Июнь во многих странах мира отмечается как Месяц осведомленности о БАС. В течение месяца в Москве и Санкт-Петербурге пройдут мероприятия, цель которых — привлечь внимание общества к проблемам людей с БАС.
«БАС — тема, о которой сложно говорить и на которую еще сложнее привлекать помощь. Зачастую людям непонятно, зачем делать пожертвование на борьбу с болезнью, которую победить пока невозможно. Наша цель — объяснить, что поддержка нужна болеющему человеку до последнего вдоха, даже если его нельзя вылечить», – говорит директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.
В течение месяца все желающие смогут выбрать удобный способ принять участие в поддержке людей с БАС. Мы публикуем полный список мероприятий, которые пройдут в июне в поддержку людей с БАС.
-
Проявить солидарность с помощью рамки в Facebook — весь месяц.
В июне пользователи Facebook, желающие поддержать фонд «Живи сейчас» и людей с БАС, смогут сделать это с помощью специальной аватарки — достаточно установить тематическую рамку. Рамку можно установить с телефона: коснитесь значка камеры в приложении Facebook, чтобы открыть камеру. В окне для съемки выберите значок «волшебной палочки» с эффектами. Если будете менять рамку с компьютера или ноутбука, просто зайдите в свой профиль Facebook по ссылке www.facebook.com/profilepicframes. Чтобы установить рамку до конца июня, в окне с датой зайдите в «Настройки пользователя» и выберите нужную дату.
-
Прогуляться по старой Москве — 6 июня.
Экскурсия по Пречистенской набережной начнется в 14.00 в среду, 6 июня. На экскурсию приглашаются люди с БАС и их родные. Вместе с экскурсоводом Ириной Чичкиной полюбуемся панорамой острова Балчуг, поговорим об истории мостов через Москва-реку, вспомним историю зданий на левом берегу Москва-реки. Сбор – под Патриаршим мостом, со стороны Храма Христа Спасителя. Ближайшая станция метро — Кропоткинская.
-
Побывать на экскурсии по Александро-Невской Лавре (Санкт-Петербург) — 8 июня.
На экскурсию, которую проведет экскурсовод-религиовед Светлана Борисовна Поливанова, приглашаются пациенты, родственники и ухаживающие, а также их друзья. Александро-Невская Лавра – это не просто культурная достопримечательность, но место, где переплелись десятки, а то и сотни исторических сюжетов. Это центр духовного просвещения и высокой христианской культуры, расположенный в самом сердце северной столицы и призванный напоминать петербуржцам (да и всей нашей стране) «кто они, откуда они, и куда идут.
Начало экскурсии в 16.00. Сбор гостей у входа на территорию Лавры. Чтобы записаться и задать все вопросы по экскурсии, звоните координаторам Службы +7 931 971 56 21.
- Побывать на «Васильковом пикнике» на Новой Охте (Санкт-Петербург) — 16 июня.
В программе пикника: молебен, музыкальный круг, канистерапия, фотозона, мастер-классы, аромаугадайка. Под шатром можно будет спрятаться от солнца и насладиться свежими пирогами, фруктами, жареными сосисками и выпить стаканчик сока или чая.Пикник пройдет в зеленой зоне, на берегу реки, рядом с домом ГАООРДИ. Адрес: ул. Корнея Чуковского, д. 5. Начало сбора гостей в 14.00. Начало программы в 14.30.
-
Совершить литературную прогулку «Булгаков и Патриаршие пруды» (Москва) — 17 июня.
Вместе с филологом, журналистом и писателем Еленой Калашниковой прогуляемся по району Патриарших прудов, где жил Михаил Булгаков, и по местам его романа «Мастер и Маргарита». На прогулку приглашаются все желающие. Маршрут удобен для людей, передвигающихся в колясках. Прогулка рассчитана на 2,5 часа. Записаться можно у координаторов Службы помощи людям с БАС в Москве по почте alsmoscow@als-info.ru или по телефонам: +7 903 625 5452, +7 901 593 6000. Сообщите координаторам, если вам нужна помощь, чтобы добраться до места или помощь в сопровождении.Сбор гостей в 13:45 у памятника Маяковскому на Триумфальной площади (м. Маяковская). Начало экскурсии в 14.00.
-
Принять участие в Школе красоты Clarins — 18 июня.
В этот раз в Школе красоты смогут принять участие все, кто ухаживает за людьми с БАС — родственники и сиделки. Уход за тяжелобольным человеком зачастую выключает ухаживающего из активной социальной жизни. Такие мероприятия, как Школа красоты, позволяют людям отвлечься и порадовать себя.
-
Помолиться вместе о упокоении тех, кто ушел из жизни из-за БАС (Москва) — 21 июня.
21 июня в 17.00 епископ Пантелеимон (Шатов), руководитель православной службы «Милосердие» и Председатель Синодального отдела по благотворительности Русской Православной Церкви, отслужит литию в Покровском храме Марфо-Мариинской обители. Именно здесь в 2012 году начала свою работу московская Служба помощи людям с БАС. После совместной молитвы, на которую приглашаются все желающие, владыка побеседует с подопечными фонда и их близкими.
-
Помолиться о здравии людей с БАС в Спасо-Преображенском соборе (Санкт-Петербург) — 21 июня.
На молебен о здравии людей с БАС приглашаются наши пациенты, родные и близкие, а также все неравнодушные люди. Адрес собора: Преображенская площадь, д.1 (м. Чернышевская).
-
Побывать на Васильковом пикнике в Музее истории молодежного движения (Рязань) — 21 июня.
Гостей ждет экскурсия по основной экспозиции и выставкам музея, чаепитие на веранде музея, а в конце запуск воздушных шаров в память о тех, кто ушел от болезни БАС.
-
Побывать на экскурсии в Музее Андрея Рублева — 22 июня.
Люди с БАС смогут посетить недавно открывшуюся в музее выставку “Северные экспедиции”, на которой представлены уникальные находки, сделанные в 60-70-х годах XX века в рамках экспедиций по Русскому Северу. Во время этих экспедиций были найдены в том числе и старинные иконы. После долгой реставрации церковным шедеврам подарили вторую жизнь. Адрес музея: Андроньевская пл., 10. Начало экскурсии – в 13:00.
-
Принять участие в «Васильковом пикнике» в Москве — 24 июня.
UPD Васильковый пикник переносится на июль в связи с особыми мерами безопасности во время проведения ЧМ по футболу. О времени и месте проведения пикника в июле мы сообщим отдельно — следите за нашими новостями!
Традиционный пикник пройдет в парке Красная Пресня. В программе: фудкорт, живая музыка, мастер-класс по музыкальной терапии, ярмарка, угощения, а также игры для детей. Приглашаются все желающие.
-
Совершить благотворительный шопинг в «Лавке радостей» (Москва) — 27 июня.
27 июня — день фонда «Живи сейчас» в Лавке радостей». Это значит, что все средства от вещей, которые вы приобретете в этот день в благотворительном секонд-хенде, пойдут на поддержку людей с БАС. Приходите в «Лавку радостей» по адресу: Малый Сухаревский пер., д. 7.
-
Посетить выставку картин людей с БАС (Москва) — 28 июня.
Выставка работ людей с БАС запланирована на 28 июня. Место проведения выставки уточняется “Время в ладонях” пройдет 28 июня в арт-пространстве ЦАО-ЛОФТ. На выставке будут представлены работы, выполненные в разных жанрах и техниках – живопись, акварель, вышивка, резьба по дереву. Кроме того, в рамках выставки пройдет «тихий» аукцион, где каждый сможет приобрести за пожертвование понравившуюся картину и внести свой вклад в борьбу с БАС.
Все средства, собранные на выставке, пойдут на оплату труда подменных сиделок, которые не только берут на себя бытовые и гигиенические заботы о людях с БАС, но и дают возможность родственникам немного отдохнуть.
На выставке подопечные фонда «Живи сейчас» смогут совершить путешествие в виртуальную реальность: с помощью специальных VR-шлемов, предоставленных партнерами мероприятия проектом VRability, они смогут побывать на озере Байкал. VR–путешествие для людей с БАС — уникальная возможность вырваться из плена собственного тела и ощутить радость свободного движения.
Выставка пройдет в ЦАО ЛОФТ по адресу: Варшавское шоссе, д.33, с. 13. Открытие выставки — в 18:00, сбор гостей — в 17:00. Вход свободный.
