IX Ежегодная международная конференция БАС
«На перекрёстке проблем – от диагностики к реальной помощи»

Модератор         Яна Мазитова – ведущий специалист по социальной работе, Уфимский хоспис

09:30                    Регистрация

10:00—10:10        Вступительное слово

10:10—10:30        Итоги работы фонда «Живи сейчас»

Луговая Наталья Валерьевна – генеральный директор Благотворительного фонда «Живи сейчас»

10:30—11:00        Опыт респираторной поддержки при БАС в Санкт-Петербурге

Стучевская Тима Романовна – к.м.н. зав. отделением неврологии №3 СПб ГБУЗ ГМПБ №2. Доцент кафедры неврологии и нейрохирургии с клиникой СПбГМУ им.акад.И.П.Павлова., г. Санкт-Петербург

11:00—11:30        Теглютик. Первый зарегистрированный препарат для лечения БАС в России.

Демешонок Вера Сергеевна – к.м.н., врач-невролог ФГБУ НМИЦ им. В.А.Алмазова, г. Санкт-Петербург

12:00—12:30        Перерыв

12:30—13:15        Стволовые клетки в лечении БАС

Анджело Вескови – профессор клеточной биологии кафедры биотехнологии и биологических наук, главный профессор неврологии Хьюстонского методистского института академической медицины в США, основатель и главный стратегический директор StemGen Spa – Милан, Италия и HyperStem SA – Лугано, Швейцария, постоянный член Папской академии жизни, Государство Ватикан

13:15—13:25         Ответы на вопросы

13:25—14:00        Тема уточняется

Моника Поведано – профессор, координатор функционального подразделения БАС Службы неврологии в Университетской клинике Бельвитге, Институт биомедицинских исследований Бельвитге (IDIBELL).

14:00—14:15        Ответы на вопросы

14:15—15:00        Большой перерыв

15:00—15:30        Фенотипы болезни двигательного нейрона

Демешонок Вера Сергеевна – к.м.н., врач-невролог ФГБУ НМИЦ им. В.А.Алмазова, г. Санкт-Петербург

15:30—16:00        МРТ при болезнях мотонейрона

Брюхов Василий Валерьевич – к.м.н. Старший научный сотрудник, врач-рентгенолог Научного центра неврологии РАМН

16:00—16:30        Биомаркеры БАС

Шабалина Алла Анатольевна – д.м.н. Руководитель Отдела лабораторной диагностики Научного центра неврологии РАМН Ведущий научный сотрудник

16:30—17:00        Перерыв

17:00—17:45        Дискуссия о фенотипах БДН. Подведение итогов первого дня конференции. Анонсирование второго дня.

Модератор дискуссии – Брылев Лев Вадимович, к.м.н. медицинский директор Благотворительного фонда «Живи сейчас»

Участвуют лекторы конференции и врачи-слушатели.

Модератор        Яна Мазитова – ведущий специалист по социальной работе, Уфимский хоспис

10:00—10:15       Приветсвенное слово

10:15—11:00        Диагностически трудные случаи болезни мотонейрона

Ковальчук Мария Олеговна – PhD, к.м.н. зав. неврологическим отделением №1 ГКБ им. В.М. Буянова

11:00—11:30        Маски БАС

Тургунхужаев Ойбек – невролог, специалист по расстройству движения, Федеральный центр экстрапирамидной патологии и психического здоровья, ФМБЦ Бурназяна.

11:30—12:00        Перерыв

12:00—12:30        Gold Coast критерии диагностики болезни мотонейронов

Гильванова Ольга Валерьевна – врач функциональной диагностики, заведующая Центром нервно-мышечной патологии МКНЦ им. А.С.Логинов.

Петроковская Анастасия Владимировна – врач центра нервно-мышечной патологии МКНЦ им. А.С. Логинова

12:30—13:00        Роль УЗИ и ЭМНГ в диагностике БАС

Смирнова Анна Юрьевна – врач-невролог, врач функциональной диагностики ФГБУ НМИЦ им. В.А.Алмазова, секретарь Ассоциации специалистов по клинической нейрофизиологии АСКЛИН г. Санкт-Петербург

13:00—13:30        Респираторная поддержка при нейромышечных заболеваниях (акцент на МДД и СМА)

Штабницкий Василий Андреевич – врач-пульмонолог, эксперт Благотворительного фонда «Живи сейчас»

13:30—14:15        Большой перерыв

14:15—14:40        Когда нужна паллиативная помощь и как ее получить

Лаврентьева Анастасия – Руководитель проекта “Помощь на дому”, Благотворитлельный фонд “Вера”

14:40—15:05        Сложности получения паллиативной медицинской помощи. Чем может помочь врач

Ермоленко Анастасия – специалист по социальным вопросам Благотворительного фонда «Живи сейчас»

15:05—15:35        Особенности организации паллиативной медицинской помощи и респираторной поддержки на примере Красноярского края

Бургарт Юрий Владимирович – ГВС МЗ Красноярского края по паллиативной помощи, заведующий отделением выездной патронажной паллиативной медицинской помощи КГБУЗ «КМБ №2»:

15:35—16:00        Перерыв

16:00—18:00        Круглый стол с региональными специалистами

Список участников уточняется

Модератор        Дрозд Наталья Игоревна – PR-специалист Благотворительного фонда «Живи сейчас»

10:00—10:15        Приветственное слово

Луговая Наталья Валерьевна – Генеральный директор Благотворительного фонда «Живи сейчас»

10:15—10:45        Тема уточняется

Грикевич Анна Сергеевна – физический терапевт, специалист по тазовому региону и сексуальному здоровью, основатель платформы о женском здоровье Bloom

10:45—11:30        Трудные аспекты физической терапии у пациентов с БАС

Иванов Тимур Борисович – физический терапевт, научный сотрудник ФГБУ «Федеральный центр мозга и нейротехнологий» ФМБА России, невролог центра реабилитации «Апрель»

11:30—12:00        Перерыв

12:00—12:30        Нарушение глотания и речи при БАС: рекомендации логопеда

Макарова Ольга Евгеньевна – логопед реабилитационного центра «Спутник в Комарово»

Хотякова Татьяна Сергеевна – руководитель логопедической службы реабилитационного центра «Спутник в Комарово», “Служба помощи людям с БАС” ГАООРДИ, г. Санкт-Петербург

12:30—13:00        Мастер класс. Энтеральное питание. Кому, когда и какое лучше выбрать

Дарья Романова – медицинская сестра Благотворительного фонда «Живи сейчас»

13:00—13:30        Когда БАС случается в семье. Личная история

Нургалиева Регина – Координатор службы БАС Благотворительного фонда «Живи сейчас», дочь пациентки с БАС

13:30—14:15        Большой перерыв

14:15—14:40        Когда нужна паллиативная помощь и как ее получить

Наталья Калашник – Координатор Службы сопровождения случая, Благотворительный фонд “Вера”

14:40—15:05         Система долговременного ухода

Кагитин Андрей Викторович – руководитель проектного офиса по внедрению системы долговременного ухода, Благотворительный фонд “Старость в Радость”

15:05—15:35        Важность поддержки и сопровождения тяжелобольного и его близких на всех этапах. Кто такие Доулы конца жизни

Козлова Анна – медицинская сестра Благотворительного фонда «Живи сейчас»

15:35—16:00        Перерыв

16:00—16:20        Личный опыт лечения «Тоферсеном» в Израиле

Наталия Анатольевна Слюсарь – пациент

16:20—16:25        Ответы на вопросы

16:25—16:45        БАС как возможность мобилизовать внутренние резервы.

Виталий Гайдась – пациент