IX Ежегодная международная конференция БАС
«На перекрёстке проблем – от диагностики к реальной помощи»

Модератор         Яна Мазитова – ведущий специалист по социальной работе, Уфимский хоспис

09:30—10:00      Регистрация

10:00—10:05       Приветственное слово

Луговая Наталья Валерьевна – генеральный директор Благотворительного фонда «Живи сейчас»

10:05—10:10        Приветственное слово

Науменко Людмила Леонидовна, руководитель научно-медицинского центра ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России, доктор медицинских наук по медико-социальной экспертизе

10:10—10:30        Итоги работы фонда «Живи сейчас»

Луговая Наталья Валерьевна – генеральный директор Благотворительного фонда «Живи сейчас»

10:30—11:00        Опыт респираторной поддержки при БАС в Санкт-Петербурге

Стучевская Тима Романовна – к.м.н. зав. отделением неврологии №3 СПб ГБУЗ ГМПБ №2. Доцент кафедры неврологии и нейрохирургии с клиникой СПбГМУ им.акад.И.П.Павлова., г. Санкт-Петербург, при участии (соавторы): Советкина Н.В., Поповнина Н.А., Цай А.Ф., Багаев Э.З., Руденко Д.И (СПб ГБУЗ «ГМПБ№2» и Городской гериатрический медико-социальный центр)

11:00—11:30        Перерыв

11:30—12:00        Теглютик. Первый зарегистрированный препарат для лечения БАС в России.

Демешонок Вера Сергеевна – к.м.н., врач-невролог ФГБУ НМИЦ им. В.А.Алмазова, г. Санкт-Петербург

12:30—13:15         Стволовые клетки в лечении БАС

Анджело Вескови – профессор клеточной биологии кафедры биотехнологии и биологических наук, главный профессор неврологии Хьюстонского методистского института академической медицины в США, основатель и главный стратегический директор StemGen Spa – Милан, Италия и HyperStem SA – Лугано, Швейцария, постоянный член Папской академии жизни, Государство Ватикан

13:15—13:25         Ответы на вопросы

13:25—14:15         Большой перерыв

14:15—15:00        Формы болезни двигательного нейрона: симптомы, лабораторные данные, генетика и МРТ

Моника Поведано – профессор, координатор функционального подразделения БАС Службы неврологии в Университетской клинике Бельвитге, Институт биомедицинских исследований Бельвитге (IDIBELL).

15:00—15:30        МРТ при болезнях мотонейрона

Брюхов Василий Валерьевич – к.м.н. Старший научный сотрудник, врач-рентгенолог Научного центра неврологии РАМН

15:30—16:00        Биомаркеры БАС

Назаров Владимир Дмитриевич – к.м.н., заведующий лабораторией молекулярной диагностики Научно-методического центра Минздрава России по молекулярной медицине ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова

16:00—16:45        Дискуссия о фенотипах БДН. Подведение итогов первого дня конференции. Анонсирование второго дня.

Модератор дискуссии – Брылев Лев Вадимович, к.м.н. медицинский директор Благотворительного фонда «Живи сейчас»

Участвуют лекторы конференции и врачи-слушатели.

Модератор        Яна Мазитова – ведущий специалист по социальной работе, Уфимский хоспис

10:00—10:15       Приветственное слово

Александр Волков – Руководитель образовательных проектов Благотвоительного фонда «Живи сейчас»

10:15—11:00        Диагностически трудные случаи болезни мотонейрона

Ковальчук Мария Олеговна – PhD, к.м.н. зав. неврологическим отделением №1 ГКБ им. В.М. Буянова

11:00—11:30        Маски БАС

Тургунхужаев Ойбек – невролог, специалист по расстройству движения, Федеральный центр экстрапирамидной патологии и психического здоровья, ФМБЦ Бурназяна.

11:30—12:00        Перерыв

12:00—12:30        Gold Coast критерии диагностики болезни мотонейронов

Гильванова Ольга Валерьевна – врач функциональной диагностики, заведующая Центром нервно-мышечной патологии МКНЦ им. А.С.Логинов.

Петроковская Анастасия Владимировна – врач центра нервно-мышечной патологии МКНЦ им. А.С. Логинова

12:30—13:00        Роль УЗИ и ЭМНГ в диагностике БАС

Смирнова Анна Юрьевна – врач-невролог, врач функциональной диагностики ФГБУ НМИЦ им. В.А.Алмазова, секретарь Ассоциации специалистов по клинической нейрофизиологии АСКЛИН г. Санкт-Петербург

13:00—13:30        Респираторная поддержка при нейромышечных заболеваниях (акцент на МДД и СМА)

Штабницкий Василий Андреевич – кмн, пульмонолог, эксперт Благотворительного фонда “Живи сейчас”, Медицинский центр Адасса, Иерусалим, Израиль

13:30—14:15        Большой перерыв

14:15—14:40        Когда нужна паллиативная помощь и как ее получить

Павел Бурыкин – ведущий эксперт по организации паллиативной помощи, Благотворительный фонд “Вера”

14:40—15:05        Сложности получения паллиативной медицинской помощи. Чем может помочь врач

Ермоленко Анастасия – специалист по социальным вопросам Благотворительного фонда «Живи сейчас»

15:05—15:35        Особенности организации паллиативной медицинской помощи и респираторной поддержки на примере Красноярского края

Бургарт Юрий Владимирович – ГВС МЗ Красноярского края по паллиативной помощи, заведующий отделением выездной патронажной паллиативной медицинской помощи КГБУЗ «КМБ №2»:

15:35—16:00        Перерыв

16:00—18:00        Круглый стол с региональными специалистами

Список участников уточняется

Модератор        Дрозд Наталья Игоревна – PR-специалист Благотворительного фонда «Живи сейчас»

10:00—10:10        Приветственное слово

Луговая Наталья Валерьевна – Генеральный директор Благотворительного фонда «Живи сейчас»

10:10—10:15        Приветственное слово

Власов Ян Владимирович – Член Совета по правам человека при Президенте РФ, Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов

10:15—10:45        Интимная жизнь людей с БАС

Грикевич Анна Сергеевна – физический терапевт, специалист по тазовому региону и сексуальному здоровью, основатель платформы о женском здоровье Bloom

10:45—11:30        Трудные аспекты физической терапии у пациентов с БАС

Иванов Тимур Борисович – физический терапевт, научный сотрудник ФГБУ «Федеральный центр мозга и нейротехнологий» ФМБА России, невролог центра реабилитации «Апрель»

11:30—12:00        Перерыв

12:00—12:30        Нарушение глотания и речи при БАС: рекомендации логопеда

Макарова Ольга Евгеньевна – логопед реабилитационного центра «Спутник в Комарово»

Хотякова Татьяна Сергеевна – руководитель логопедической службы реабилитационного центра «Спутник в Комарово», “Служба помощи людям с БАС” ГАООРДИ, г. Санкт-Петербург

12:30—13:00        Мастер класс. Энтеральное питание. Кому, когда и какое лучше выбрать

Дарья Романова – медицинская сестра Благотворительного фонда «Живи сейчас»

13:00—13:30        Когда БАС случается в семье. Личная история

Нургалиева Регина – Координатор службы БАС Благотворительного фонда «Живи сейчас», дочь пациентки с БАС

13:30—14:15        Большой перерыв

14:15—14:40        Когда нужна паллиативная помощь и как ее получить

Лаврентьева Анастасия – Руководитель проекта “Помощь на дому”, Благотворительный фонд “Вера”

14:40—15:05        Система долговременного ухода

Кагитин Андрей Викторович – руководитель проектного офиса по внедрению системы долговременного ухода, Благотворительный фонд “Старость в Радость”

15:05—15:35        Важность поддержки и сопровождения тяжелобольного и его близких на всех этапах. Кто такие Доулы конца жизни

Анна Козлова – академическая медицинская сестра, медицинский консультант Благотворительного фонда «Живи сейчас»

15:35—16:00        Перерыв

16:00—16:20        Личный опыт лечения «Тоферсеном» в Израиле

Наталия Слюсарь – пациентка

16:20—16:25        Ответы на вопросы

16:25—16:45        БАС как возможность мобилизовать внутренние резервы.

Виталий Гайдась – пациент