Отчеты службы БАС за 2016 год

В декабре 2016 года в Службе зарегистрировано 415 пациентов: из Москвы и Московской области — 136 человек. Встали на курацию 5 человек из Москвы. Подтвердили диагноз 3 пациентам из регионов. Поступило 154 обращения по электронной почте и 213 звонков.

Хотя наша Служба существует всего пятый год, среди ее подопечных есть люди, живущие с болезнью довольно долго. Первые симптомы БАС Татьяна ощутила, когда ее сыну было 3 года, сейчас ему уже 21. Татьяна, несмотря на то, что уже передвигается в инвалидной коляске, поддерживает других, ведет активный образ жизни, путешествует, ездит в театры, занимается репетиторством по математике. В этом месяце ее начали посещать музыкальные волонтеры Службы, а наш специалист по социальной работе посодействовал тому, чтобы в подъезде починили подъемник, и теперь она снова может гулять. Татьяна вдохновляет не только других болеющих, но и специалистов нашей Службы.

В ноябре 2016 года в Службе зарегистрировано 399 пациентов: из Москвы и Московской области — 138 человек. Встали на курацию 4 человека из Москвы. Подтвердили диагноз 4 пациентам из регионов. Поступило 151 обращение по электронной почте и 191 звонок.

23 ноября 2016 года в паллиативное отделение больницы Святителя Алексия поступил первый пациент с диагнозом БАС. Год назад, узнав о своем диагнозе, Светлана сразу поняла, насколько это серьезно, ведь более 20 лет она проработала медсестрой. Сейчас заболевание уже проявило себя — есть трудности с движением и глотанием, полностью отсутствует речь. Для общения Светлана использует азбуку, показывая букву за буквой, такой разговор занимает много времени. За 2 недели пребывания в больнице Светлана смогла: наладить питание через гастростому, научилась пользоваться компьютерной системой Tobii, которая управляется с помощью движений глаз. Наш физический терапевт научил Светлану специальной гимнастике, чтобы суставы дольше сохраняли подвижность. Посетил священник — исповедовал и причастил. Приходили волонтеры, музыкальные в том числе. Для родственников пациентки специалисты нашей службы провели ресурсную встречу, рассказали им об особенностях развития заболевания и помощи на каждом этапе.

В октябре 2016 года в Службе зарегистрировано 384 пациента: из Москвы и Московской области — 127 человек. Встали на курацию 6 человек из Москвы. Подтвердили диагноз 12 пациентам из регионов. Поступило 93 обращения по электронной почте и 203 звонка.

Соцработнику нашей Службы удалось добиться установки пандуса для семьи одного из подопечных. В августе родственники этого человека в разговоре упомянули, что в подъезде нет пандуса, и соцработник рассказал им, куда обратиться и какие нужно предоставить документы, что родственники и сделали. По закону ответ на вопрос об установке пандуса госорганы должны дать в течение месяца, но когда родственники обратились вновь, выяснилось, что документы потерялись. Болезнь прогрессировала, уход за близким человеком отнимал у родственников все больше сил и времени, кроме больного в семье маленький ребенок. Тогда соцработник взял дело в свои руки. В течение месяца он звонил чиновникам разных уровней и напоминал о пандусе. После трехмесячных переговоров документы нашлись, и пандус был наконец был поставлен. Пожилой человек в инвалидной коляске теперь может выезжать в поликлинику и гулять во дворе.

В сентябре 2016 года в Службе зарегистрировано 392 пациента: из Москвы и Московской области — 130 человек. Встали на курацию 4 человека из Москвы. Подтвердили диагноз 4 пациентам из регионов. Поступило 86 обращений по электронной почте и 280 звонков.

С помощью нашего соцработника Службы мы продолжаем работать над тем, чтобы президенту фонда «Живи сейчас», человеку с диагнозом БАС, Виктории Петровой установили в подъезде автоматический подъемник и она смогла свободно выходить издома. Мы начали этот процесс летом 2015 года, тогда Виктория ходила с палочкой, сейчас передвигается в электроколяске. Ее очередь на установку бесплатного подъемника подойдет не раньше 2017 года. Но болезнь прогрессирует быстро, и до установки подъемника можно и не дожить. Поэтому с помощью благотворителей и силами двух фондов были собраны средства. Затем установку подъемника согласовали со всеми жильцами подъезда. На это ушли всё лето. Но в сентябре выяснилось, что подъемник, который мы планировали купить, не имеет сертификата и установить его в подъезденельзя. Подъемники, которые закупаются по программе «Доступная среда» стоят гораздодороже. Поэтому пока единственным способом получить подъемник остается всё-таки обращение к государственным структурам с просьбой ускорить очередь, в которой перед Викторией стоит 45 человек. Благодарим журналистов, подключившихся к ситуации. Продолжаем работать над этим. По информации фонда «Живи сейчас» только среди подопечных фонда 4 человека с диагнозом БАС, живущих в таких подъездах. Мы хотим не просто решить проблему Виктории, а вместе с чиновниками найти универсальное решение подобной проблемы.

С сентября в Службе появился социальный работник, помогающий людям с инвалидностью получить то, что им положено по закону. Люди с БАС не всегда успевают оформить инвалидность до ухудшения состояния, а когда оно ухудшается, обойтиофициальные инстанции, чтобы оформить льготы уже очень сложно, потому что человекуже лишен подвижности и речи. С помощью нашего соцработника одинокий человек с БАС смог оформить и бесплатно получить услуги соцработника из местного центрасоциальной адаптации. Теперь у мужчины с диагнозом БАС есть постоянный помощник для связи с внешним миром, соцработник из ЦСО регулярно покупает ему еду и выполняет другие важные поручения.

В августе 2016 года в Службе зарегистрировано 389 пациентов: из Москвы и Московской области — 122 человека. Встали на курацию 4 человека из Москвы. Подтвердили диагноз 4 пациентам из регионов. Поступило 71 обращение по электронной почте и 270 звонков.

В августе делимся отрывком из письма, который написала дочь одной из подопечных нашей Службы:
В 2012 году моя мама стала жаловаться на дискомфорт в спине и плохо слушающиеся ноги. Мама пошла в поликлинику и беспрекословно выполняла все рекомендации врачей, которые лечили ее от остеохондроза. Но облегчение не наступало. Становилось заметно хуже. Знакомые врачи посоветовали нам обратиться в Научный центр неврологии РАМН. Там маме диагностировали БАС (боковой амиотрофический склероз).

Мы узнали, что это заболевание не лечится нигде в мире, маму ожидает потеря подвижности и необратимые нарушения дыхания, и всё это при абсолютно ясном сознании.
Мама умерла в марте 2016 года, за это время наша жизнь и понимание ситуации очень сильно изменились, я научилась решать проблемы и искать помощь. Многое удалось получить и от государства, в Москве это возможно. Нам выдали: медицинскую кровать, стационарный подъемник, 2 коляски (для улицы и для дома), санитарный стул, перила в туалет и ванну, сидение на ванну, прикроватный столик, противопролежневую подушку и подъемный механизм в ванну. Но многое приходилось искать и оплачивать самостоятельно. Мы и не представляли, какие расходы приносит такая болезнь. Аппарат ИВЛ маме дали в безвозмездное пользование в Службе помощи больным БАС, там же помогли и с расходными материалами. На протяжении последнего года маминой жизни Сотрудники служб постоянно были на связи и очень мне помогали по разным вопросам.

Оборудование, которое осталось после мамы, я отдала в Службу и, насколько я знаю, оно уже передано остро нуждающимся больным. Хочу поблагодарить людей, которые поддерживали нас последние годы — годы тяжелой борьбы с болезнью, о которой такмало известно в нашей стране. Я чувствовала бесконечное тепло и внимание, участие и понимание.

Татьяна

В июле 2016 года в Службе зарегистрировано 393 пациента: из Москвы и Московской области — 124 человека. Встали на курацию 5 человек из Москвы. Подтвердили диагноз 4 пациентам из регионов. Поступило 63 обращения по электронной почте и 267 звонков.

В июне 2016 года в Службе зарегистрировано 375 пациентов: из Москвы и Московской области — 131 человек. Встали на курацию 7 человек из Москвы. Подтвердили диагноз 4 пациентам из регионов. Поступило 68 обращений по электронной почте и 280 звонков.

Организуется помощь одинокой многодетной маме из Санкт-Петербурга
Патронажная сестра разговаривала по скайпу с семьей из Санкт-Петербурга. Светлана — мама троих детей, уже несколько лет больна БАС. Она не может передвигаться и с трудом говорит, родственников, которые могли бы ухаживать, у нее нет. В Санкт-Петербурге удалось найти женщину, которая будет помогать Светлане по хозяйству. Старшей дочери Светланы уже 18, возможно именно она станет опекуном младших детей, мальчик —первоклассник, девочка ходит в детский сад. Патронажная сестра позвонила, чтобы узнать, как дела в семье и пообщалась не только со Светланой, но и со всеми ее детьми. Людям с БАС, как и всем нам очень важно, чтобы в мире был кто-то, кто беспокоится о них и старается помочь, если нет родственников, нужно найти другие возможности.

Выезд в Талдом
Патронажная сестра Лариса Борисенко вместе со священником Валерием Барановым, присоединившимся к нашей команде в июне, съездили в Талдом, где Татьяна с мужем живут на даче. Татьяна несколько лет болеет БАС, она уже почти полностью обездвижена, дышать ей помогает аппарат НИВЛ. Татьяна мечтала, чтоб к ней доехал священник, понимающий специфику заболевания. После беседы она горячо благодарила отца Валерия и всех, кто помог организовать этот визит. «С ним было о чем поговорить. Батюшка — самый замечательный. Услышал! Посоветовал! Наставления дал! Спасибо большое службе! Помощь во всех направлениях — врачебная, социальная, и духовная» — написала Татьяна (ей трудно говорить, и чаще она общается с помощью компьютера).

В мае 2016 года в Службе зарегистрировано 360 пациентов: из Москвы и Московской области — 124 человека. Встали на курацию 7 человек из Москвы. Подтвердили диагноз 5 пациентам из регионов. Поступило 56 обращений по электронной почте и более 250 звонков.

Учительница математики из Тбилиси снова может общаться
К нам обратилась женщина из Тбилиси. Она писала об очень близком для нее человеке, своей бывшей учительнице математики, которая из-за БАС не может больше говорить и двигаться. Родные и ученики этой женщины общими усилиями организовали уход, добыли аппарат ИВЛ и пытались решить проблему общения. Они написали нам, чтобы посоветоваться и, возможно, получить помощь. В интернете нашли информацию о системах, управляемых движением глаз с помощью компьютерной программы.

В Грузии нет ни такого оборудования, ни программ для него. Ученики этой женщинысобрали средства и купили устройство Tobii, но искали программное обеспечение нарусском, поскольку на грузинском таких ПО не существует, а русский она знает лучше, чем английский. На русском языке программа для коммуникатора появилась год назад в фонде «Живи сейчас», благодаря работе программиста-волонтера.

Но к программе и устройству был нужен также компьютер, работающий с этой установкой. Некоторое время назад нам подарили компьютеры, пригодные для такогоиспользования, и один из таких компьютеров было решено передать для грузинской пациентки. После того, как мы передали компьютер и софт в Тбилиси, семья нашла волонтера-программиста среди друзей, он связался с волонтером фонда, который занимается установкой программного обеспечения. И теперь бывшая учительница снова может общаться со своими близкими.

Юрий Александрович и ИПР
О том, что многое можно получить бесплатно от государства, родственники пациентов с БАС зачастую не знают, об этом не говорят в поликлинике. Для того чтобы получить бесплатно средства реабилитации, их нужно было обязательно вписать в ИПР (индивидуальную программу реабилитации). Одному из пациентов нашей службы, Юрию Александровичу, поставили диагноз полгода назад. И только наши координаторы рассказали ему о том, что он может получить средства реабилитации бесплатно и как именно. В мае Юрий Александрович начал оформление инвалидности и ИПР: в конце июня ему должны выдать коляску, противопролежневый матрас, санитарный стул и подъемник.

В апреле 2016 года в Службе зарегистрировано 388 пациентов: из Москвы — 108 человек. За помощью обратились жители 18 городов. Встали на курацию 12 человек из Москвы. Подтвердили диагноз 6 пациентам из регионов. Поступило 77 обращений по электронной почте и 220 звонков.

В марте 2016 года в Службе зарегистрировано 379 пациентов: из Москвы — 105 человек. За помощью обратились жители 20 городов. Встали на курацию 9 человек из Москвы. Подтвердили диагноз 4 пациентам из регионов. Поступило 98 обращений по электронной почте и более 200 звонков.

В феврале 2016 года в Службе зарегистрировано 357 пациентов: из Москвы — 110 человек. За помощью обратились жители 18 городов. Встали на курацию 10 человек из Москвы. Подтвердили диагноз 6 пациентам из регионов. Поступило 110 обращений по электронной почте и 220 звонков.

В январе 2016 года в Службе зарегистрировано 369 пациентов: из Москвы — 112 человек. За помощью обратились жители более 15 городов. Поступило 96 обращений по электронной почте и более 200 звонков.