В семье Петра и Софьи из Красноярского края только родилась дочка, и каждый вечер молодой папа спешил домой с работы, чтобы помочь жене. От такой нагрузки супруги уставали. Иногда Петр возвращался домой и сразу ложился вздремнуть. Когда у него начали дергаться мышцы, он с Софьей насторожился, но не понимал, чем это вызвано.
Однажды он переходил дорогу по пешеходному переходу и понял, что быстрее идти не может. Петр много ездил по врачам, пока ему не поставили диагноз — наследственная форма бокового амиотрофического склероза. Он потерял отца в семь лет, и помнил, как тот долго болел, но тогда причину было понять невозможно.
Петр отказывался верить в то, что у него БАС и это неизлечимо. У него только родилась дочь, и он строил с женой большие планы. По рекомендации врачей Петр обратился в фонд «Живи сейчас». Осознать многие вещи помогали материалы на сайтах фонда, которые он и Софья постоянно читали.
Первое время Петр ходил с тростью, через год сел в инвалидную коляску, но не переставал ездить на работу. Утром супруга собирала ему вещи, а коллеги отвозили на объект: он занимался строительством малоэтажных домов, электрикой и другими инженерными сетями. «Муж очень любил свою работу. Ему нравился момент, когда в доме зажигался свет и становилось тепло, — значит, был результат. Петя по сей день мечтает построить свой небольшой дом на природе, где будем встречаться с родными и друзьями», — рассказывает Софья.
Спустя время работать начала жена, а Петр взял на себя заботу о дочке. Затем у него сильно осложнилось дыхание. Фонд отправил семье аппарат НИВЛ (неинвазивной вентиляции легких) и дыхательные маски, чтобы дышать стало легче. Потом настал день, когда Петр не смог держать ложку. С тех пор Софья кормит мужа сама.
«Когда у Пети резко начались проблемы с дыханием, в фонде подсказали, что нужно делать, а также оперативно отправили аппарат НИВЛ, которым Петя пользовался более полугода. Фонд спас нас в сложной и критической ситуации», — вспоминает Софья. После приема у пульмонолога фонда семья смогла обратиться в паллиативную службу при своем медучреждении, где им выдали аппарат НИВЛ и откашливатель. Медицинские сестры Службы БАС фонда помогли настроить оборудование.
До того, как Петру поставили БАС, семья много путешествовала. У них был мотоцикл, и они мечтали уехать на нем в соседние страны.
Хотя планы изменились, Петр и Софья путешествовали и после обнаружения болезни. За последние пять лет они увидели Красноярские столбы с осенними и зимними пейзажами, озера Хакасии, Байкал, ездили к друзьям на дачу. Чтобы Петру было комфортно, Софья брала с собой специальное питание и аппарат НИВЛ с удобной маской.
«Чего стоит одно наше длительное путешествие на автомобиле на юг: наша сибирская тайга, Уральские горы, волжские просторы, Эльбрус, Кавказский хребет и ущелья, Нальчик, Кисловодск, море! Прекрасные виды, переключение внимания и размышления о вечном. Я бы всем советовала выбираться гулять и радоваться, насколько возможно», — рассказывает Софья.
С конца мая 2023 года Петр находится в реанимации. Они с супругой на связи каждый день. «Петя наш герой и наш боец! Мы восхищаемся им, его стойкости, его силе духа!» — говорит Софья Степанова.
Она рассказывает, что фонд помогает лучше понять ситуацию, объясняют некоторые комментарии врачей, которые самостоятельно понять сложно. «Фонд “Живи сейчас” — это не просто благотворительный фонд, а большая семья с разными людьми: сотрудниками фонда, волонтерами и пациентами. Они не открещиваются от тебя, а помогают в любой ситуации, протягивают руку даже там, где больно самим. И в наше время это очень ценно».
Специалисты фонда работают с БАС на протяжении многих лет и стараются сопровождать людей в самые трудные моменты их жизни. Поддержите нашу работу, чтобы мы могли помогать дальше.
