Ведущие российские и зарубежные эксперты примут участие в Шестой общероссийской пациентской конференции по БАС (боковому амиотрофическому склерозу), которую проводит благотворительный фонд «Живи сейчас»
В этом году на конференции выступят 17 экспертов, в том числе международные: исполнительный директор старейшей в мире благотворительной организации помощи людям с БАС Motor Neurone Disease Association Салли Лайт (Лондон, Великобритания), известный американский невролог, профессор, руководитель клиники БАС Университета Дьюка, основатель организации ALSUntangled, PhD Ричард Бедлак и другие.
Благодаря поддержке Фонда президентских грантов, у фонда «Живи сейчас» появилась возможность привезти в Москву 12 региональных специалистов, среди которых главные внештатные специалисты по паллиативной помощи и неврологи.
«Мы впервые проведем с врачами из регионов круглый стол, где поговорим, как обстоит ситуация с помощью пациентам с БАС в разных областях страны. Это нужно, чтобы обсудить, кто и с какими сложностями сталкивается в регионах, что и как можно улучшить», — рассказывает генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.
На конференции будут параллельно работать секции: для врачей и для пациентов. В блоке для специалистов будут разобраны различные аспекты ведения пациентов с БАС: от применения опиоидов и бензодиазепинов до когнитивных и поведенческих расстройств при БАС, и представлены доклады об участии российских пациентов в международных клинических исследованиях.
«Эта конференция — наглядный пример эффективности мультидисциплинарного подхода к нашим пациентам, потому что каждый специалист представляет свой участок работы, и в комплексе это дает представление, как наиболее полно и правильно вести пациента с БАС», — отмечает невролог, зав. 1-м отделением неврологии ГБУЗ «ГКБ им. В.М. Буянова ДЗМ», к.м.н., медицинский директор БФ «Живи сейчас» Лев Брылев.
На секции, посвященной непосредственно людям с БАС и повышению качества их жизни, специалисты расскажут участникам о физических упражнениях, о различных шкалах для оценки состояния болеющих, об альтернативной коммуникации и других важных темах. Также люди с БАС поделятся друг с другом лайфхаками по организации домашнего пространства, кормления и т.д.
Мы приглашаем врачей, людей с БАС, их родственников, представителей СМИ и всех, кому интересна тема БАС, участвовать в конференции. Для зарегистрированных участников на канале фонда будет организована прямая трансляция.
Ознакомиться с программой и зарегистрироваться можно на специальной странице конференции.
Аккредитация СМИ до 19:00 25 мая по адресу pr@alsfund.ru.
