Анонсируем главные информационные и развлекательные события месяца
Традиционно в июне мировые благотворительные организации, помогающие людям с БАС, в том числе, и фонд «Живи сейчас» в России, проводят информационные кампании, чтобы рассказать о заболевании широкой аудитории.
Боковой амиотрофический склероз относится к редким заболеваниям, он встречается у 5-7 человек на 100 000. И у современной науки, к сожалению, пока нет ответа, почему болезнь поражает определенных людей и как ее лечить. Люди с БАС нуждаются в поддержке и признании общества, а болезнь прогрессирует, как правило, очень быстро. Именно поэтому так важно рассказывать о заболевании, чтобы помощь успела вовремя.
В этом году мы планируем как онлайн, так и офлайн мероприятия, и приглашаем присоединиться всех желающих. Поддержать фонд можно личным участием, пожертвованием и даже обычным репостом в соцсетях.
2 июня вышел новый информационный ролик о БАС с участием актера Павла Деревянко. Актер стал голосом Юрия, который 9 лет болеет БАС. Болезнь отняла у Юры возможность двигаться и говорить. Но в этом видео он смог сказать о самом важном… Мы сделали этот ролик, чтобы сделать людей с БАС видимыми. Пожалуйста, расскажите об этом видео своим друзьям, поделитесь им в своих соцсетях! Это очень важно для фонда и всех, кого мы поддерживаем. Видеоролик создан при поддержке Благотворительного Фонда Владимира Потанина.
6 июня с 12:00 до 15:00 приглашаем вас на ежегодный Фестиваль воздушных змеев «ЛеТатлин IV», который проводит Галерея ХХI века на территории природного заказника «Долина реки Сетунь», вход со стороны ул. Кременчугская, 36. На фестивале мы вместе запустим фирменных «фондовских» змеев, будем раздавать листовки собравшимся и рассказывать интересующимся, что такое БАС и чем занимается фонд. В парке есть удобные дорожки и скамейки. Приходите, чтобы принять участие в запуске змея и просто отдохнуть с детьми, семьей, с друзьями и с собаками!
17 июня на телеканале «Дождь» пройдет круглый стол с участием экспертов на тему: «Сообщать диагноз пациенту или нет». Можно ли открыть больному или родным “страшный” диагноз или надо сохранить его в тайне? Целесообразно ли сообщить больному менее травмирующий диагноз, и какой должна быть мера правды? Эти неизбежные и вечные вопросы врачебной этики эксперты обсудят в ходе дискуссии с самых разных сторон.
21 июня отмечается Всемирный день борьбы против БАС. В этот день в социальных сетях люди, в чьи семьи пришел БАС, расскажут о том, как жить с болезнью под хэштегом #ябольшечемБАС. Присоединяйтесь к флешмобу и делайте репосты!
23 июня в Лавке радостей пройдет День фонда «Живи сейчас». В Лавке можно купить одежду, сувениры, игрушки ручной работы и многое другое, вся выручка за этот день будет передана фонду. Лавка находится по адресу: Малый Сухаревский пер., 7 (м.Цветной бульвар) и будет работать с с 11:00 до 21:00.
А вечером 23 июня, с 20:00 до 23:00, состоится благотворительная вечеринка в модном баре «Ровесник». Будет играть приглашенный диджей, за пожертвования в адрес фонда будут выдаваться фишки, которые можно обменять на коктейль, также в баре можно будет купить наш мерч. Адрес бара: Малый Гнездниковский переулок, 9 стр. 1. Вход свободный.
В июне мы обязательно проведем главный ежегодный праздник «Васильковый пикник», а также акцию памяти об ушедших близких «Жизнь продолжается в деревьях». Дата и место проведения мероприятий пока уточняются.
Текст будет обновляться, следите за изменениями.
