Первая в России Служба помощи людям с БАС появилась еще в 2012 году при медицинском центре «Милосердие» Марфо-Мариинской обители. В 2015-м эта команда впервые провела в Москве российскую конференцию по БАС. На ней сообщество болеющих и ухаживающих решило создать фонд, который будет отстаивать их интересы в стране. Название проекта «Живи сейчас» придумали сами люди с БАС и их родственники — те, кого заболевание научило не откладывать главное и сохранять надежду.
С 2015 года благотворительный фонд «Живи сейчас» оказывает системную помощь людям с БАС. За все время фонд оказал помощь более 3000 пациентам и их семьям медицинскими, социальными и психологическими консультациями, оборудованием, обучающими материалами. Фонд также работает с органами здравоохранения в российских регионах, помогает пациентам получать необходимые медицинские изделия, в первую очередь для респираторной поддержки на дому; технические средства реабилитации.
В 2022 году мы обновили официальный сайт фонда, он доступен по тому же адресу – alsfund.ru. В этом же году мы запустили сайт по сложным решениям при БАС, адрес – als-help.ru.
