С вашей помощью мы собрали необходимые средства.
Готовим отчет!
Люди с БАС со временем теряют возможность самостоятельно двигаться, принимать пищу, говорить и дышать, поэтому им необходима помощь целой команды специалистов, которые хорошо осведомлены о таком диагнозе как с медицинской точки зрения, так и с юридической. Столкнувшись с заболеванием впервые, семьи порой находят ответы на вопросы только у экспертов фонда «Живи сейчас» – в Службе БАС.
В Службе БАС работают неврологи, физические терапевты, пульмонологи, специалисты по уходу, специалисты по социальным вопросам, психологи, координаторы по работе с семьями и другие сотрудники. В 2020-2021 годах врачи, психологи и другие специалисты фонда провели около 5000 консультаций.
– Неврологи и другие врачи в клинике, которую мы посещаем, замечательные и профессиональные. Но даже они не могли дать конкретную информацию о том, как ухаживать за человеком с БАС. Это редкое заболевание, поэтому многие врачи о нем даже не догадываются. Мы пребывали в растерянности, когда нам поставили такой диагноз, и не понимали, как с ним жить. Фонд нам очень помог, предоставив все нужные и понятные рекомендации на каждом этапе заболевания, – рассказывает Татьяна Викторовна, супруга Юрия Михайловича, живущего с БАС с 2019 года.
До болезни Юрий Михайлович работал заместителем главного врача по административно-хозяйственной части в районной больнице в Тамбовской области. Когда речь стала невнятной, он еще некоторое время упорно продолжал трудиться, набирая текст на планшете и озвучивая его с помощью специального приложения. Однако в 2020 году ему пришлось закончить карьеру и полностью перестроить свой образ жизни.
Поддержите сбор на работу Службы БАС, чтобы семьи людей с БАС не оставались один на один со страшной болезнью и получали поддержку квалифицированных специалистов.
