С вашей помощью мы собрали достаточно средств. Вы можете ознакомиться с отчетом и подтверждающими документами
Павел Эдуардович Арутюнян живет с БАС уже 11 лет. Несколько месяцев назад начались трудности с дыханием, и мужчина столкнулся с проблемой выбора маски для аппарата НИВЛ (неинвазивной вентиляции легких).
“У Паши сложное лицо, оно худое, а нос довольно большой. Мы шесть масок уже перепробовали. Две нам выдал Фонд, а еще четыре я сама покупала, потому что у мужа на лице были пролежни от неподходящей маски”, – рассказывает супруга Павла Татьяна Валерьевна.
Мужчина дышит с помощью НИВЛ только ночью – с 11 вечера и до 9 утра. Чтобы сделать это время комфортным для Павла и минимизировать болевые ощущения, Татьяна подкладывала под прилегающие к лицу элементы маски вату, специальные силиконовые накладки, но эффект был незначительным.
“Я вырезала из флиса что-то вроде подкладки под маску. Ткань очень мягкая. Это помогло, и сейчас Паша может спать и дышать без боли на лице. Но мы понимаем, что это временное средство, и продолжаем поиски удобной маски”, – говорит Татьяна.
Каждый вечер Татьяна и Павел отправляются на прогулку. Павел на электроколяске с джойстиком – двумя работающими пальцами мужчина может управлять этим транспортным средством. Но на особо оживленных улицах Татьяна берет управление коляской в свои руки. Таня очень ценит эти выходы: “Я понимаю, что эмоциональный фон сильно влияет на состояние, и делаю все, чтобы Паша оставался социально активным”.
Боковой амиотрофический склероз (БАС) приводит к неуклонно нарастающей мышечной слабости, охватывающей все группы мышц. Но если обездвиженность и отсутствие голоса не приводят к фатальным последствиям, то трудности с дыханием являются самым опасным симптомом при БАС.
К сожалению, время, которое человек с БАС проводит на НИВЛ, может увеличиваться с течением болезни. Тогда подручные средства защиты от пролежней на лице уже не помогут. Маска должна быть максимально комфортной. Фонд “Живи сейчас” делает все возможное, чтобы обеспечить своих подопечных масками, подходящими им по всем параметрам. Для этого мы открываем новый сбор.
Фонд «Живи сейчас» собирает 200 000 рублей на маски для аппаратов НИВЛ, чтобы еще у 10 человек с БАС была возможность комфортно дышать.
