Александру 41 год. Пять из них он болеет боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Александр давно не говорит, не может самостоятельно двигаться, ему тяжело дышать. Сестра Аня всегда рядом.
В декабре 2022 года Аня испугалась, что может его потерять. Мужчина простудился, не мог откашляться и начал задыхаться, тогда Анна позвонила в фонд «Живи сейчас», о котором узнала из брошюры, выданной неврологом в больнице.
«Если бы не фонд, мы бы потеряли Сашу, — с ужасом вспоминает Анна. — Нас быстро поставили на учет, проконсультировали, привезли откашливатель, который извлек мокроту, и Саша задышал. После этого температура снизилась, брат пошел на поправку».
Первые два года болезнь давала о себе знать очень ненавязчиво. Саша чувствовал постоянную усталость, стал раздражительным, начал поперхиваться. Мужчина не придавал этому значения, много работал, продолжал жить обычной жизнью. Когда появились проблемы с координацией, речью и дыханием, он обратился в больницу. На постановку диагноза ушел еще год.
«Я про БАС раньше никогда не слышала. Саша сказал, что вот такая болезнь. Я пошла в интернете гуглить. На какое-то время мне стало казаться, что я теперь эксперт по БАС, но, когда мы обратились в фонд, оказалось, что я очень мало знаю» — делится своими воспоминаниями Анна.
Помимо откашливателя фонд предоставил Александру аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ), специальную кровать (до этого мужчина лежал на обычном диване), подъемник и кресло для ванны.
Теперь, когда Александр дышит на аппарате НИВЛ свободно, Аня меньше боится за его жизнь. Она кормит, моет, переодевает брата, помогает переместиться, не надрываясь. Еще понимает его практически без слов.
«Я распечатала алфавит на четырех листах. Показываю листы Саше по очереди, он моргает, когда видит лист с нужной буквой. Потом выбираем на листе букву. И так составляется слово. Но чаще я по первой букве уже угадываю» — рассказывает Анна.
Анна рассказывает, что главное — узнавать информацию, делиться ею: «Не устаю благодарить фонд и координатора Иру. Я узнала столько нового, Саша получил оборудование. Жить стало проще. Жалею, что не обратилась раньше».
Друзья, помогите нам сохранить фонд «Живи сейчас» для людей с БАС.
Наши консультации по медицинским и социальным вопросам, обеспечение семей специальным высококалорийным питанием, дыхательными аппаратами, средствами реабилитации, предметами гигиены — это только часть работы фонда. Мы делаем все возможное, чтобы изменить жизнь людей с БАС к лучшему. Поддержите нас, пожалуйста, по ссылке или форме ниже.
