Традиционная встреча людей с БАС и друзей фонда «Живи сейчас» прошла 26 июня
В минувшую субботу ежегодный «Васильковый пикник», как и в прошлом году, прошел онлайн. Люди с БАС, их родные, волонтеры собрались из разных уголков страны, от Москвы до Астрахани, и каждый внес свой небольшой вклад. Встреча получилась теплой и семейной, несмотря на расстояния. Генеральный директор фонда Наталья Луговая и член Совета семей, автор идеи пикника Татьяна Шестимерова выступили с приветственным словом.
Татьяна записала и озвучила свою речь с помощью движения глаз, которое распознает специальный прибор – айтрекер Tobii:
– Этот год был очень необычным для всех нас. Здоровые люди даже смогли почувствовать часть тех эмоций, которые ощущаем мы, больные боковым амиотрофическим склерозом, когда ты заперт в собственном доме. Каким бы удобным и уютным ни был дом, когда ты находишься в нем постоянно, это начинает угнетать. Самой большой ценностью на самоизоляции оказалось общение. Так и для болеющих БАС оказалось очень важно собраться и поболтать с друзьями. Этот злополучный эпидемический период еще не прошел, поэтому, чтобы не рисковать нашим здоровьем, мы опять онлайн. Мы обязательно соберемся в парке и насладимся теплом солнышка, запахом травы, пением птиц, обнимемся и поцелуемся. Так хорошо, что все вокруг свои, можно никого не стесняться и быть самим собой. Спасибо сотрудникам фонда и нашим волонтерам за то, что сделали нашу встречу возможной!
Попечитель фонда, актер Игорь Лесов подключился прямо перед спектаклем и прочел стихотворения поэтов из семей с БАС: Павла Шестимерова, Игоря Жукова, Натальи Прохоровой, поделившись и своей семейной историей. Актриса и автор проекта «Сказкаведение» Светлана Лебедева повела собравшихся по тайным тропкам известной сказки про Василису Прекрасную, открывая дошедшие до нас из древних времен смыслы и значения.
Музыкант Андрей Догадов, которого многие помнят по яркому выступлению на пикнике в прошлом году, пришел к нам и в этот раз и, конечно, «зажег эфир». Все активно втянулись в «Угадай мелодию» по первым аккордам, узнавая знакомые мелодии от поп-музыки до шансона.
Игровую тему продолжила волонтер Дарья Шарапаева: она подготовила и провела любимую игру «Что? Где? Когда?» Наши опытные знатоки, уже год тренировавшиеся на еженедельных встречах в «виртуальных беседках» фонда, верно отвечали даже на самые сложные вопросы.
В финале «Василькового пикника» мы, по традиции, вспомнили подопечных фонда, ушедших в 2021 году. Волонтер и подопечный фонда Дмитрий Донской подготовил видео «Аллея памяти», а наша патронажная сестра Лариса Борисенко, которую многие семьи с БАС близко знают и любят, сказала о них теплые слова.
Завершило встречу видео с воздушными змеями, которых в июне запускали многие семьи в разных городах, поддерживая спонтанную акцию #летаемсейчас. Видео сопровождалась необычной музыкой ханга в исполнении Алены Бердоносовой: ее мелодичное и ритмичное звучание символизировало своеобразный «привет в небо».
Завершилась встреча выступлением Алены Бердоносовой на необычном инструменте ханг с воздушной музыкой, которая сопровождала видео о всероссийской спонтанной акции #летаемсейчас. Весь июнь 2021 семьи с БАС в разных городах запускали в полет воздушных змеев в поддержку людей, живущих с БАС.
Мы благодарим всех участников нашей встречи и волонтеров, которые помогли организовать «Васильковый пикник». Надеемся, что в следующем году мы наконец-то сможем собраться в парке и к нашим встречам добавится новое измерение: объятий, поцелуев и живого смеха!
