«Я раньше все делала сама. Сумки тащить — сама, машину водить — сама. Так однажды шла по улице, вдруг нога начала подгибаться и бах – падаю. Решила, что возраст. Поменяла обувь, но падала снова. Два года мне не могли поставить диагноз, я даже в психиатрической больнице лежала, потому что думали, что я себе все придумала. Психотерапевт говорил: “давайте, может, вам отрезать ноги?”. А в городской больнице спрашивали: “Что вы все ходите, идите работайте, зачем вам группа инвалидности?”. Когда ноги отнялись, тогда и поставили БАС. Симптомы нарастали не очень стремительно, я болею двенадцатый год», — рассказывает Ольга Ильина.
Ольга вспоминает, что труднее всего было привыкнуть к тому, что приходится просить помощи. Но сейчас смотрит на это иначе: «Не могу я сама открыть тяжелую железную дверь в подъезде, но не ночевать же мне на улице? Естественно, прошу открыть. Нужно учиться просить, это совсем не зазорно. Люди часто проходят мимо, потому что просто не знают, как помочь. А у меня все соседи понимают, что можно сделать, и капюшон помогают надеть, и варежки».
Никто не знает, что дало старт болезни — жизнь была интересной, полной событий и путешествий. Но за одиннадцать лет Ольга поняла, что важно радоваться и делиться позитивом, чтобы болезнь не прогрессировала быстро. До сих пор она сама делает сама себе макияж и маникюр, считая эти процедуры важной частью жизни: «Из-за тремора получается кривовато, но я нашла выход. Беру несколько лаков. И хаотичными мазками — по 3-4 мазка каждого цвета — наношу лак по очереди на каждый палец. Получается красиво, как мрамор, и кривизна покраски не видна».
Ольга любит гулять по парку на своем электроскутере, когда хорошая погода. Общается с бабушками, мамами и собачниками, не стесняется просить о помощи. Она рассказывает, как долгое время не ходила в кино во время пандемии коронавируса. Когда открыли кинотеатры и она заехала в знакомый зал на своем скутере, охранники кинулись обнимать ее как родную.
«Я знаю немало людей, которые уже ушли из жизни. Могу сказать, что легче переносят болезнь те люди, которые что-то делают и просто живут дальше. Я вижу, как в разных семьях родные сразу бегут покупать таблетки, тратят на них тонны денег в то время, как больной лежит на продавленном диване… Нужно прежде всего обустраивать быт, хорошо питаться, покупать разные средства реабилитации, тогда человеку будет легче», — замечает Ольга.
Когда диагноз был поставлен, доктор посоветовала обратиться в фонд «Живи сейчас». Оля не звонила год. А когда обратилась, почувствовала невероятную заботу и понимание: «В фонде я общаюсь с другими пациентами и врачами, без этого никак. В любое время дня и ночи можешь спросить, что делать. Вдруг зуб заболел, например, давление подскочило. Как-то раз я упала на дорогу, стукнулась головой, написала в чат, и в нем сразу дали тысячу советов». С некоторыми людьми с БАС Оля дружит уже не первый год.
Для Оли фонд — это уверенность. Она знает, что случись что-то — начнутся проблемы с дыханием или глотанием – в фонде «Живи сейчас» ей окажут помощь. Фонд предоставил ей подъемник, а Олиным друзьям выдавал инвалидные коляски, питание, аппараты ИВЛ.
«Для людей с БАС, как и для каждого человека, очень важно остаться личностью и полноправным членом семьи. Важно, чтоб с их мнением считались и они могли сами принимать решения. Мыть, кормить, перекладывать нас — этого совсем недостаточно. Мы — люди, а не домашние питомцы, — говорит Ольга. — Нам нужны теплота, душевность и понимание. Если порой мы срываемся, злимся, орем, то это не от обиды на родных, а от бессилия и беспомощности, от злобы на себя, на свою неуклюжесть. Я не думаю о том, что было до, и о том, что будет после. Живу здесь и сейчас!»
Чтобы Оля и сотни других людей с БАС получали квалифицированную помощь, а врачи — делились своим опытом с региональными специалистами — помогите фонду «Живи сейчас» сохранить Службу БАС! Без вашей поддержки нам не справиться.
