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, заявил главный внештатный специалист по паллиативной помощи республики Татарстан Ильсур Шаймарданов. Он выступил 20 октября на межрегиональной конференции «Паллиативная помощь в неврологии: фокус на БАС».
По словам Ильсура Василовича, тема конференции очень актуальна сейчас — долгое время паллиативная помощь была скорее частью онкологии, а различные нейродегенеративные заболевания, в том числе БАС, оставались в тени. Пациенты же с такими заболеваниями остро нуждаются в средствах по уходу, функциональных кроватях, дыхательном оборудовании.
«Есть проблемы, которые еще не решены — это отсутствие единого регистра паллиативных пациентов, регистра людей с дегенеративными заболеваниями нервной системы. Их создание позволит лучше понять масштабы ситуации, узнать, скольким нужна помощь, планировать закупки и оказание помощи», — подчеркнул Шаймарданов.
Также он рассказал, что согласно расчетам в Республике Татарстан в оказании той или иной паллиативной помощи нуждаются от 20 до 25 тысяч человек — при этом около 250 человек могут иметь диагноз «боковой амиотрофический склероз.
«Возможно, не все случаи диагностированы, но по наблюдениям таких пациентов становится больше», — заключил Ильсур Василович.
В свою очередь заместитель главврача Республиканской клинической больницы Министерства здравоохранения Республики Татарстан по клинико-экспертной работе Елена Демьянова отметила, что сейчас в РКБ открыты 9 паллиативных коек, и там наблюдаются в том числе пациенты с патологиями центральной нервной системы — в 2022 году в РКБ обратились 17 человек.
«Кроме того, 34 человека получают паллиативную помощь на дому, они обеспечены расходными средствами, медикаментами, оборудованием», — добавила она.
Также на конференции выступили эксперты фонда «Живи сейчас»: врач-невролог Вера Демешонок, врач паллиативной помощи выездной респираторной службы Вадим Паршиков, физический терапевт Тимур Иванов, специалист по долгосрочному уходу Мария Казанчеева, заведующий неврологическим отделением № 1 РКБ Республики, анестезиолог-реаниматолог Дмитрий Бузанов и руководители Службы БАС и программы «Образовательные проекты» Евгения Кузнецова и Елизавета Карсакова.
«Идея нашего фонда состоит в том, что если человека нельзя вылечить, то все равно можно сделать так, чтобы до последних дней люди жили полноценной жизнью, сохраняли качество жизни на высоком уровне, — рассказывает руководитель программы «Образовательные проекты» фонда «Живи сейчас» Елизавета Карсакова. — Мы проводим многочисленные мероприятия, направленные на обучение врачей, причем курсы мы стараемся делать более универсальными, для широкого спектра нозологий, но в процессе раскрываем нюансы работы с БАС, чтобы специалисты могли использовать информацию и делиться ей с коллегами».
По словам Елизаветы Карсаковой, за последние два года в образовательных проектах фонда «Живи сейчас» приняли участие более 3000 специалистов, на участие регистрировались врачи более чем из 80 регионов России. «Мы стремимся к тому, чтобы в каждом регионе был минимум один специалист, знакомый с нюансами ведения пациентов с БАС», — добавила она.
Кроме того, в Казани прошли Патронажные школы для медсестер и ухаживающих за болеющими БАС. Занятия провели на базе Казанского хосписа. Эксперт фонда, специалист по долгосрочному уходу, медсестра широкого профиля и эрготерапевт Мария Казанчеева рассказала и показала, как правильно оказывать помощь болеющему: перемещать и поднимать обездвиженного человека, мыть и кормить его, использовать средства альтернативной коммуникации и респираторное оборудование, предупреждать появление пролежней и контрактур, а также лечить их.
«Это очень полезная информация, потому что даже мы — у нас есть несколько пациентов на учете в рамках паллиативной выездной службы — всех нюансов не знали», — поделился председатель правления Благотворительного фонда имени Анжелы Вавиловой Владимир Вавилов.
Подопечный фонда «Живи сейчас» из Казани Рафис Самигуллович получил консультацию врача-невролога В.С.Демешонок, а его жена Фирдауса Миннерахмановна посетила патронажную школу для ухаживающих и поделилась впечатлениями.
«Нас позвали на конференцию, где мы получили очень много информации. В течение 6 часов занятий мы практически все узнали: как надо ухаживать за лежачими, какое питание давать таким больным, как их переворачивать, как усаживать, как кормить, — поделилась она. — Многое для меня было ново, про гастростому я раньше только слышала, и сейчас будем, наверное, ставить ее мужу, если не опоздали. Я очень рада, что существует такой благотворительный фонд, как “Живи сейчас”».
Посмотреть запись конференции, организованной фондом «Живи сейчас» при поддержке благотворительного фонда «Татнефть», можно на YouTube-канале фонда «Живи сейчас».
Благодарим за фотосъемку мероприятия Алсу Измайлову, Елизавету Долгову, Дениса Гавриленко.
