Эта конференция — наглядный пример эффективности мультидисциплинарного подхода к нашим пациентам, потому что каждый специалист представляет свой участок работы, и в комплексе это дает представление, как наиболее полно и правильно вести пациента с БАС
![Ежегодная конференция по БАС живи сейчас](https://alsfund.ru/wp-content/uploads/2024/05/d_4D6A5838-scaled.jpg)
О конференции
Главное экспертное мероприятие фонда «Живи сейчас», которое проводится ежегодно, начиная с 2015 года. Это место встречи, живого общения и обмена опытом как для медицинских специалистов: врачей-неврологов, пульмонологов, физических терапевтов, так и для людей с БАС и их близких.
68 спикеров и более 1200 участников конференций прошлых лет отмечают:
1) высокую востребованность актуальной информации по нейромышечным заболеваниям;
2) состав спикеров;
3) географию участников – специалисты из ведущих московских и петербургских медицинских центров, а также из-за рубежа.
Это позволяет организовывать круглые столы, мастер-классы и неформальное общение, исходя из интересов всех категорий участников конференции.
На конференции одновременно будут работать две секции: для пациентов и врачей.
Будет доступен синхронный перевод трансляции с английского на русский язык.
![](https://alsfund.ru/wp-content/uploads/2024/08/Illyustratsiya-5-belaya-10x-4.png)
![](https://alsfund.ru/wp-content/uploads/2024/08/Illyustratsiya-5-belaya-10x-5.png)
2 дня
интенсивного общения для специалистов, людей с БАС и всех, кто хочет узнать больше о нейромышечных заболеваниях
25 докладов
в области изучения и терапии БАС от российских и международных экспертов
>200 участников
смогут посетить конференцию очно после предварительной регистрации
2 формата
офлайн и онлайн
>20 спикеров
ведущих российских и международных экспертов
Спикеры конференции
Программа конференции
Место проведения: Московский центр инновационных технологий в здравоохранении. Технопарк. Москва, просп. Вернадского, 96
3 октября
Модератор Яна Мазитова – ведущий специалист по социальной работе, Уфимский хоспис
09:30 Регистрация
10:00—10:10 Вступительное слово
10:10—10:30 Итоги работы фонда «Живи сейчас»
Луговая Наталья Валерьевна – генеральный директор Благотворительного фонда «Живи сейчас»
10:30—11:00 Опыт респираторной поддержки при БАС в Санкт-Петербурге
Стучевская Тима Романовна – к.м.н. зав. отделением неврологии №3 СПб ГБУЗ ГМПБ №2. Доцент кафедры неврологии и нейрохирургии с клиникой СПбГМУ им.акад.И.П.Павлова., г. Санкт-Петербург
11:00—11:30 Теглютик. Первый зарегистрированный препарат для лечения БАС в России.
Демешонок Вера Сергеевна – к.м.н., врач-невролог ФГБУ НМИЦ им. В.А.Алмазова, г. Санкт-Петербург
11:30—12:00 Тоферсен. Результаты лечения и перспективы.
Брылев Лев Вадимович – к.м.н. медицинский директор Благотворительного фонда «Живи сейчас»
12:00—12:30 Перерыв
12:30—13:15 Стволовые клетки в лечении БАС
Анджело Вескови – профессор клеточной биологии кафедры биотехнологии и биологических наук, главный профессор неврологии Хьюстонского методистского института академической медицины в США, основатель и главный стратегический директор StemGen Spa – Милан, Италия и HyperStem SA – Лугано, Швейцария, постоянный член Папской академии жизни, Государство Ватикан
13:15—13:25 Ответы на вопросы
13:25—14:00 Тема уточняется
Моника Поведано – профессор, координатор функционального подразделения БАС Службы неврологии в Университетской клинике Бельвитге, Институт биомедицинских исследований Бельвитге (IDIBELL).
14:00—14:15 Ответы на вопросы
14:15—15:00 Большой перерыв
15:00—15:30 Фенотипы болезни двигательного нейрона
Демешонок Вера Сергеевна – к.м.н., врач-невролог ФГБУ НМИЦ им. В.А.Алмазова, г. Санкт-Петербург
15:30—16:00 МРТ при болезнях мотонейрона
Брюхов Василий Валерьевич – к.м.н. Старший научный сотрудник, врач-рентгенолог Научного центра неврологии РАМН
16:00—16:30 Биомаркеры БАС
Шабалина Алла Анатольевна – д.м.н. Руководитель Отдела лабораторной диагностики Научного центра неврологии РАМН Ведущий научный сотрудник
16:30—17:00 Перерыв
17:00—17:45 Дискуссия о фенотипах БДН. Подведение итогов первого дня конференции. Анонсирование второго дня.
Модератор дискуссии – Брылев Лев Вадимович, к.м.н. медицинский директор Благотворительного фонда «Живи сейчас»
Участвуют лекторы конференции и врачи-слушатели.
4 октября
Модератор Яна Мазитова – ведущий специалист по социальной работе, Уфимский хоспис
10:00—10:15 Приветсвенное слово
10:15—11:00 Диагностически трудные случаи болезни мотонейрона
Ковальчук Мария Олеговна – PhD, к.м.н. зав. неврологическим отделением №1 ГКБ им. В.М. Буянова
11:00—11:30 Маски БАС
Тургунхужаев Ойбек – невролог, специалист по расстройству движения, Федеральный центр экстрапирамидной патологии и психического здоровья, ФМБЦ Бурназяна.
11:30—12:00 Перерыв
12:00—12:30 Gold Coast критерии диагностики болезни мотонейронов
Гильванова Ольга Валерьевна – врач функциональной диагностики, заведующая Центром нервно-мышечной патологии МКНЦ им. А.С.Логинов.
Петроковская Анастасия Владимировна – врач центра нервно-мышечной патологии МКНЦ им. А.С. Логинова
12:30—13:00 Роль УЗИ и ЭМНГ в диагностике БАС
Смирнова Анна Юрьевна – врач-невролог, врач функциональной диагностики ФГБУ НМИЦ им. В.А.Алмазова, секретарь Ассоциации специалистов по клинической нейрофизиологии АСКЛИН г. Санкт-Петербург
13:00—13:30 Респираторная поддержка при нейромышечных заболеваниях (акцент на МДД и СМА)
Штабницкий Василий Андреевич – врач-пульмонолог, эксперт Благотворительного фонда «Живи сейчас»
13:30—14:15 Большой перерыв
14:15—14:40 Когда нужна паллиативная помощь и как ее получить
Лаврентьева Анастасия – Руководитель проекта “Помощь на дому”, Благотворитлельный фонд “Вера”
14:40—15:05 Сложности получения паллиативной медицинской помощи. Чем может помочь врач
Ермоленко Анастасия – специалист по социальным вопросам Благотворительного фонда «Живи сейчас»
15:05—15:35 Особенности организации паллиативной медицинской помощи и респираторной поддержки на примере Красноярского края
Бургарт Юрий Владимирович – ГВС МЗ Красноярского края по паллиативной помощи, заведующий отделением выездной патронажной паллиативной медицинской помощи КГБУЗ «КМБ №2»:
15:35—16:00 Перерыв
16:00—18:00 Круглый стол с региональными специалистами
Список участников уточняется
Модератор Дрозд Наталья Игоревна – PR-специалист Благотворительного фонда «Живи сейчас»
10:00—10:15 Приветственное слово
Луговая Наталья Валерьевна – Генеральный директор Благотворительного фонда «Живи сейчас»
10:15—10:45 Тема уточняется
Грикевич Анна Сергеевна – физический терапевт, специалист по тазовому региону и сексуальному здоровью, основатель платформы о женском здоровье Bloom
10:45—11:30 Трудные аспекты физической терапии у пациентов с БАС
Иванов Тимур Борисович – физический терапевт, научный сотрудник ФГБУ «Федеральный центр мозга и нейротехнологий» ФМБА России, невролог центра реабилитации «Апрель»
11:30—12:00 Перерыв
12:00—12:30 Нарушение глотания и речи при БАС: рекомендации логопеда
Макарова Ольга Евгеньевна – логопед реабилитационного центра «Спутник в Комарово»
Хотякова Татьяна Сергеевна – руководитель логопедической службы реабилитационного центра «Спутник в Комарово», “Служба помощи людям с БАС” ГАООРДИ, г. Санкт-Петербург
12:30—13:00 Мастер класс. Энтеральное питание. Кому, когда и какое лучше выбрать
Дарья Романова – медицинская сестра Благотворительного фонда «Живи сейчас»
13:00—13:30 Когда БАС случается в семье. Личная история
Нургалиева Регина – Координатор службы БАС Благотворительного фонда «Живи сейчас», дочь пациентки с БАС
13:30—14:15 Большой перерыв
14:15—14:40 Когда нужна паллиативная помощь и как ее получить
Наталья Калашник – Координатор Службы сопровождения случая, Благотворительный фонд “Вера”
14:40—15:05 Система долговременного ухода
Кагитин Андрей Викторович – руководитель проектного офиса по внедрению системы долговременного ухода, Благотворительный фонд “Старость в Радость”
15:05—15:35 Важность поддержки и сопровождения тяжелобольного и его близких на всех этапах. Кто такие Доулы конца жизни
Козлова Анна – медицинская сестра Благотворительного фонда «Живи сейчас»
15:35—16:00 Перерыв
16:00—16:20 Личный опыт лечения «Тоферсеном» в Израиле
Наталия Анатольевна Слюсарь – пациент
16:20—16:25 Ответы на вопросы
16:25—16:45 БАС как возможность мобилизовать внутренние резервы.
Виталий Гайдась – пациент
![](https://alsfund.ru/wp-content/uploads/2024/08/Illyustratsiya-4-10x-3.png)
Регистрация
![](https://alsfund.ru/wp-content/uploads/2024/08/Illyustratsiya-4-10x-2.png)
![Исследования благотворительный фонд Живи сейчас](https://alsfund.ru/wp-content/uploads/2022/01/1-37.jpg)
Стать спонсором конференции
Мы можем разместить ролл-ап или стенд с образцами продукции на площадке школы, расположить логотип компании в печатной программе и на сайте, или предложить другой вариант участия. Создавайте индивидуальный спонсорский пакет под ваши задачи и цели и получайте социальные дивиденды от участия в благотворительных проектах!
![](https://alsfund.ru/wp-content/uploads/2024/08/Illyustratsiya-5-belaya-10x-2.png)
![](https://alsfund.ru/wp-content/uploads/2024/08/Illyustratsiya-5-belaya-10x-3.png)
Что дает наше сотрудничество
Имидж компании
Статус спонсора демонстрирует социальную ответственность компании и укрепляет ее имидж
Маркетинговые возможности
Вы получаете возможность активно общаться с аудиторией от лица компании, разместить ролл-ап или стенд с образцами продукции на площадке конференции в течение 2 дней проведения, расположить логотип компании в печатной программе
Повышение корпоративной культуры
Участие в социально-ориентированных проектах улучшает отношение сотрудников к своей компании
![](https://alsfund.ru/wp-content/uploads/2024/08/Illyustratsiya-4-10x-1.png)
Связаться с нами
Успешно отправлено
Спасибо, что обратились в наш фонд. Мы обязательно ответим вам в ближайшее время.
Специалистам необходимо встречаться на таких мероприятиях. Мы все заняты своим профилем, а здесь мы можем увидеться лично, обменяться информацией и наметить шаги по сотрудничеству. Кроме того, это консолидация экспертов и сообщества людей с БАС. Потому что продуктивное развитие этой темы возможно только в тесном сотрудничестве
Уже во время конференции, у меня возникали различные идеи, которые можно реализовать в нашем регионе. Приеду — буду воплощать их в жизнь. Ежегодная конференция по БАС фонда “Живи сейчас” — кладезь знаний, здесь выступали великолепные специалисты, которые затронули разные темы: в том числе, как привлекать патронаж, волонтеров. Конференция объединила всю информацию в единое целое, и от этого выиграют наши пациенты