У меня в этом году юбилей — 20 лет болею БАС, с 2001 года, — горько усмехается Анна.
Она болеет редкой болезнью в еще более редкой форме. Обычно боковой амиотрофический склероз поражает взрослых, чаще за 40. Ее же эта неизлечимая болезнь поразила в 17 лет. За полгода из радостной, звонкой, мечтающей девушки она превратилась в инвалида. Ведь БАС убивает нейроны, которые передают сигнал от мозга мышцам. В итоге они перестают работать, а человек – двигаться, дышать, говорить. Болезнь мало известная в нашей стране, но все с пониманием кивают, когда называешь имя Стивена Хокинга, пожалуй, самого известного человека с БАС в мире.
Нередко не знают о таком диагнозе и сами врачи. Многие болеющие годами не могут получить ответа – что же с ними происходит. Аню тоже много лет лечили от рассеянного склероза, и только в 2017 году в НИИ неврологии был поставлен верный диагноз – БАС.
Из-за болезни Аня запела. Ведь речь стала постепенно ухудшаться, и чтобы сохранить ее, специалисты посоветовали ей петь. А еще она дует в дудки, свисток, занимается с аэроболом. Это все она делает для того, чтобы снова не испытать того страшного чувства, которое приходило к ней по ночам – когда не можешь сделать вдох.
— Это ужасное ощущение, когда ты спросонок не можешь ничего понять, теряешься, тебя охватывает паника. Я не могла лежать на спине, задыхалась, — вспоминает Анна. — Потом я начала заниматься, упражняться. Мне очень помогли в фонде «Живи сейчас», подсказали, что делать. Благодаря системным упражнениям и упорству проблемы с дыханием ушли.
Для своих тренировок Анна использует подручные средства. А как-то раз ей знакомые давали попробовать дыхательные тренажеры, чтобы она решила для себя — удобно ли ей, по силам ли такие занятия.
Тренажеры очень понравились, Анна говорит, что заниматься с ними гораздо удобнее, и эффективность намного выше. Она уверена, если бы у нее был дыхательный тренажер, то самочувствие бы было лучше. И главное — как можно дольше была бы возможность сделать самой вдох. Ведь она так любит свежий воздух.
— Летом я гуляю по 3-4 часа. Медленно хожу с ходунками у дома, чтобы близкие видели.
Аня вообще очень любит движение. И за собой старается ухаживать самостоятельно, хотя, понятно, устает, делает все не спеша, и какие-то вещи не получаются без помощи семьи. Они, конечно, не отказывают. Но дышать вместо нее не сможет никто, только она сама.
Фонд «Живи сейчас» собирает 185 000 рублей на дыхательные тренажеры, чтобы еще 50 неизлечимо больных людей жили комфортно, без страха потерять возможность сделать глоток воздуха.
