Главные внештатные неврологи из 15 регионов, 17 международных и российских экспертов примут участие в IX Ежегодной Международной конференции по боковому амиотрофическому склерозу (БАС) 3 и 4 октября в Москве.
Организатором события с 2015 года является фонд «Живи сейчас». Ежегодно онлайн и офлайн участниками конференции становятся более 2000 врачей и пациентов.
БАС – это редкое неизлечимое заболевание, более известное как «болезнь Стивена Хокинга», при котором человек постепенно теряет возможность самостоятельно двигаться, разговаривать, глотать, дышать. Болезнь может настигнуть буквально каждого человека. Понять ее причины, спрогнозировать течение болезни, найти действенное лекарство пока не удаётся, но можно помочь человеку прожить свою жизнь достойно.
Одним из ключевых событий конференции станет круглый стол с участием главных внештатных специалистов по неврологии из 15 регионов: Красноярского края, Калужской, Кемеровской, Костромской, Московской, Рязанской, Свердловской, Тульской, Самарской и Псковской областей, Республик Башкирия, Дагестан, Хакасия, а также Санкт-Петербурга и Ленинградской области.
На круглом столе с участием ведущих специалистов обсудим:
- проблемы и пути решения поздней диагностики БАС;
- создание в России единого реестра заболевших БАС;
- маршрутизацию пациентов с БАС при постановке диагноза;
- совершенствование системы оказания паллиативной помощи в регионах;
- перспективы внедрения и текущий статус российских клинических рекомендаций по БАС.
Итогом круглого стола станет публикация резолюции. Это первый шаг к разработке дорожной карты маршрутизации человека с БАС и создания сети региональных центров исследования и лечения нейромышечных заболеваний.
Впервые на конференции 2024 года будет затронут более широкий круг медицинских тем, связанных не только с БАС, но и с различными другими типами болезней двигательного нейрона.
В этом году в событии примут участие крупнейшие международные специалисты:
- Анджело Вескови – профессор клеточной биологии кафедры биотехнологии и биологических наук, главный профессор неврологии Хьюстонского методистского института академической медицины в США, основатель и главный стратегический директор StemGen Spa – Милан, Италия и HyperStem SA – Лугано, Швейцария, постоянный член Папской академии жизни, Государство Ватикан;
- Моника Поведано – профессор, координатор функционального подразделения БАС Службы неврологии в Университетской клинике Бельвитге, Институт биомедицинских исследований Бельвитге (IDIBELL), Барселона, Испания;
Прозвучат выступления ведущих российских экспертов, представляющих Научный центр неврологии, Федеральный центр экстрапирамидной патологии и психического здоровья, Федеральный центр мозга и нейротехнологий, Национальный медицинский исследовательский центр имени В. А. Алмазова, Московский клинический научный центр имени А. С. Логинова, Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет имени академика И. П. Павлова и др.
На мероприятии будут представлены последние исследования стволовых клеток в лечении БАС, результаты и перспективы применения новых лекарственных препаратов, критерии диагностики болезни мотонейронов, особенности организации паллиативной медицинской помощи и респираторной поддержки для людей с БАС и с другими нейромышечными нозологиями.
Особенностью конференции фонда «Живи сейчас» является объединение на одной площадке врачей и пациентов. Это место встречи главных экспертов, исследователей и практиков: врачей (неврологов, специалистов по паллиативной помощи, эндоскопистов, анестезиологов, реаниматологов, специалистов дифференциальной диагностики), медицинского персонала среднего и младшего звена, менеджеров здравоохранения, а также пациентов и их близких. В числе спикеров конференции – люди с БАС, которые поделятся своим личным опытом проживания болезни, лечения, решения бытовых и семейных вопросов.
Конференция будет проходить два дня, где первый посвящен экспертным выступлениям, а второй носит практикоориентированный характер и разделен на секции для врачей и пациентов. У участников из регионов также есть возможность подключиться к мероприятиям онлайн.
Масштабное событие с международным участием – идеальный локомотив для осведомлённости общества о БАС и решения архиважных практических задач на федеральном уровне. Улучшение качества жизни не просто отдельных случайно выявленных пациентов с БАС и их семей, но и системное решение задач в рамках оказания паллиативной помощи в регионах России.
Программа и регистрация на конференцию: https://alsfund.ru/educational-projects/ezhegodnaya-konferentsiya-po-bas-9/
Для справки:
Благотворительный фонд «Живи сейчас» – единственная в России НКО, которая оказывает системную помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом. Был создан в 2015 году самими пациентами и их близкими.
За время своего существования фонд помог более 5 000 семей. На данный момент на учете фонда 1046 подопечных. Сайт фонда: https://alsfund.ru
