Об этом не принято говорить на плановых приёмах, поэтому мало кто знает, что пациенты с диагнозом БАС могут проходить реабилитацию в областных и федеральных клиниках. И это оказывается не так уж и сложно, как можно представить на первый взгляд.
О том, как проходит реабилитация пациентов со сложными диагнозами, о её реальной необходимости и об условиях размещения пациентов мы поговорили с заведующей отделения неврологии Университетской клиники МГУ (г. Москва) Валерией Зеленцовой.
–Валерия Викторовна, как пришла идея проводить реабилитацию пациентов с БАС на базе клиники МГУ?
–Отделение неврологии Университетской клиники МГУ уникально тем, что мы не специализируемся на каком-то конкретном заболевании, а занимаемся всей существующей неврологической патологией, которая только может быть. Исключение составляют острые нарушения мозгового кровообращения, однако, по истечению острого периода и пациенты с инсультом могут быть госпитализированы к нам для дополнительного обследования и лечения.
В прошлом году мы всей нашей неврологической командой совместно приняли решение, что хотим охватить те группы пациентов, которые зачастую остаются без внимания в системе здравоохранения – это пациенты с нервно-мышечными заболеваниями после достижения ими 18 лет и пациенты с болезнью двигательного нейрона.
Почему так происходит? Во-первых, потому что такие патологии в большинстве случаев остаются инкурабельными и приводят к стойкой инвалидизации. Во-вторых, болеющие нервно-мышечной патологией люди маломобильны и требуют постороннего ухода. Ну и наконец, дорогостоящее лечение.
В целом, логично, что лечить таких пациентов должен Федеральный центр, каковым и является Университетская клиника МГУ.
–Как давно существует такая программа?
–Активно мы начали госпитализировать пациентов с БАС с начала 2025 года. Можно сказать, что мы только набираем темпы. Хотя к нам приезжают уже из разных регионов России.
–Что нужно сделать, чтобы получить направление на реабилитацию к вам?
–Нужно получить направление на госпитализацию из поликлиники по месту жительства по форме 057У и пройти стандартные исследования: рентген легких и анализ крови на госпитальные инфекции (ВИЧ, гепатит, сифилис). Так как мы не относимся к ДЗМ, для нас не обязательна московская прописка.
Если у пациентов возникают проблемы с получением направления у себя в регионе, мы дистанционно помогаем и составляем для пациента протокол, на основании которого данный вид медицинской помощи может быть оказан в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в условиях нашего стационара.
–По каким показаниям в госпитализации могут отказать?
–Когда риск от госпитализации может превышать пользу, мы можем отказать. Дыхательные нарушения, выраженные бульбарные нарушения, наличие гастростомы – к сожалению, влекут за собой высокие риски внутрибольничной инфекции, которая для человека с БАС может оказаться опасной.
–С какими нейромышечными патологиями ещё, кроме БАС, вы принимаете пациентов?
–Мы активно сотрудничаем и с фондом «Живи сейчас», и с различными пациентскими фондами по нейромышечным заболеваниям (миопатии Ульриха и Бетлема, миотоническая дистрофия и др.). По миотонической дистрофии 1 типа, например, ведётся научная работа. Процент пациентов с БАС растет с каждым месяцем.
–Для чего проводится реабилитация и что именно получают пациенты в клинике?
–Госпитализация пациентов с болезнью двигательного нейрона в отделение неврологии Университетской клиники МГУ осуществляется для планового обследования, симптоматического лечения и реабилитационных мероприятий.
Прежде всего, мы проводим плановую диагностику дыхательной и сердечно-сосудистой системы, выполняем спирографию, пульсоксиметрию, ЭХОКГ, лабораторные исследования. Если есть необходимость, выполняются и другие исследования для получения полной клинической картины.
Пациент обязательно занимается ЛФК, физиотерапией и водолечением, если нет на то противопоказаний по результатам диагностики. И очень важно: каждый пациент с БАС (а если человек госпитализируется в сопровождении близкого родственника, то и родственник) консультируется клиническим психологом. По результатам нейропсихологического тестирования наш психолог подготавливает индивидуальные рекомендации.
Почему это важно? Мы знаем, что для принятия диагноза человек проходит несколько стадий и мы встречаем пациентов на разных стадиях. Иногда, это отрицание, иногда депрессия, иногда гнев. Конечно, медицина не всесильна, но ведь в наших руках помочь пациенту прожить этот период, не оставить его одного в своих размышлениях.
–Как вы оцениваете эффективность реабилитации при БАС?
–Мы трезво оцениваем возможности реабилитации при нервно-мышечных и нейродегенеративных заболеваний и ставим реальные цели. Не «нарастить мышечную массу», а постараться улучшить функции ходьбы. Или адаптировать человека к его новым возможностям. Научить справляться в быту. И уже повторюсь, одной из важных для нас целей является стабилизация психоэмоционального состояния и простая человеческая поддержка.
–Какой совет (пожелание) коллегам при проведении реабилитации пациента с БАС вы бы дали?
–Не бояться сложных пациентов. Эмпатия и желание помочь – уже половина дела.
–Что вас вдохновляет в вашей работе?
–Возможность помочь. Совместная, иногда тяжелая работа специалистов вместе с пациентом над проблемой, которая становится общей. И если в итоге мы видим результат, то значит всё не напрасно.
Положительный эффект реабилитации подтверждают и сами люди с БАС – об этих впечатлениях мы поговорили с нашими подопечными, которые уже прошли курс реабилитации в клинике МГУ.
Игорь Леушин, болеет БАС с 2021 года:
Впечатления о клинике МГУ самые положительные! Очень приветливый персонал, хороший оборудованный медицинский комплекс. Много провели исследований: несколько МРТ, УЗИ сердца, вен. То есть относятся очень внимательно. Потом очень хорошо, что там нет большого количества госпитализированных – удобно, не шумно, хорошее отношение, хорошее питание, чисто, красиво. Мне очень понравилось!
Лидия Леушина, жена Игоря Леушина:
Действительно, персонал настолько приветливый, что когда я Игоря забирала, вышли два доктора, неврологи, и сказали, нам Игорь Юрьевич очень понравился, ждём вас снова через полгода! Так-то Игорь один лежал, хотя я тоже могла бы быть рядом с ним – сопровождающий размещается бесплатно. Но мы решили – пусть он будет там один и всё будет делать сам, чтобы не атрофировались по возможности дальше мышцы. Но ему там, конечно, помогали. И на душ Шарко сходить, и переодеться – мы очень благодарны, что нам такую госпитализацию устроили!
Геннадий Оленев, болеет БАС с 2019 года
Весь персонал от врачей до санитарок очень внимателен, отделение работает как хорошо отлаженная машина. При таком отношении я снова почувствовал себя человеком! Был там всего неделю, но ко мне пригласили столько специалистов, и среди них не одного безразличного – все спрашивают, пытаются понять, какую боль ты испытываешь (именно какую), и сравнивают её с уже известной им. Мне как заболевшему, это особенно приятно. И такая гордость за них, этих врачей, что хочется сказать: не мешайте этим людям делать свою работу – они будущее нашей медицины!
Алла Соловьёва, жена Николая Соловьёва, пациента с БАС, болеет с 2025 года:
О реабилитации узнала от руководителя Службы БАС Натальи Большовой. К тому моменту уже был положительный опыт и обратная связь от других пациентов с БАС, поэтому не стали гадать: можем-не можем, быстро собрали необходимые документы и приехали.
Я госпитализировалась вместе с мужем, нас разместили в двухкомнатной палате, как в гостиничном номере! Обследования и консультации врачей начались сразу, мы не потеряли ни одного дня. Уход, лечение, питание, а главное – внимание всего персонала, всё на высшем уровне! Мы очень довольны. Огромное спасибо фонду «Живи сейчас», который помогает нам во всём, мы знаем, что в любое время можно получить ответы на вопросы, и это поддержка 24/7!
Михаил Кобцев, муж Кобцевой Татьяны, пациентки с БАС, болеет с 2024 года:
Наше представление о медицине перевернулось! С тем отношением в пациентам с такими диагнозом, как БАС, это казалось немыслимым. Мы с женой были на реабилитации 2 недели – я как сопровождающий, конечно. Отдельная палата, чистота, врачи, медсёестры и весь остальной персонал клиники – казалось, что так не бывает. Да, физически может с БАС Татьяна и не почувствовала особых улучшений, но отношение, подход доверительные беседы с психологом – настолько поднимают эмоциональное состояние, что хочется вернуться только туда. Мы в восторге!
Добавим, что сотрудничество нашего фонда не ограничивается только взаимодействием со специалистами Университетской клиники МГУ – в этом году в сентябре на базе Медицинского научно-образовательного центра МГУ имени М. В. Ломоносова пройдёт наша X юбилейная Международная конференция по БАС. Подробнее о конференции можно узнать, перейдя по ссылке.
Галина Фильковская,
pr-служба благотворительного фонда «Живи сейчас»
