28 февраля в ГАООРДИ состоялся круглый стол, приуроченный к международному Дню редких заболеваний. Обсуждались проблемы обеспечения лекарственными средствами и средствами реабилитации, необходимость создания регистров пациентов по отдельным заболеваниям.
[vc_row][vc_column][vc_column_text]Итогом прошлогоднего круглого стола ГААОРДИ стало создание дополнительных мер социальной поддержки за счет средств госбюджета, а именно предоставление аппаратов искусственной вентиляции легких для больных нервно-мышечными заболеваниями (Постановление правительства 1049 от 12.12.17 о внесении изменений в Социальный кодекс).
Заместитель председателя Комитета Яна Кабушка отметила, что при создании списка пациентов, нуждающихся в дыхательных аппаратах, были использованы данные Службы помощи людям с БАС в Санкт-Петербурге (совместный проект фонда «Живи сейчас» и ГАООРДИ).
В этот раз на круглом столе было объявлено о выделении бюджетных средств на закупку 23 дыхательных аппаратов (ИВЛ и НИВЛ) для пациентов с нервно-мышечными заболеваниями. Воспользоваться ими — при условии наличия врачебных рекомендаций — смогут и люди с БАС, которые стоят на учете в Службе БАС в Санкт-Петербурге. Решение о предоставлении аппаратов будет принимать комиссия ГБ №2.
[/vc_column_text][vc_row_inner][vc_column_inner width=”1/3″][vc_single_image image=”9755″ img_size=”200×248″][/vc_column_inner][vc_column_inner width=”2/3″][vc_column_text]Фонд «Живи сейчас» благодарит ГАООРДИ и Службу помощи людям с БАС в Санкт-Петербурге за активное участие в решении вопроса государственного обеспечения аппаратами искусственной вентиляции легких людей с нервно-мышечными заболеваниями.
И от всей души наша команда поздравляет президента ГАООРДИ Маргариту Алексеевну Урманчееву с победой в конкурсе «Женщина Года — 2018», который проводил Фонд поддержки социальных и культурных инициатив «Новая высота»! Желаем дальнейших успехов, свершений и побед![/vc_column_text][/vc_column_inner][/vc_row_inner][/vc_column][/vc_row]
