К спонтанной акции присоединилось больше десятка семей из разных регионов России
6 июня люди с БАС, их близкие, волонтеры и сотрудники нашего фонда запускали ввысь воздушных змеев, а кто-то — бумажные самолетики и воздушные шары. Москвичи собрались в природном заказнике «Долина реки Сетунь», где проходил фестиваль воздушных змеев «ЛеТатлин#4» , который ежегодно проводит Галерея ХХI века. За 2 дня до фестиваля Галерея организовала мастер-класс по созданию воздушных змеев, куда были приглашены и волонтёры нашего фонда. Они создали 3 воздушных змея, и один из них был раскрашен по эскизу Дмитрия Донского, который болеет БАС. И он руководил процессом создания из Астрахани!
К москвичам присоединились семьи из других регионов: из Мордовии, Татарстана, Краснодарского края, Санкт-Петербурга и многих других. Фото и видео выкладывалось в соцсети, их сопровождал хэштег #летаемсейчас.
– В чатах и соцсетях этот спонтанный флешмоб был ценным приветом через многие километры, а ещё напоминанием, что окружающие не отвернулись от людей с БАС, что мы по прежнему вместе преодолеваем наш путь! — говорит координатор волонтеров Ксения Назарова.
Александр с семьей живет в Анапе, змея решили пускать прямо над морем.
– Мы живем в разных городах, но нас связала болезнь. И рядом те, кто поддерживает, — говорит жена Александра Ольга. — Всем нам абсолютно не трудно, а даже очень весело на секундочку объединиться, запустить воздушного змея или бумажный самолётик. Это нужно, чтобы больше людей увидели и услышали нас, узнали о фонде. Ведь буквально два месяца назад наша семья не знала, как жить с таким диагнозом, пока я не написала в фонд. Давайте не будем замыкаться, позволим себе смелость заявить о нас ради нас самих и тех, кто сидит один дома и не знает, как и мы раньше, что делать и как жить с этим…
В организации акции фонду помогала Анастасия Ермоленко из Краснодарского края. У нее болеет мама. Многие семьи присылали Анастасии фотографии, как у них проходит акция.
– Мне из Германии прислали одну фотографию, которая тронула меня до глубины души, — рассказала Анастасия. — Фотография одинокого синего шарика с надписью «Живи сейчас». Я задумалась о том, что люди с БАС — одиноки, как этот шар . Кому-то не хватает общения, внимания, поддержки. Я не рассматриваю финансовую сторону, а именно духовную. И мне так хочется, чтобы люди объединялись в своих регионах, помогали друг другу информационно, а может, просто ласковым словом! Нам хочется, чтобы нас поддерживали, слышали, а самое главное, слушали, даже если мы не можем разговаривать!
