19 мая на конференции одновременно работали две секции: для врачей и пациентов.
Во врачебной части о болевом синдроме при БАС и методах его коррекции рассказал Тимур Иванов, физический терапевт, научный сотрудник ФГБУ «Федеральный центр мозга и нейротехнологий» ФМБА России, невролог центра реабилитации «Апрель».
Медицинский директор благотворительного фонда «Живи сейчас» Лев Брылев обсудил с аудиторией прогноз течения БАС и БДН. Он рассказал о современных исследованиях, которые направлены на продолжительность жизни с БАС.
«Есть подход по выявлению пациентов с плохим прогнозом на этапе постановки диагноза. Была проведена работа с 176 пациентами с БАС, их смертность составила 34 процента. Было выяснено, что к более ранней смертности привели следующие факторы — возраст старше 75 лет, короткий промежуток от первых симптомов до постановки диагноза (меньше 7 месяцев), резкое снижение массы тела до постановки диагноз, оценка по шкаоле ALSFRS ниже 31 балла», — подчеркнул Лев Брылев. Также эксперт подробно остановился на разработке современных прогностических индексов. Также в секции для специалистов говорили о дыхательных нарушениях при БАС и методах их коррекции, лобно-височной деменции, лекарственной терапии при БАС.
Темой доклада Мансура Кутлубаева, и.о. заведующего кафедрой неврологии Башкирского государственного медицинского университета Минздрава России, главного внештатного невролога Минздрава Республики Башкортостан стали нейропсихологические аспекты БАС: астения и апатия.
«Проблема астении и апатии достаточно распространенная не только среди пациентов с БАС, но и при других неврологических заболеваниях, — подчеркнул спикер. — Почему же нам необходимо знать о природе этих явлений? Не секрет, что основная проблема при БАС — двигательные нарушения. Но важно знать достаточно и об астении и апатии, потому что это качество жизни пациента. Нам необходимо нормализовать качество жизни пациента на то время, которое ему отпущено. С другой стороны, появляются препараты, которые влияют на течение заболевания. В надежде, что скоро у нас появятся препараты, удлиняющие продолжительность жизни, мы должны готовиться к тому, чтобы повышать и качество жизни в эти продолженные годы».
А также участники конференции обсудили результаты исследования «Коммуникация между врачами, волонтерами и пациентами с БАС: проблемы и пути их решения», которое проведено совместно с фондом “Живи сейчас” при поддержке ФПГ.
В пациентской секции акцент был сделан на вопросы взаимоотношений в семье, психологических аспектах болезни и ухода за любимым человеком. Оживленную дискуссию в зале и комментариях к трансляции вызвала тема секса у людей с инвалидностью. Физический терапевт, специалист по тазовому региону и сексуальному здоровью, основатель платформы о женском здоровье https://bloomcare.ru Анна Грикевич рассказала:
«Тазовый терапевт помогает решить вопросы с кишечником и мочевым пузырем с помощью упражнений и коррекции образа жизни, с помощью междисциплинарного подхода в команде с гинекологами, урологами, проктологами и другими специалистами. А вторая важная часть вопросов, которой я занимаюсь – это сексуальное образование. Я принимаю в реабилитационном центре “Три сестры”, и меня удивляет количество людей, которые не только не занимаются сексом из-за травм или болезней, но даже не общаются, не обсуждают эту тему со своими близкими!»
Анна Грикевич отметила, что среди людей с инвалидностью немало тех, кто испытывает потребность в сексе. Пары могут открыто обсуждать этот вопрос, не считая физическую близость чем-то постыдным. Кроме того, для партнеров или одиноких людей существует множество приборов, которые помогают испытывать удовольствие. Главное, не закрываться от этой естественной стороны жизни. Вывод, который сделали участники беседы – нормально все, что приносит удовольствие и совершается по обоюдному согласию.
На конференции была представлена литература от фонда «Вера», и в перерывах участники конференции знакомились с ней. Также во время отдыха гостям рассказывали о натуральных эфирных маслах и их полезных свойствах. В завершение второго дня для гостей мероприятия на трубе сыграл музыкальный волонтер Михаил Задохин.
«Мне бы хотелось, чтобы конференция была не только площадкой для обмена опытом и знаниями, но и для общения, для объединения всего нашего сообщества. Я уверена, что мы силами этого сообщества еще много сделаем», — подчеркнула Наталья Луговая.
Фонд «Живи сейчас» благодарит Московский центр инновационных технологий в здравоохранении, компанию «Фрезениус Каби», группу компаний «ТРИММ», благотворительный фонд «Пища жизни», Первый медицинский канал и “Московскую пивоваренную компанию”.
О том, как прошел первый день конференции, читайте здесь
Помочь нашему фонду и дальше привлекать внимание к проблемам людей с БАС вы можете, оформив пожертвование.
