Специалисты регионального Минздрава Оренбургской области дали положительную обратную связь по уже существующему сотрудничеству с фондом: совместной координации пациентов, предоставлению фондом на благотворительных условиях страховочного дыхательного оборудования.
Генеральный директор фонда Наталья Луговая, руководитель направления по работе с органами государственной власти Яна Агеенко и директор по коммуникациям и фандрайзингу фонда Станислав Свердлов, присутствовавшие на встрече, отметили заинтересованность специалистов региона.
Обсуждали статистику по пациентам (сколько выявлено бюро МСЭ, сколько стоит на учёте в фонде, сколько должно быть выявлено по региону в соответствии с мировыми исследованиями); вопросы о трудностях диагностики, маршрутизации пациентов и системы долговременного ухода. Особый акцент был сделан на необходимости нахождения пациентов со сложными диагнозами дома, вне больничных стен.
Наталья Луговая отдельно остановилась на образовательных программах фонда:
«Помимо двухдневной конференции по БАС в регионах, фонд проводит несколько видов выездных научно-практических школ. Респираторную, эндоскопическую, патронажную для пациентов не только с БАС, но и с другими нозологиями. Участие в таких школах позволяет повысить уровень знаний местных специалистов, а значит улучшить качество жизни пациентов».
«Действительно, домашнюю ИВЛ необходимо развивать», – отметил Сергей Вельмейкин, главный внештатный специалист по неврологии Оренбургской области, – «Такое обучение надо проводить. Это сдвинет проблему.»
Его точку зрения поддерживает гвс по паллиативной помощи Ольга Малышкина:
«Никто не будет спорить с тем, что пациенту ВСЕГДА лучше дома. В обучении специалистов паллиативной помощи в подборе НИВЛ, в поддержке оборудования, в тонкостях патронажа хотелось бы посотрудничать»
Станислав Свердлов обозначил ещё и проблему в плоскости отсутствия достаточной информации и коммуникации. На встрече проговорили возможность с помощью фонда больше информировать врачей на местах о диагнозе и формах помощи, проработке дорожной карты для пациентов и тесной работе с местными СМИ для роста осведомлённости о БАС не только у врачей, но и у населения.
Круг обсуждаемых вопросов принят к рассмотрению и является важным шагом на пути к подписанию соглашения о долгосрочном сотрудничестве с Оренбургской областью.
