Все это время вы были рядом: поддерживали финансово, активничали в социальных сетях, приходили волонтерами на наши мероприятия, рассказывали о нас друзьям и знакомым.
9 лет мы работаем для того, чтобы изменить к лучшему жизнь людей с БАС, чтобы они могли получить лучшую из возможной помощи. Мы также делаем всё возможное для семей и тех, кто ухаживает.
Первая в России Служба помощи людям с БАС появилась еще в 2012 году при медицинском центре «Милосердие» Марфо-Мариинской обители. В 2015-м эта команда впервые провела в Москве российскую конференцию по БАС. На ней сообщество болеющих и ухаживающих решило создать фонд, который будет отстаивать их интересы в стране.
Споры о названии шли до последнего, и когда родилось «Живи сейчас», оно отозвалось у всех, кто стоял у истоков фонда. «Живи сейчас» стало не просто именем, но девизом фонда. «Живи сейчас» обращено не только к болеющим, но и к их близким, к тем, кто потерял родного человека, и к тем, кто поддерживает наш фонд. Это призыв ценить каждый миг жизни и призыв наполнить смыслом каждый прожитый день.
Так продолжается и до сих пор: мы оказываем системную поддержку людям с БАС и их семьям медицинскими, социальными и психологическими консультациями, оборудованием, обучающими материалами. Фонд также работает с органами здравоохранения в российских регионах, помогает пациентам получать необходимые медицинские изделия, в первую очередь для респираторной поддержки на дому; технические средства реабилитации.
Девять лет мы стараемся придерживаться этого девиза. За пять лет фонд вырос до федерального значения. Мы многого добились за девять лет и видим, как много работы еще впереди.
Спасибо вам, наши дорогие друзья, за вашу поддержку и посильное участие в жизни фонда! Нам важен ваш отклик на нашу работу, важны истории, которыми вы делитесь с нами. Спасибо вам за доверие! Мы рады, что можем разделить вместе с вами наш праздник и общие победы, большие и маленькие.
Поддержать наш фонд вы можете здесь.