29 марта Центральную клиническую больницу Святителя Алексия, при которой в данный момент действует Служба помощи людям с БАС в Москве, посетила расширенная делегация Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и Министерства здравоохранения РФ. Перед руководителями и главными специалистами хосписов и паллиативных отделений из Швейцарии, Польши, Бельгии и регионов РФ выступил с докладом медицинский директор фонда «Живи сейчас» Лев Брылев.
Лев Брылев рассказал об основных направлениях работы фонда «Живи сейчас» и Службы помощи людям с БАС: практических аспектах паллиативной помощи при БАС в России, разработке стандартов в этой области, планах распространения деятельности фонда и службы по регионам страны, а также о взаимодействии с международным медицинским и научным сообществом и участии в исследованиях БАС.
Среди прочего коллеги обсудили сложный и болезненный вопрос перехода на искусственную вентиляцию легких или отказа от такой терапии, когда у человека с БАС начинает страдать дыхательная функция. Также в этой связи большое внимание было уделено применению морфина. Как показывает международный опыт, морфин не только является сильным обезболивающим, но и помогает купировать одышку, в результате чего человек с БАС может снять ощущение удушья и нехватки воздуха при осознанном отказе от вспомогательной вентиляции или ее неэффективности. Однако не все медицинские работники готовы выписывать опиат для таких целей. Хотя у службы БАС в Москве есть опыт наблюдения за пациентами на морфине, назначенном при наличии одышки.
Визит делегации ВОЗ и Минздрава РФ завершился осмотром паллиативного отделения ЦКБ Святителя Алексия, где в том числе, находятся и люди с БАС.
