Традиционно Конференция по БАС проходит для двух аудиторий. И в этот раз второй день конференции был разделён на секцию для врачей и секцию для пациентов с множеством докладов и практик.
Со вступительным словом для пациентов выступила генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая, рассказав об изменениях с БАС в стране.
«Важно фокусироваться не на том, чего не хватает, чего мы лишены, а на том, что получается. Быть благодарными тем, кто коллективно меняет систему, открывает множество дверей, меняет к лучшему не только жизни людей с БАС, но и других пациентов. Нет малых дел, все малые дела ведут к большим изменениям», – отметила Наталья.
Открыла секцию Гринкевич Анна, физический терапевт, специалист по сексуальному здоровью с темой об интимной жизни людей с БАС. Тема уже звучала на прошлогодней конференции, произвела фурор и в этом году фонд решил повторить это острое дискутируемое выступление.
«С каждым годом тема всё более обсуждается, а значит быстрее станет нормой, появятся практики, специалисты, консультанты», – отметила Анна Сергеевна.
Не постеснялись прокомментировать это выступление супруги с 2020 года Николай и Нина Терновских, в этой молодой семейной паре Нине в 2024 году поставлен диагноз БАС:
«Важная тема, которую надо проговаривать, у нас всё ещё советское сознание, тема табуирована, хотя и становится всё более открытой. Когда у одного из членов семьи есть БАС, то ничего сверхъестественного не происходит. Мы такие же люди с потребностями. Может и есть где-то дискомфорт, не та гибкость, но в целом, когда есть поддержка второй половины, то можно вынести любые испытания, оставаясь в любви».
В этом году на Конференции прозвучала новаторская тема о важности поддержки и сопровождения тяжелобольных, о совсем новой специализации – о доуле смерти.
Вот как прокомментировала своё выступление спикер Анна Козлова, медсестра, медицинский консультант фонда «Живи сейчас»:
«Я прошла сертифицированное обучение по сопровождению людей в трудные этапы их жизни, в том числе с тяжелобольными людьми, умирающими и их близкими. Крайне важна не только физическая, медицинская, но и эмоциональная, духовная поддержка человека в тяжёлом состоянии. Трудно переоценить роль таких специалистов. Их надо внедрять в систему хосписной и паллиативной помощи и медицину в целом. Внедрение доул смерти помогло бы разгрузить профильных специалистов, уберечь их от выгорания, добиться главного – прийти от многофункциональных специалистов к многофункциональной команде.»
Несколько тем секции носили практический характер: Трудные аспекты физической терапии у пациентов с БАС; нарушение глотания и речи с рекомендациями логопеда, а также мастер-класс с дегустацией по энтеральному питанию.
Партнёры фонда «Живи сейчас»– благотворительные фонды «Вера» и «Старость в радость» познакомили аудиторию с ресурсами по оказанию паллиативной помощи, такими как бесплатная горячая линия, информационный портал «ПроПаллиатив», приложение «Мобильная Сиделка», а также с пилотной программой «Система долговременного ухода», где было задано много вопросов об оформлении статуса помощника по уходу.
Особое место заняли выступления от первого лица, об опыте пациента с БАС от члена семьи, о мобилизации внутренних резервов от пациента с БАС Виталия Гайдася и опыт лечения в Израиле препаратом «Тоферсен» Наталии Слюсарь.
«По моим личным субъективным наблюдениям препарат не только остановил ухудшения, но и по некоторым моментам принёс улучшения. Я могу себя обслуживать, быть женой и мамой, работать. Да, я не могу взобраться на Эверест, но так почти никто не может! Как и для всех пациентов с БАС это возможность дождаться прорывного лекарства, ведь наука движется с колоссальной скоростью,» – поделилась Наталья.
Все темы вызвали интерес очных участников, в чате было задано много вопросов, на которые ответили спикеры, за трансляцией по всей России следили пациенты с БАС и члены их семей, кто не смог приехать в Москву.
«Конференция очень интересная лично для меня. Я первый раз на такой присутствую. Увидел людей с этой болезнью, узнал как они живут, пообщались, услышал разные советы от пациентов и специалистов, это безусловно полезно и мотивирует,» – подчеркнул пациент с БАС Типикин Владимир.
Генеральный партнер конференции: фармацевтическая компания «Италфармако»
Партнеры конференции: Фонд помощи хосписам «Вера», Научный центр неврологии, Ассоциация хосписной помощи (АПУХП), Первый медицинский канал, Агентство социальной информации (АСИ), просветительский портал «Про Паллиатив», медицинский научно-практический портал «Лечащий врач», медицинская платформа для врачей MedElement.
