Отчеты cлужбы БАС за 2023 год

По состоянию на конец января 2023 года на учете фонда стоят 876 человек с БАС: из Москвы — 213, из Московской области — 83, из других регионов — 580. В этот месяц встали на курацию 45 человек.

Регина работает координатором Службы БАС фонда: «Мне кажется, что в фонд меня привела моя мама, она в меня верила».

Мама Регины болела БАС, после ее смерти Регина устроилась работать к нам в фонд. «Предложение работать в фонде было неожиданностью и одновременно гордостью, что мне доверили такую миссию – общаться и координировать пациентов. “Я смогу помочь” – такие были мои мысли! Многие семьи, которые стояли на учете, я знала. Мы много общались, когда болела мамочка. Я не думала ни секунды, сразу согласилась и не пожалела о данном решении, хотя вначале я плакала после каждого звонка, слушала пациентов, которые вставали на учет, и видела нас, нашу семью, чувствовала их отчаяние и проживала это снова и снова», – делится Регина.

Анастасия консультирует других подопечных фонда по социальным вопросам: «Я не устаю от темы БАС, я живу в этом».

Настя решила работать в фонде, так как ей близка это тема, у нее болеет мама. Когда освободилась вакансии, прошла собеседование, и уже 1,5 года она в команде.

«Мы приняли болезнь и просто перестроили свою жизнь. Когда я консультирую подопечных и у них что-то получается, например, получить необходимое оборудование или группу инвалидности, я понимаю, что жизнь прожита не зря. Меня радует моя работа, а БАС – это просто большая часть моей жизни.

Самое сложное – это видеть, когда твой близкий тает на глазах. Все остальное — это такая мелочь. Когда в нашей жизни появился БАС, мы начали жить здесь и сейчас, не откладывая на завтра приятные мелочи, стараемся все успеть сегодня. Когда смотришь как человек ходил, жил, разговаривал, и в какой-то момент он лежит обездвиженным, понимаешь насколько коротка жизнь.

«Мы приняли болезнь и просто перестроили свою жизнь. Когда я консультирую подопечных и у них что-то получается, например, получить необходимое оборудование или группу инвалидности, я понимаю, что жизнь прожита не зря. Меня радует моя работа, а БАС – это просто большая часть моей жизни.

Самое сложное – это видеть, когда твой близкий тает на глазах. Все остальное — это такая мелочь. Когда в нашей жизни появился БАС, мы начали жить здесь и сейчас, не откладывая на завтра приятные мелочи, стараемся все успеть сегодня. Когда смотришь как человек ходил, жил, разговаривал, и в какой-то момент он лежит обездвиженным, понимаешь насколько коротка жизнь.

Вы можете помочь людям с БАС жить дальше и получать своевременную поддержку специалистов.

Прочитать эти и другие истории о подопечных фонда вы можете в наших соцсетях, набрав в поисковой строке @als.russia.