Архив конференций ~ Благотворительный фонд «Живи сейчас»

Ежегодные конференции

Крупнейшее в России мероприятие по БАС с международным участием для медицинского и пациентского сообществ и всех, кто интересуется темой нейромышечных заболеваний.

Архив

IX 2024 - 1694 зрителей онлайн
VIII 2023 - 968 зрителей онлайн
VII 2024 - 605 зрителей онлайн
VII 2024 - 699 зрителей онлайн

Семья М.В. Палкина

Болезнь двигательного нейрона, боковой амиотрофический склероз, прогрессирующий бульбарный паралич — названий много, суть одна: шансов победить это редкое заболевание у нас не было. Была надежда, что мы найдем способ замедлить процесс, что будет найдено лекарство, но она не оправдалась. Мы обращались ко многим специалистам, искали помощи и поддержки. Действительно помогать нам стали только в Службе помощи больным БАС на базе ГАООРДИ, работающей при поддержке фонда «Живи сейчас».

Мы обратились в Службу летом 2017 года, когда Миша уже практически не говорил, ему было трудно глотать, он постоянно кашлял и испытывал общую слабость. Нам сразу предложили разные виды помощи, сначала нужными советами, а по мере ухудшения состояния- практическими действиями. Спасибо медсестре Марине, она приезжала к нам, поддерживала, звонила, интересовалась состоянием. Спасибо неврологу Вере Демешонок за своевременные консультации, неравнодушие и профессионализм.

При содействии Службы помощи мы в ноябре 2017 г. установили гастростому, в феврале 2018 получили от фонда откашливатель. Особую искреннюю благодарность хотим выразить Дмитрию Владимировичу Бузанову, который в Службе консультирует по проблемам с дыханием. В конце февраля он помог нам с выбором аппарата для неинвазивной дыхательной поддержки, в дальнейшем оказывал содействие в настройке и обслуживании аппарата, всегда был на связи, т.к. функция дыхания прогрессивно ухудшалась и у нас постоянно возникали вопросы, как быть дальше, чем дополнить уход, чтобы Мише стало хоть чуть-чуть легче. В июле фонд прислал сиделку Валентину, которая была с нами до последнего дня. Спасибо ей за доброе сердце и заботливые руки.

В августе дыхание ослабло настолько, что стала необходима трахеостома. На помощь снова пришел Дмитрий Владимирович. Он договорился о её установке, помогал после выписки из реанимации. К сожалению, мы не смогли предотвратить неизбежное. Утешает, что в мире есть небезразличные люди, которые помогают в безвыходных ситуациях, когда не знаешь, что делать и как справиться с бедой. Желаем всем здоровья и благополучия!

Сергей Арестов

Когда сталкиваешься с такой проблемой, как заболевание близкого человека БАС, то попадаешь в черно-белый, параллельный мир с закрытыми дверями и — что еще страшнее — с закрытыми сердцами. Так было до тех пор, пока я не обратился в вашу замечательную службу!

Без лишних формальностей и бюрократии нам сразу стали оказывать психологическую, информационную и материальную помощь.

Спасибо огромное за то, как у вас все организовано, за оперативность и отзывчивость.

Отдельное спасибо школе ухода за больными: здесь меня многому научили, и теперь я сам могу показать сиделке, как правильно перемещать маму, а также как пользоваться скользящей простыней.

Ну и конечно персональное большущее спасибо Ларисе Борисенко за столько полезных советов и за безграничную отзывчивость 24 часа в сутки.

Не забуду еще одного замечательного человека — Надежду, подменную сиделку, которая приходила к нам два раза в неделю, что было настоящим бальзамом для мамы и, следовательно, для меня.

Друзья! От всего сердца благодарю вас за то, что вы делаете! Спасибо!!!

P.S. Без вас я бы уже свихнулся

Архив конференций

Ежегодные конференции

Успешно отправлено