Образовательный портал предназначен для распространения экспертных материалов и обучения медицинских работников, сиделок, специалистов социальной сферы и ухаживающих за тяжелобольными людьми, в том числе с паллиативным статусом.
Спасибо, что обратились в наш фонд. Мы обязательно ответим вам в ближайшее время.
Эта конференция — наглядный пример эффективности мультидисциплинарного подхода к нашим пациентам, потому что каждый специалист представляет свой участок работы, и в комплексе это дает представление, как наиболее полно и правильно вести пациента с БАС
Очень интересно проходит обучение, доходчиво и понятно. Есть с чем сравнить: раньше училась не у вас, осталось много пробелов. Сейчас всё по полочкам раскладывается. Спасибо!
Мне все очень понравилось: организация и проведение на высшем уровне, высококвалифицированные специалисты, обладающие не только теоретическими знаниями, но и применяющие их в работе. Не было «воды». Эксперты рассказывали слушателям о дыхательной поддержке так, что даже те, кто не касался этого вопроса раньше, смогли разобраться в предмете. Школа помогла приобрести навыки не только в теории, но и на практике
Благодаря навыкам, которые я получила на Респираторной школе, и обратной связи специалистов фонда «Живи сейчас» подобран оптимальный режим для неинвазивной вентиляции легких болеющего. Опытный педагогический состав школы и доступная подача материала структурировали представление о респираторной поддержке, многие процессы стали понятны и очевидны. Практическая часть позволила “прочувствовать” на себе, что должен ощущать пациент, используя для дыхания маску, и показала, каких возможностей и результатов нужно стремиться достичь
Я должна ориентироваться в вопросах Респираторной поддержки, чтобы уверенней себя чувствовать при осмотре ребенка на ИВЛ дома, правильно проконсультироваться онлайн у специалиста. Это так здорово, получать новые знания у высококлассных специалистов!
Я прошла обучение в уникальном проекте — Респираторной школе. Он ответил на многие мои вопросы. Только когда я смогла примерить на себя маску и настроить аппарат НИВЛ на частоту собственного дыхания, я поняла, почему это так важно, особенно, когда человек не может дышать сам. Респираторная школа — это сообщество профессионалов, знающих людей, которые готовы делиться информацией. Я уверена, что мы будем сотрудничать дальше
Болезнь двигательного нейрона, боковой амиотрофический склероз, прогрессирующий бульбарный паралич — названий много, суть одна: шансов победить это редкое заболевание у нас не было. Была надежда, что мы найдем способ замедлить процесс, что будет найдено лекарство, но она не оправдалась. Мы обращались ко многим специалистам, искали помощи и поддержки. Действительно помогать нам стали только в Службе помощи больным БАС на базе ГАООРДИ, работающей при поддержке фонда «Живи сейчас».
Мы обратились в Службу летом 2017 года, когда Миша уже практически не говорил, ему было трудно глотать, он постоянно кашлял и испытывал общую слабость. Нам сразу предложили разные виды помощи, сначала нужными советами, а по мере ухудшения состояния- практическими действиями. Спасибо медсестре Марине, она приезжала к нам, поддерживала, звонила, интересовалась состоянием. Спасибо неврологу Вере Демешонок за своевременные консультации, неравнодушие и профессионализм.
При содействии Службы помощи мы в ноябре 2017 г. установили гастростому, в феврале 2018 получили от фонда откашливатель. Особую искреннюю благодарность хотим выразить Дмитрию Владимировичу Бузанову, который в Службе консультирует по проблемам с дыханием. В конце февраля он помог нам с выбором аппарата для неинвазивной дыхательной поддержки, в дальнейшем оказывал содействие в настройке и обслуживании аппарата, всегда был на связи, т.к. функция дыхания прогрессивно ухудшалась и у нас постоянно возникали вопросы, как быть дальше, чем дополнить уход, чтобы Мише стало хоть чуть-чуть легче. В июле фонд прислал сиделку Валентину, которая была с нами до последнего дня. Спасибо ей за доброе сердце и заботливые руки.
В августе дыхание ослабло настолько, что стала необходима трахеостома. На помощь снова пришел Дмитрий Владимирович. Он договорился о её установке, помогал после выписки из реанимации. К сожалению, мы не смогли предотвратить неизбежное. Утешает, что в мире есть небезразличные люди, которые помогают в безвыходных ситуациях, когда не знаешь, что делать и как справиться с бедой. Желаем всем здоровья и благополучия!
После того, как диагноз подтвердился, я нашла на просторах интернета фонд “Живи сейчас”, отправила заявку, и через несколько дней нам позвонила координатор Люба. Началась переписка, отправка документов, истории болезни и т.д. Вся информация дана была очень четко. Прошло время, и нам понадобилась помощь в постановке гастростомы, маме стало тяжело глотать. Пыталась выйти сама на больницы Уфы, но тщетно: везде карантин, и вот на помощь пришел фонд. Они связались непосредственно с главным внештатным неврологом. Все решилось за полторы недели, фонд прислал саму гастростомическую трубку, и нас положили в больницу — и это в такое время, когда все закрыто на карантин!
Спасибо за все,что вы сделали для моего мужа, заболевшего БАС. За материальную (лечебное питание) и медицинскую помощь (врач Ярослава Красная очень нам помогла). К сожалению, болезнь одолела мужа раньше,чем мы успели получить аппарат НИВЛ, который нам выделили.
Спасибо за все
Спасибо вам за то, что вы делаете. Благодаря вам нам было гораздо легче бороться с этой болезнью, мы понимали, что мы не одни и есть люди которые нам помогают
Дорогие коллеги!
Выражаю вам сердечную признательность и благодарность за Вашу доброту, бескорыстную помощь и поддержку. За 50 лет своей хирургической практики я спас десятки тысяч жизней. Многие из моих пациентов до сих пор пишут благодарные письма. Я никогда не думал, что на склоне своей жизни мне придется искать деньги на собственное лечение. Обидно до слез, государству мы не нужны. Спасибо и низкий поклон вам, что вы существуете и дарите добро людям
Добрый день! Очень вам благодарна за компьютер, уже освоила, стала общаться с людьми и даже играю в игры!
От всей души хочу поблагодарить вас за помощь в решении проблемы с поиском нотариуса для оформления документов, позволяющих мне решать вопросы относительно маминого имущества и всех возникающих проблем.
Нотариус, которого вы мне нашли, оказалась бесконечно понимающим, чутким, ответственным и крайне профессиональным Человеком. В максимально короткий срок были подготовлены все документы. К нам был направлен ее сотрудник ― очень внимательная и чуткая девушка, и оформление прошло в очень комфортном для мамы атмосфере. Отдельно хочется отметить тот факт, что Ольга Сергеевна не взяла с нас никакие административные сборы, учла все возможные варианты скидок для уменьшения стоимости обязательных сборов, что привело к тому, что стоимость оформления доверенности составила минимальную сумму.
Для нас сейчас это очень большая помощь.
Ещё раз ОГРОМНОЕ Вам спасибо!
Ваша помощь по всем вопросам, с которыми я к Вам обращаюсь, БЕСЦЕННА!
Дай Бог вам всем здоровья!!!
Хотела поблагодарить за коляску, это что-то!!! Если бы не она… Огромное спасибо!!! Я летаю на ней!
Наша мамочка ушла 25 ноября. Тяжело пока очень, много молимся.
Хотела сказать вам большое спасибо за поддержку, оперативную реакцию и просто по-человечески спасибо
Хочу выразить благодарность за ваше внимание и заботу о больных с БАС. Мой муж был болен с 2013 г., умер 07.07.2016 г. В период болезни мы обращались во многие организации и медицинские учреждения, в том числе и Минобороны РФ, т.к. он был офицером запаса. Нигде, кроме вашей службы, мы не получили помощи.
Спасибо вам большое за ваше бескорыстное внимание и помощь в поддержке тяжело больных людей. Мы пользовались аппаратом НИВЛ, и к нам приезжали специалисты для консультаций с самого начала обращения в службу. Помощь службы оказалась действенной и единственной, которую мы смогли получить безвозмездно и профессионально
Хочу от себя лично, от всей нашей семьи выразить вам лично и всей команде огромную благодарность за то благородное дело, которое Вы делаете!!!
Крепкого всем здоровья, счастья и успехов!!!
Сказать честно, у меня просто нет слов, чтобы выразить свои чувства в отношении того, что вы делаете для людей.
Прошу передать слова благодарности Льву Брылеву, Вадиму Паршикову и всем, кто организовал прием в Санкт-Петербурге!
Моей маме подобрали подходящую маску, и наш врач-сомнолог настроил аппарат. Ей легче дышится. Помимо того, что она дышит днем, она обязательно в течение часа дышит перед сном, и ночью лучше спит. Спасибо вам огромное за аппарат. Мы бы без вас не справились ))) Даже и не знаю, как выразить свою благодарность)) Раз вы работаете с этим, вы, наверное, как никто другой знаете, как тяжело смотреть на мучающихся людей с таким заболеванием
Когда сталкиваешься с такой проблемой, как заболевание близкого человека БАС, то попадаешь в черно-белый, параллельный мир с закрытыми дверями и — что еще страшнее — с закрытыми сердцами. Так было до тех пор, пока я не обратился в вашу замечательную службу!
Без лишних формальностей и бюрократии нам сразу стали оказывать психологическую, информационную и материальную помощь.
Спасибо огромное за то, как у вас все организовано, за оперативность и отзывчивость.
Отдельное спасибо школе ухода за больными: здесь меня многому научили, и теперь я сам могу показать сиделке, как правильно перемещать маму, а также как пользоваться скользящей простыней.
Ну и конечно персональное большущее спасибо Ларисе Борисенко за столько полезных советов и за безграничную отзывчивость 24 часа в сутки.
Не забуду еще одного замечательного человека — Надежду, подменную сиделку, которая приходила к нам два раза в неделю, что было настоящим бальзамом для мамы и, следовательно, для меня.
Друзья! От всего сердца благодарю вас за то, что вы делаете! Спасибо!!!
P.S. Без вас я бы уже свихнулся
Я скептик. Не верила в то, что фонды помогают, и не хотела обращаться за помощью в “Живи сейчас”. Мама с бабушкой буквально уговорили меня написать в фонд. Вечером я написала, а утром мне уже пришел ответ, в котором попросили выслать документы. У меня были слезы счастья, мой мир перевернулся. И очень быстро я увидела и поняла, что фонд действительно помогает людям с БАС и их близким. Без фонда мы — слепые котята
Благодарю всю команду, кто помогал нам: вы по-настоящему с большой теплотой и пониманием относитесь к больным людям. Это продлевает им жизнь и помогает качеству жизни. Я многому научилась и освоила по уходу за больным супругом. Это очень ценно
Долгое время помощь больным оказывали только врачи-неврологи, опыт нашей Службы БАС показывает, что это должна быть мультидисциплинарная команда, в которую входят врачи разных специальностей — пульмонологи, анестезиологи, психологи, специалист по коммуникации и другие. Важно понимать нюансы ведения отдельными специалистами для полноценного комплексного ведения пациентов с тяжелым заболеванием. На этом курсе мы делимся своими знаниями с другими врачами и медсестрами. Важно отметить, что все методы лечения, описанные в этом курсе, находятся в поле доказательной медицины
Специалистам необходимо встречаться на таких мероприятиях. Мы все заняты своим профилем, а здесь мы можем увидеться лично, обменяться информацией и наметить шаги по сотрудничеству. Кроме того, это консолидация экспертов и сообщества людей с БАС. Потому что продуктивное развитие этой темы возможно только в тесном сотрудничестве
Я стал более уверен в себе. Когда пришёл к пациенту с БАС, обратился к настройкам аппарата ИВЛ, проверил показатели, чуть-чуть подстроил его. И потом делал это даже дистанционно с родственниками. Завтра пойду к пациенту менять режим на аппарате ИВЛ.
Полученные в Респираторной школе знания помогут корректно отследить момент, когда человеку необходимо предложить установку гастростомы и респираторную поддержку, что является ключевыми моментами в оказании паллиативной помощи, принципиально улучшает качество жизни
Уже во время конференции, у меня возникали различные идеи, которые можно реализовать в нашем регионе. Приеду — буду воплощать их в жизнь. Ежегодная конференция по БАС фонда “Живи сейчас” — кладезь знаний, здесь выступали великолепные специалисты, которые затронули разные темы: в том числе, как привлекать патронаж, волонтеров. Конференция объединила всю информацию в единое целое, и от этого выиграют наши пациенты
Количество людей с БАС у нас в регионе ежегодно растет. Если раньше мы говорили, что ничем не можем помочь при этом диагнозе, то на сегодняшний день существует большая поддержка в виде паллиативной помощи, направленная на улучшение качества жизни этих людей
Благодаря навыкам, которые я получила на Респираторной школе, и обратной связи специалистов фонда «Живи сейчас» подобран оптимальный режим для неинвазивной вентиляции легких болеющего. Опытный педагогический состав школы и доступная подача материала структурировали представление о респираторной поддержке, многие процессы стали понятны и очевидны. Практическая часть позволила «прочувствовать» на себе, что должен ощущать пациент, используя для дыхания маску, и показала, каких возможностей и результатов нужно стремиться достичь.
