19 июня в Москве, в парке Красная Пресня собрались люди с БАС, их родные и друзья, волонтеры, врачи, чтобы пообщаться, отдохнуть вместе, а также рассказать посетителям парка о боковом амиотрофическом склерозе.
[vc_row][vc_column][vc_column_text]Подобные мероприятия, например, совместные прогулки и экскурсии людей с БАС, их родственников и тех, кто им помогает, проходили и раньше. Особенность пикника в том, что он был подготовлен родными и близкими людей с БАС.
Сердцем и мотором мероприятия стала большая и дружная семья Шестимеровых. Павел и Татьяна женаты 20 лет, вырастили сына и дочку. Диагноз БАС Татьяне поставили 17 лет назад. Вместе с семьей Шестимеровых пикником занимались родные уже ушедших больных – Даша Маркова и ее семья, а также Лариса Борисенко. Все они входят в Совет семей с БАС.
[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_media_grid grid_id=”vc_gid:1486567745324-0a019260-64e0-9″ include=”2482,2483,2484,2485,2486,2487″][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]
Как организовать семейный пикник?
Придумать занятия для гостей оказалось несложной задачей для большой семьи. Мастер-класс по росписи и декупажу провела сестра Татьяны Шестимеровой, а тетя учила гостей делать маленькие блокноты. Семейный пикник оказался удачным форматом мероприятия. Для всех.
Администрация парка пошла навстречу, обеспечила поддержку и сопровождение. Пару столов для пикника предоставил парк, еще несколько Павел набрал по соседям, подтвердив старый тезис о том, что складной стол есть на балконе у каждого москвича.
Почему — васильки? Символом БАС (бокового амиотрофического склероза) он выбран из-за сходства с двигательным нейроном, который поражается при этой болезни. Сбой в передаче нервных импульсов приводит к тому, что у человека с БАС слабеют мышцы, постепенно он лишается возможности двигаться, а на поздних стадиях не может говорить и глотать. К сожалению, лечить БАС пока не умеют нигде в мире, но таким людям можно помочь бороться с симптомами болезни.
[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_media_grid element_width=”3″ grid_id=”vc_gid:1486567745331-b7b0ff93-aa2b-7″ include=”2490,2491,2492,2493″][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]Павел Шестимеров: «Благодаря пикнику мы познакомились с родственниками друзей, увиделись с теми, с кем общаемся только в соцсетях. Получили сразу много положительных эмоций».
Настоящий, практически идеальный летний пикник — бадминтон, настольные игры, танцы, разговоры, и конечно – лето, чуть ли не первый погожий день после череды дождей. Дорогу от входа в парк к месту пикника можно было найти по указателям.
Были венки из васильков, воздушные шары редкого василькового оттенка, конфеты «Василек», вкусная еда и газировка. И много-много настоящих васильков. Дети, друзья, собаки — все радовались жизни и ловили момент: солнышко этим летом в Москве пока что на вес золота, нужно успеть погреться.
В пикнике приняли участие и люди с другим тяжелым заболеванием – рассеянным склерозом, они тоже пришли с семьями. Наталья Зрячева, вице-президент Московского общества рассеянного склероза, впервые за несколько лет была на мероприятии гостем, а не организатором: «Люди, которые организовали васильковый пикник и люди, для которых все было организовано, с каждым днем становятся мне роднее и ближе!»
Играли, общались, танцевали, читали стихи, наслаждались летом, парком, обществом старых друзей и новых знакомых. Провели два мастер-класса — по росписи и декупажу, а по итогам — маленькую лотерею. А ближе к вечеру выпускали в небо шарики небывалого, василькового цвета. В память о тех, кого с нами уже нет.
Фонд «Живи сейчас» и Совет семей с БАС выражает огромную признательность всем, благодаря кому это праздник стал возможным.[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_media_grid element_width=”2″ grid_id=”vc_gid:1486567745334-eb1a2d49-5dab-10″ include=”2494,2495,2496,2497,2498,2499,2500,2501,2502,2503,2504,2505,2506,2507,2508,2509,2510,2511,2512,2513,2514,2515,2516,2517,2518,2519,2520,2521,2522,2523,2524,2525,2526,2527,2528,2530″][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]Текст: Алиса Орлова
Фото: Ирина Сечина[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]
