Отчеты службы БАС за 2018 год

На конец декабря 2018 года на учете в Службе состоит 754 пациента: из них 233 человека — из Москвы и Московской области, 85 — из Санкт-Петербурга и 436 — из регионов. Поставлено на учет 11 человек из Москвы, 4 — из Московской области, 4 — из Санкт-Петербурга и 15 — из регионов. Координаторы приняли 319 входящих и сделали более 170 звонков по Москве и регионам. Обработали 480 входящих письма от подопечных со всей России (из них 70 — по Санкт-Петербургу и Ленинградской области). Подтвердили диагноз 7 пациентам.

В декабре к нам на поликлинический прием в больницу святителя Алексия приехал из Украины Михаил. БАС диагностировали у его матери, гражданки Украины, которая уже не один год живет в Твери со своим мужем. Болезнь Оксаны сблизила мужчин, сына и мужа, в борьбе за ее жизнь.Со всей аккуратностью и упорством каждый из них принялся изучать врага: Михаил «прошерстил» весь интернет, по крупицам собирая информацию о БАС. Муж Николай приехал в Москву на Школу по патронажному уходу. «Это была на редкость насыщенная и эффективная Школа, — призналась потом наша старшая патронажная сестра, ведущая занятий Лариса Борисенко. — Столько практических вопросов сыпалось от Николая, с такой дотошностью он подходил к каждой теме». У Оксаны бульбарная форма: патронажный уход ей пока не требуется, она ещё может позаботиться о себе. Но муж и сын понимают, что болезнь на полпути не остановится, и готовятся ко всему. Готовятся и к тому, что речь у Оксаны уже теряется. Михаил пообщался на поликлиническом приеме с логопедом, а ещё мы передали его маме специальный разговорник, чтобы в будущем можно было общаться с родными.
Пусть дистанционно, но наша Служба старается быть рядом и по мере развития болезни поддерживать подопечных. Но не менее важно, что, несмотря на расстояния, самые близкие для Оксаны люди поддерживают ее.

На конец ноября 2018 года в нашей Службе был зарегистрирован 781 пациент с БАС: 241 — из Москвы и Московской области, 90 — из Санкт-Петербурга, 450 — из регионов. Поставлено на учет 12 человек из Москвы, 4 — из Московской области, 6 — из Санкт-Петербурга, 7 — из других регионов. Подтвердили диагноз 7 пациентам из регионов. Координаторы сделали более 240 звонков, приняли 51 обращение по электронной почте. Переписка велась с 76 семьями из регионов.

59-летняя Вера стала уже третьей пациенткой из Улан-Удэ, кто обратился в нашу Службу. Как и остальные, она была подключена к аппарату ИВЛ в реанимации местной больницы. Семья Веры не могла самостоятельно купить дорогостоящий аппарат ИВЛ, чтобы забрать ее домой. Слишком много было расходов в последнее время: специальное питание, расходные материалы, сиделка… К нам обратился муж Веры. Несмотря на то, что уход за пациентом на ИВЛ в домашних условиях — это тяжело, хлопотно и очень большая ответственность, семья очень хотела, чтобы Вера вернулась домой.
Мы проконсультировали родственников обо всех нюансах и уже подготовили аппарат, который были готовы переслать в Улан-Удэ. Но внезапно аппарат потребовался другой семье, экстренно — потому что сломался действующий аппарат. Тем временем муж Веры научился в больнице уходу за медицинским оборудованием, наладили патронажный уход.
В ноябре наша служба передала в семью расходные материалы, проконсультировала местного врача паллиативной помощи по особенностям дыхательной поддержки у людей с БАС. Наконец после технического обслуживания мы переслали ИВЛ в Улан-Удэ, и совсем скоро Вера сможет вернуться домой.

На конец октября 2018 года в Службе зарегистрировано 762 пациентов: 240 — из Москвы и Московской области, 86 — из Санкт-Петербурга и 436 — из регионов. Поставлено на учет 13 человек из Москвы, 5 — из Московской области. Подтвердили диагноз 7 пациентам из регионов. В октябре нам поступило более 250 обращений по электронной почте. Принято более 330 входящих и сделано более 300 звонков.

В октябре в Службу обратился 44-летний москвич Алексей. У него редкая семейная форма бокового амиотрофического склероза. В 2006 году он потерял сестру, а в 2011 — маму. Тогда в России еще не было ни Службы БАС, ни фонда, который помогал бы таким больным. И хотя диагноз БАС ни сестре, ни матери не подтверждали, по описанию есть все основания полагать, что обе умерли из-за развития БАС. Это редкий случай, поскольку семейная форма встречается всего в 10% случаев БАС. Сам Алексей болеет уже два года, но инвалидность оформлять не спешит. Несмотря на то, что Алексей уже не может ходить, он работает из дома, чтобы поддерживать семью: жену, сына-подростка и отца-пенсионера. Наш эрготерапевт помогает Алексею продолжать пользоваться компьютером, несмотря на то, что болезнь прогрессирует и у мужчины постепенно слабеют руки.

На конец сентября 2018 года в Службе зарегистрировано 746 пациентов: из Москвы и Московской области — 222 человек, из Санкт-Петербурга — 81, из других регионов — 443. Поставлено на учет 7 человек из Москвы, 2 — из Московской области. Поступило более 300 обращений по электронной почте. Координаторы приняли более 340 входящих и сделали более 270 звонков.

Жене Шарикалову из Улан-Удэ было всего 29 лет, когда начала отниматься рука, а потом болезнь охватила всё тело. Год ушел, чтобы поставить диагноз, а за три года Женя оказался полностью обездвижен. Ухаживает за ним пожилая мама Татьяна Константиновна.
— Я не знала раньше, как получить паллиативную помощь для сына. Дочь Наташа помогла организовать многие моменты так, что о нашей проблеме узнал фонд «Живи сейчас». Так мы познакомились с мужчиной из Улан-Удэ, который ухаживает за своей больной БАС мамой (Татьяна Константиновна имеет в виду Максима, сына нашей подопечной Светланы Ли). Я видела, как ловко он всё делает. Он меня приободрил и поддержал. Я всему научусь и буду ухаживать за сыном, ведь он моя кровинушка, и я хочу продлить его жизнь как можно дольше!
В августе этого года состояние молодого человека ухудшилось. Он перестал глотать, питье и прием пищи обычным способом стали невозможными. Седьмого сентября Жене поставили гастростому, спустя еще три дня – трахеостому.
Мама Жени научилась самостоятельно обращаться с новым аппаратом ИВЛ, который им выделили от второй поликлиники. Кстати, Женя Шарикалов стал первым пациентом нашей Службы, которому удалось получить аппарат ИВЛ в домашнее пользование из средств регионального бюджета.

На конец августа 2018 года в Службе зарегистрировано 746 пациентов: из Москвы и Московской области — 231 человек, из Санкт-Петербурга — 83, из регионов — 432. Поставлено на учет 8 человек из Москвы, один — из Московской области. Поступило 131 обращение по электронной почте. Координаторы приняли более 230 входящих и сделали более 220 звонков.

32-летний Евгений болеет БАС уже два года. Он живет в Улан-Удэ вместе с пожилыми родителями. Маме приходится ухаживать за мужем-инвалидом и за сыном, который уже почти полностью обездвижен. Причем, поскольку в семье нет компьютера, с нашей Службой связалась сестра Жени, которая живет в Ростовской области, воспитывает пятерых детей и при всем желании не может приехать помочь маме. Так что помогает она родным дистанционно, будучи на связи с нашей Службой.
БАС у Жени развивается стремительно: за последние месяцы он сильно похудел, а чтобы принять то единственное положение, в котором у него не болит тело, маме приходится долго ворочать его на старенькой кровати. Сейчас наша Служба решает вопрос с отправкой семье функциональной кровати. В августе мы подготовили к отправке аппарат НИВЛ, потому что Жене уже бывает трудно дышать. Проблема была не только в том, что у семьи нет средств на оборудование, но и в том, что потребовалось время, чтобы найти в Улан-Удэ специалиста, который поможет настроить дыхательный аппарат.
После того, как в семье появится аппарат и полноценная кровать, мы надеемся, жизнь семьи станет хоть немного комфортнее. Но предстоит еще много работы: мама Жени вымотана и нуждается и в психологической поддержке — слишком много трудностей выпало на ее долю.

На конец июля 2018 года в Службе зарегистрировано 726 пациентов: из Москвы и Московской области — 221 человек, из Санкт-Петербурга — 81, из регионов — 424. Поставлено на учет 2 человека из Москвы, 1 — из Московской области. Подтвердили диагноз 12 пациентам из регионов. В июле к нам поступило более 250 обращений по электронной почте. Координаторы приняли более 220 входящих и сделали более 300 звонков.

В июле фонд «Живи сейчас» публично объявил о тяжелейшей финансовой ситуации, которая сложилась из-за ухода крупного жертвователя, финансировавшего нашу работу с момента создания фонда.
За несколько дней фонду удалось привлечь внимание к проблеме сотни неравнодушных людей: они оформили регулярное пожертвование в фонд «Живи сейчас» и делали репосты в социальных сетях. Но полностью преодолеть финансовые трудности пока не удалось.
Сейчас нашей Службе не хватает средств, чтобы оплачивать труд медиков и других сотрудников. Поэтому в августе Служба помощи людям с БАС будет работать в усеченном режиме. В Службе ежедневно по будням будет дежурить 1-2 сотрудника. Мы просим отнестись с пониманием к тому, что не всегда у них будет возможность оперативно отвечать на телефонные звонки (в экстренных случаях просим отправлять СМС на телефон Службы), а письма, поступающие по электронной почте, могут обрабатываться с задержкой в два-три рабочих дня.
Мы по-прежнему призываем вас, наших пациентов и родственников, объединить усилия, чтобы наша Служба смогла в сентябре возобновить работу в полную силу. Чем шире мы с вами сможем распространить информацию о том, что фонд «Живи сейчас» и Служба БАС оказались на грани закрытия, тем больше шансов, что нам удастся выстоять.

В июне 2018 года в Службе зарегистрировано 738 пациентов: из Москвы и Московской области — 233 человека, из Санкт-Петербурга — 88, из регионов — 417. Поставлено на учет 7 человек из Москвы, 1 — из Московской области. Подтвердили диагноз 11 пациентам из регионов. Поступило более 300 обращений по электронной почте. Координаторы приняли более 300 входящих и сделали более 440 звонков.

Денис Якунин живет в городе Гусь-Хрустальный Владимирской области. Диагноз БАС Денису поставили в 2011 году. А год спустя появились первые карандашные наброски. Сначала Денис рисовал правой рукой. Теперь карандаш или фломастер зажимает в зубах, а мама помогает двигать лист бумаги.
Денис — участник контртеррористической операции в Чеченской республике по разоружению незаконных бандформирований. Водитель боевой машины разведки. Во время боевых действий не раз рисковал жизнью, выручал товарищей.
В дополнение к рисункам он пишет армейские рассказы и монтирует короткие видео-ролики. О своих работах говорит: «… Может, мои работы помогут кому-нибудь, таким же, как я! И если эта выставка хотя бы одному поможет , значит, все не зря!».
Идея Дениса и еще одной подопечной нашей службы — профессиональной художницы Анны Куклис, ушедшей от БАС весной, навела нас на мысль о том, чтобы организовать выставку художественных работ, выполненных людьми с БАС. Потом концепция немного расширилась, и в результате 28 июня, в завершении Месяца осведомленности о БАС, прошла выставка «Время в ладонях», на которой были представлены работы Дениса и других людей с БАС, а также сотрудников нашей Службы.
Несколько работ, в том числе работы Дениса, были приобретены гостями на «тихом» аукционе, а все собранные на выставке средства пошли на помощь людям с БАС.

В мае 2018 года в Службе зарегистрировано 714 пациентов: из Москвы и Московской области — 227 человек, из Санкт-Петербурга — 89, из регионов — 398. Поставлено на учет 5 человек из Москвы, 4 — из Московской области. Подтвердили диагноз 7 пациентам из регионов. Поступило 290 обращений по электронной почте. Координаторы приняли более 350 входящих и сделали более 390 звонков.

В мае музыкальные терапевты Службы работали в рамках первого в России исследования влияния музыкальной терапии на бульбарные функции при БАС. Результаты исследования должны показать, как упражнения, которые практикуют музыкальные терапевты, влияют на то, как дышит, глотает и говорит человек с БАС.
В течение месяца музыкальный терапевт Службы посещал нашу пациентку Татьяну. Для многих подопечных, в том числе для Татьяны, упражнения, которым их обучают музтерапевты, — одна из немногих активностей, которые они могут практиковать самостоятельно, без участия близких. Это важно, потому что дает человеку ощущение, что ситуация находится под контролем, что он может самостоятельно работать над поставленной задачей. Такое ощущение — важный аспект качества жизни.
Другой наш подопечный, Сергей П., тяжело переживал ход болезни и нуждался в эмоциональной поддержке. Конечно, музыкальная терапия не может быстро и гарантировано снять тяжелое психологическое состояние, но визит и общение с музтерапевтом пошли на пользу: Сергей воспрянул духом, вернулся к прогулкам и даже начал петь вместе с внучкой.
Исследование, в котором принимают участие наши подопечные с БАС, продолжается, и мы уверены, что оно сможет научно подтвердить эффективность работы музыкальных терапевтов.

В апреле 2018 года в Службе зарегистрировано 707 пациентов: из Москвы и Московской области — 227 человек, из Санкт-Петербурга — 87, из регионов — 393. Поставлено на учет 6 человек из Москвы, 3 — из Московской области. Подтвердили диагноз 15 пациентам из регионов. Поступило 335 обращений по электронной почте. Координаторы приняли 430 входящих и сделали 540 звонков.

В апреле вся команда службы поздравляла с Пасхой своих подопечных. Весь март небольшие подарки собирала православная служба помощи «Милосердие». В результате в апреле удалось поздравить 76 семей. В каждой семье в подарок получили пасхальные куличи и шоколадные яйца. Праздничные визиты совершили не только координаторы, но и священники и музыкальные волонтеры, которые пели стихиры Пасхи и песни, которые любят наши пациенты.
Для большинства наших пациентов — праздник победы Жизни над Смертью, праздник Воскресенья Христова, и для них важно разделить эту радость с другими. Мы благодарим всех, кто участвовал в акции «Дари радость на Пасху» службы помощи «Милосердие».

В марте 2018 года в Службе зарегистрировано 684 пациента: из Москвы и Московской области — 225 человек, из Санкт-Петербурга — 80, из регионов — 379. Поставлено на учет 18 человек из Москвы, 3 — из Московской области. Подтвердили диагноз 8 пациентам из регионов. Поступило 320 обращений по электронной почте. Координаторы приняли 710 звонков.

Ксения Алексеевна пробыла нашей подопечной недолго. Но этот месяц, что мы были рядом, был для нее важен.
Так сложилось, что ни мужа, ни детей у Ксении Алексеевны не было. Зато у нее были две подруги — две Веры, дружбу с которыми она пронесла через всю жизнь. После того, как Ксении Алексеевне поставили диагноз БАС, именно подруги каждый день приезжали к ней по очереди, несмотря на преклонный возраст. Болезнь развивалась стремительно, и становилось очевидно, что справиться без профессиональной сиделки и помощи специалистов уже не получится. Тогда две Веры обратились за помощью в нашу Службу. Несколько часов длился первый визит координатора и специалиста по социальной работе: важно было не только выяснить состояние Ксении Алексеевны, выявить все потребности и нужды, но и наладить хорошие доверительные отношения с ней и подругами — ведь пожилые люди часто относятся к посторонним с большой долей подозрительности.
В Службе Ксению Алексеевну снабдили коляской и средствами гигиены, а также помогли оформить инвалидность. Оставалось решить вопрос с сиделкой, потому что по показаниям после консультации нашего врача-пульмонолога Ксении Алексеевне уже был необходим аппарат неинвазивной вентиляции легких, с которым она не смогла бы справиться без сиделки.
Удивительно, но, несмотря на болезнь, Ксения Алексеевна не потеряла любви к жизни и пригласила всех на свое 70-летие. И мы взялись за подготовку: добровольцы из Марфо-Мариинской обители устроили уборку в квартире Ксении Алексеевны. После уборки, наконец, в однокомнатной квартире освободилось место для многофункциональной кровати, которую предоставила наша Служба. А на сам день рождения наши творческие волонтеры устроили настоящий концерт с песнями под гитару.
Специалисты Службы провели долгую и важную ресурсную встречу с братом Ксении Алексеевны, рассказали ему о диагнозе сестры, как развивается болезнь и что будет необходимо для помощи. После этой встречи он согласился оплачивать услуги сиделки. Но, к сожалению, это уже не понадобилось…
Ксения Алексеевна тихо скончалась в ночь с 30 на 31 марта, во сне. Рядом с ней была ее подруга Вера.

В феврале 2018 года в Службе зарегистрировано 653 пациента: из Москвы и Московской области — 230 человек, из Санкт-Петербурга — 79, из регионов — 369. Поставлено на учет 8 человек из Москвы, 2 — из Московской области. Подтвердили диагноз 7 пациентам из регионов. Поступило более 700 обращений по электронной почте и более 900 звонков по телефону.

В этом месяце важной для всей Службы стала история одной из наших пациенток 39-летней Ольги из Екатеринбурга. Супруг Ольги обратился к нам в Службу с просьбой помочь с поиском сиделки и дополнительного, запасного аппарата искусственной вентиляции легких — ведь Ольга уже дышит не самостоятельно, а только при помощи аппарата НИВЛ, и он боится оставлять любимую одну (вдруг аппарат выйдет из строя!). Муж Ольги — единственный кормилец в семье, на ее плечах забота о супруге и двух дочерях, одна из которых учится в 10 классе, а другая во втором. Врачи Службы несколько раз консультировали супруга Ольги по вопросам питания, решений о реанимации (семья за этот месяц 3 раза вызывала скорую помощь в страхе, что Ольга перестанет дышать). После долгих разговоров семья приняла решение отказаться от реанимации. Не секрет, что реанимационные действия в случае заболевания БАС — это подключение к аппарату ИВЛ, в связи с чем, скорее всего, будет потеряна речь и возможность самостоятельно принимать пищу, что сильно влияет на качество жизни человека. Мы постарались помочь супругу Ольги и психологически: была оказана консультация психологов Службы «Ясное утро», с которой мы сотрудничаем. Особую благодарность наша Служба выражает Службе помощи «Милосердие» в Екатеринбурге. Наши координаторы связались с местной епархией, после чего волонтеры екатеринбургской Службы «Милосердие» навестили семью, передали средства по уходу (гигиене), противопролежневый матрас, компрессор. Врачи нашей Службы продолжают быть на телефонной связи с семьей. Сейчас обсуждаются вопросы использования морфина — ведь правильно подобранная доза морфина сохраняет когнитивную функцию человека с БАС, но позволяет не чувствовать одышку, а значит, и жить более комфортно. И еще священник из екатеринбургской епархии побеседовал с Ольгой, причастил. А после этого супруг Ольги подал заявление на регистрацию брака в ЗАГС, так как ранее они не были официально расписаны. Когда болезнь сближает двух людей, а не наоборот, это вселяет надежду и веру.

В январе 2018 года в Службе зарегистрировано 653 пациента: из Москвы и Московской области — 215 человек, из Санкт-Петербурга — 79, из регионов — 359. Поставлено на учет 9 человек из Москвы, 1 — из Московской области. Подтвердили диагноз 7 пациентам из регионов. Поступило 473 обращения по электронной почте и 570 звонков по телефону.

В январе благодаря акции Православной службы помощи «Милосердие» под названием «Дари радость на Рождество» собрали 45 подарков. И все 45 семей объехали наши координаторы Георгий, Млада и Татьяна. Помогали им медицинские сестры и врачи Службы, а также Совет семей и творческие волонтеры фонда «Живи сейчас». Священник Службы отец Валерий побеседовал со всеми желающими. В гостях пели колядки, пили чай, разговаривали и вспоминали чудеса, которые связаны у людей с Рождеством! Дарили теплые пледы из натуральных материалов, а также постельное белье и всякие приятные подарочки — то, что создает тепло и уют. Эти поздравления очень вдохновили и помогающую команду, и наших подопечных.