Свой диагноз Андрей узнал после того, как очнулся в реанимации с трахеостомой в горле и на аппарате ИВЛ. Последнее, что он помнил до комы, — его выписывали домой.
Мы встречаемся в скайпе в условленное время — будни самоизоляции. 57-летний Андрей сдержан, спокоен, с прямой спиной. Шутит, чтобы разрядить обстановку. Рядом Наталья, которая помогает ему рассказывать, но иногда начинает плакать. «Ну-ну, не разводи сырость», — одергивает он ее с нежностью и немного растерянно. Наталья согласно кивает и гладит Андрея по руке.
Они двадцать лет вместе. Он — айтишник, она — кадровик. Познакомились на работе, когда всем коллективом отмечали Восьмое Марта. Муж говорит о жене и по-доброму смеется: «Наталья у нас ведает человеческим ресурсом».
Наталья беспокоится о муже всегда: «Андрей такой человек, не любит никого осуждать, предпочитает забывать плохое».
Внешне Андрей немного похож на льва. Правда, я вижу его через глазок веб-камеры, и, может быть, каких-то черт к «львиности» образа прибавляют яркие оранжевые стены его квартиры, на фоне которых он рассказывает свою историю. История эта проста и сложна одновременно, как любая история о боли, с которой невозможно справиться в одиночку. Даже если ты похож на льва: все понимаешь и стараешься сохранить чувство собственного достоинства.
Картина прояснилась
— Мне объявили диагноз, когда я очнулся в реанимации. Но сказали как-то невнятно, я сам домысливал, — вспоминает Андрей о ноябре 2019-го, когда ему поставили диагноз «боковой амиотрофический склероз» (БАС).
— А что именно сказали?
— Что это болезнь, при которой мышцы атрофируются, потому что к ним перестают поступать сигналы из мозга. Причем сказано было так, словно мышц этих всего две: одна в ногах, другая в груди. Но я сразу вспомнил композитора Владимира Мигулю, у него такой же диагноз был. Сопоставил все, что слышал об этом когда-то, со своим состоянием. Картина прояснилась.
Андрей говорит, а я слышу каждый его тяжелый вдох и шумный выдох. БАС — неизлечимое прогрессирующее заболевание, при котором у пациента постепенно слабеют все мышцы организма, в том числе, дыхательные мышцы.
Кто-то из людей с БАС живет десятилетиями. Кто-то угасает за несколько лет. Андрей не знает, сколько ему осталось, но он рад, что наконец узнал правду. Пусть и объявили об этом невнятно. Пусть и после комы.
Но это непросто слышать Наталье — диагноз мужа ей объявили раньше, чем ему. Когда она рассказывает, как это случилось, устремляет невидящие глаза куда-то в сторону. Словно проваливается в тот день, который мелькает в ее рассказе всполохами: «Врач сказала мне про БАС. Сказала, что нужно купить кислородный концентратор (хотя специалисты утверждают, что при БАС он не нужен), чтобы облегчать дыхание Андрею дома. Его начали готовить к выписке».
А потом мужу Натальи вдруг стало так плохо, что он оказался в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких. Буквально несколько часов назад твой близкий человек улыбался, и вот он уже в реанимационной палате без сознания. Болезнь, исход которой Наталья никак не могла осмыслить, развернула их жизнь на сто восемьдесят градусов.
Окно перед глазами
Больным БАС противопоказан просто кислород. Подача кислорода не приводит к выведению углекислого газа, накопление которого в организме может привести к гиперкапнической коме. Наталья считает, что Андрею первое время давали только кислород, не было вентиляции легких (инвазивной или масочной). Именно из-за этого он завис в реанимации на два месяца и потерял время, которое можно было бы провести иначе, — дома, рядом с близкими.
«Наташа, мы же не врачи», — Андрей пытается остановить жену, которой очень обидно за мужа.
Он на самом деле не хочет никого обвинять. Но воспоминания о реанимации у него не самые легкие — и не только из-за чувства собственной беспомощности и невнятно объявленного диагноза. Андрею приходилось оставаться на аппарате ИВЛ и потому — в реанимации, хотя чувствовал он себя хорошо. Ему очень хотелось встать и подвигаться, приходилось же целыми днями лежать нагишом, лицом вверх: пациент был подключен к датчикам приборов. Слабеющие мышцы, запрет на гаджеты, мысли по кругу. А ведь это были, возможно, последние месяцы, когда он мог управлять своим телом…
«Передо мной было окно. Иногда открывали жалюзи, и мне был виден кусочек елки с новогодними огоньками. Я всегда ждал момента, когда откроют жалюзи. Раньше ты сам выбирал, что съесть на обед, но вдруг в одночасье лишился не только возможности передвигаться в пространстве, но и ощущать вкус и запах пищи. Из тела твоего торчат специальные трубки, через которые идут воздух и специальное питание, а люди вокруг умирают куда чаще, чем в обычной жизни». «Путь в никуда», — так описывает Андрей то пространство и время, в котором оказался.
Наталья же, пока муж лежал, стучалась во все возможные двери — и однажды в фонде «Живи сейчас», единственном, который в России помогает людям с БАС, ей подсказали выход: чтобы Андрей мог попасть домой, ему нужно пройти через стационар московского Центра паллиативной помощи, где пациентам помогают с выдачей аппарата ИВЛ на дом. Наталья страшно переживала, как муж воспримет переезд в паллиативный центр, ведь там он снова окажется среди умирающих. И удивилась, когда он воспринял новость с воодушевлением.
«Я спросил: “Меня там на ноги поставят?” — вспоминает Андрей. — Наташа ответила: “Да”. Отлично, значит, едем! Меня ничего уже не пугало. Я же в армии служил!»
Так и будем жить
Сначала специалисты Центра паллиативной помощи приехали к Андрею в больницу и там постепенно сняли его с ИВЛ. Так что, когда его перевезли в ЦПП, он ночью дышал аппаратом, а днем мог самостоятельно передвигаться, ходить по коридорам. Через месяц он уже не нуждался в искусственной вентиляции легких. Более того, даже попросил избавить его от трахеостомы.
«Я понял, что хочу какое-то время жить без трубки в горле. Мне разрешили, но предупредили, что с течением времени придется снова к ней вернуться, — Андрей показывает шрам, слегка оттягивая ворот футболки вниз. — Хочу еще поработать, пока силы есть, а с трахеостомой это проблематично: чтобы говорить, нужно отверстие в горле зажимать».
От гастростомы Андрей решил не отказываться: «Она хлеба не просит, пусть будет. К тому же от нее есть толк: белковый коктейль невкусный, я его через гастростому принимаю».
Позже сотрудники фонда «Живи сейчас» объяснят мне, что пациента с БАС крайне редко удается снять с аппарата ИВЛ, если он уже на него попал. То есть случай с Андреем — скорее, счастливое исключение из правил. Во-вторых, гастростома рано или поздно тоже понадобится Андрею, ведь при БАС уходит в том числе функция глотательных мышц. И третье — белковый коктейль. Одна из особенностей БАС в том, что несмотря на видимое снижение активности, человек стремительно теряет в весе, как будто организм начинает есть сам себя, и специальное высококалорийное питание необходимо, чтобы человек не худел слишком быстро и, соответственно, болезнь прогрессировала медленнее.
Андрей улыбается мне на экране, а я прошу его объяснить про армию. Неужели так было страшно во время воинской службы?
«Нет, ничего страшного не было, хотя служил в Туркестане, бывали и боевые дежурства, — говорит он. — Но именно в армии я понял впервые, что человек адаптируется ко всему и ему для этого не нужно много времени. Вот еще вчера я ел оладушки у мамы на кухне, а через две недели уже в кирзовых сапогах стою с ружьем где-то за тысячи километров от дома. Чтобы адаптироваться, начал искать плюсы в ситуации. Поставил себе точку и стал отсчитывать от нее хорошее и плохое, соотносить с обстоятельствами. И в реанимации так было. И сейчас так же делаю».
Андрей понимает, что в какой-то момент придется оставить работу, отказаться от других привычных вещей, которые станут физически тяжелы. Признает, что искать до конца плюсы будет непросто.
«Пока меня поддерживает мысль, что ухудшение будет приходить постепенно, — постараюсь поставить новую точку отсчета и снова начну искать плюсы. Все равно останется в жизни что-то хорошее, чему можно будет радоваться. Так и будем жить!»
В новом положении Андрея есть один огромный плюс, который никуда не исчезнет. Это благотворительный фонд помощи больным с БАС «Живи сейчас». К его сотрудникам Наталья обратилась сразу же, как только узнала диагноз мужа. Именно в фонде семье подсказали, как можно вызволить Андрея из реанимации, устраивали консультации с медиками, которые специализируются на ведении пациентов с боковым амиотрофическим склерозом. Непонятно, что сейчас с ним было бы, если бы не эта своевременная поддержка — информационная, психологическая, медицинская.
Благотворительный фонд «Живи сейчас» единственный на всей территории нашей страны занимается проблемами пациентов с БАС и работает на пожертвования множества людей. Присоединяйтесь и вы к этому множеству. Так и будем жить.
