Вера Демешонок, руководитель Службы помощи людям с БАС в Санкт-Петербурге, выступила с докладом на конференции «Болезнь мотонейрона — пациентам и медицинским специалистам», которая прошла 6 мая в Риге (Латвия). Мероприятие было организовано Латвийской ассоциацией нейроимунологии в сотрудничестве с Обществом людей с ограниченными возможностями MOTUS VITA.
На конференции рассматривались вопросы организации помощи людям с болезнью мотонейрона (боковой амиотрофический склероз является самой распространенной ее формой — прим.), повышения качества жизни, а также ключевые моменты заболевания: симптомы и диагностика.
Вера Демешонок рассказала латвийским коллегам о центрах помощи людям с БАС в России, а также роли фонда «Живи сейчас» в их деятельности и опыте взаимодействия с государственной системой здравоохранения.
Петербургская Служба помощи людям с БАС начала работу в 2016 г. на базе Ассоциации ГАООРДИ, которая имеет 25-летний опыт социальной помощи больным нервно-мышечными заболеваниями. Теперь в Санкт-Петербурге также, как и в Москве регулярно проводятся поликлинические приемы, школы по патронажному уходу, питанию и общению, группы психологической поддержки. Многое, о чем говорила Вера вызвало интерес, и даже удивление у присутствующих в зале, поскольку ситуация в Латвии отличается от российской.
Со слов выступавших экспертов, в Латвии порядка 250 больных с диагностированным БАС. Однако в стране нет бесплатной медицины, как ОМС в России, и любая госпитализация является платной, в том числе обследования в стационаре. Вопрос с плановой гастростомией остается не решенным. Большие сложности постоянно возникают с техническими средствами реабилитации: электроколяски и прочее оборудование больные ждут по несколько лет.
Недавно в Риге появилась клиника с респираторным центром, где также есть неврологи, физические терапевты, эрготерапевты. Там пациентам подбирают режим инвазивной или неинвазивной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и в течение двух недель обучают родственников, как работать с оборудованием. Все специалисты центра выезжают на дом по запросам. Но все услуги платные, что вызвало неодобрение среди болеющих и родственников.
Из положительных моментов участники конференции отметили недавно вышедший в Латвии приказ о бесплатном обеспечении нуждающихся аппаратами ИВЛ. Однако на данный момент ни один из больных не успел воспользоваться этим. Также государство оплачивает большую часть стоимости препарата рилузол (первый препарат одобренный для лечения БАС — прим.), в то время как в России этот препарат остается не зарегистрированным.
Особый интерес латвийских врачей вызвала организация психологической помощи больным БАС и их близким.
— Все присутствующие на конференции были крайне заинтересованы в том, чтобы способствовать организации профессиональной помощи людям с БАС в Латвии, и полны желания действовать в этом направлении. Например, латвийские коллеги высказали желание приехать в Россию и посмотреть, как работают психологи в наших Службах. Мы обсудили, что не так просто найти действительно хорошего психолога для этой категории больных, т.к. подход к больным БАС значительно отличается от работы с онкобольными в силу специфики заболевания, — прокомментировала Вера Демешонок.
