Результаты исследования
Авторы: C. Мохов, А. Клепикова, А. Алтухова
В 2021 году были получены результаты исследования, посвященного проблемам своевременной помощи людям с БАС. Социологическое исследование провела команда ученых: кандидат социологических наук, научный сотрудник ИЭА РАН и Ливерпульского университета Джона Мурса Сергей Мохов, кандидат социологических наук, доцент Европейского Университета в Санкт-Петербурге Анна Клепикова и научный сотрудник Европейского Университета в Санкт-Петербурге Анна Алтухова.
Ученые изучали траекторию пациента с БАС в современной России: от первичных симпотомов и диагностики до получения специализированной помощи. По результатам глубинных интервью с 22 людьми с БАС и 30 родственниками из 10 регионов России исследователи выделили ряд проблем.
Для многих семей важна не столько более ранняя диагностика БАС, сколько упрощение диагностики, в том числе с бюрократической стороны. Долгое оформление инвалидности и паллиативного статуса, которое может начаться и до постановки диагноза, мешает человеку получить какую бы то ни было помощь от государства непосредственно в момент возникновения потребностей и запроса на помощь. Государственная помощь не успевает за стремительно прогрессирующим заболеванием.
Врачи районных поликлиник, областных и городских больниц могут быть некомпетентны в ведении пациентов с БАС, вследствие чего болеющие люди не только не получают необходимую помощь, но могут быть вовсе исключены из медицинского сопровождения. При этом улучшение качества жизни пациентов с БАС и их родственников невозможно без доступа к помощи в медицинском уходе.
Человек с БАС может оказаться в поле зрения фонда в момент, когда болезнь прогрессировала и уже сильно затруднена коммуникация, вследствие чего сотрудники фонда обращаются к родственникам. Поэтому перспектива заболевания не всегда может быть видна и различима.
Люди с БАС и родственники, в силу достаточно разнообразных сценариев течения болезни, склонны испытывать недоверие к негативной картине будущего, которую им рисуют разные источники информации: от врачей на местном уровне до специалистов фонда. Так, слишком раннее упоминание о постановке гастростомы не помогает человеку планировать будущее, а отталкивает от него, поскольку человек еще не представляет себя или своего родственника настолько ослабленным. В принятии решений люди склонны опираться на позитивный опыт других пациентов, а не учитывать все риски
Ученые подчеркивают важность развития региональных пациентских сообществ. Медико-социальная помощь устроена по-разному в разных регионах, и у семей разный доступ к ресурсам различного уровня. В пациентских сообществах семьи могут обмениваться приспособлениями, делиться опытом. Кроме того, человеку, которому только что поставили диагноз, или его родственнику гораздо проще поверить опыту того, кто живет с ним рядом, что часто помогает преодолеть недоверие к фондам, свойственное для регионов.
Сделанные исследователями выводы подтверждают важность той работы, которая проводится фондом «Живи сейчас»: образовательные проекты для врачей, взаимодействие с государством, – а также обозначают новые области для развития: коммуникация с пациентами, развитие сообществ в регионах.
