Эксперты и специалисты обсудили помощи пациентам с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) 14-15 апреля на научно-практической конференции «Паллиативная помощь в неврологии: фокус на БАС», организованной фондом «Живи сейчас» совместно с Министерством здравоохранения Ставропольского края.
Выявляемость БАС в регионе в последнее время значительно улучшилась, заявили выступавшие докладчики.
«В Ставропольском крае, и это объективная оценка, я вижу это, принимая пациентов, выявляемость пациентов с БАС на разных стадиях заболевания улучшена. Хочу сказать с высокой степенью ответственности, с гордостью, что у нас идет активная просветительская работа и среди врачей, и среди населения: вы видите нас по телевизору, где мы говорим об этой проблеме, вы читаете наши статьи. Мы проводили очные выступления перед врачами первичного звена, объясняя, как надо смотреть пациентов, на что обращать внимание. В Ставрополье на базе нашей больницы работает трехуровневая система помощи больным», — рассказала Эмма Стаммо, врач-невролог, заведующая неврологическим отделением Ставропольской краевой больницы.
Она также отметила, что на базе Ставропольского края создано локальное сообщество по БАС: «За год мы показали свою работу совместно с минздравом Ставропольского края: работу мультисистемной бригады, куда входили специалисты по питанию, сомнолог, психологи, психиатры и служители церкви».
В ходе конференции Эмма Владимировна на примере клинических случаев продемонстрировала, что прогрессирование болезни происходит очень быстро и призвала коллег быть внимательнее к пациентам, проводить все необходимые обследования, больше узнавать о БАС, чтобы вовремя диагностировать пациентов и направлять их на получение своевременной паллиативной помощи.
О том, как организована эта помощь в регионе, рассказала главный внештатный специалист по ПМП МЗ Ставропольского края Сима Казарян. По ее словам, с 2021 года ведется реестр пациентов с БАС в Ставрополье:
«В настоящее время в крае числится 32 пациента с диагнозом БАС. Из них 7 человек уже были обеспечены медицинскими изделиями для использования на дому, и 4 пациента будут нуждаться в 2022 году, согласно прогностическим данным, предоставленным медорганизациями. Отмечу, что для двух пациентов, которые были включены в прогноз в 2021 году, уже оформляются для выдачи медицинские изделия. Важно, чтобы наши медицинские организации внимательно относились к ведению реестра, как пациентов с БАС, так и других паллиативных больных. Как вы видите, этот реестр помогает нам прогнозировать и закупать нужные изделия, чтобы потом своевременно, быстро и без задержек предоставлять их пациентам».
Кроме того, на конференции специалисты обсудили методы, влияющие на прогноз заболевания, тактику ведения больных, в частности, мультидисциплинарный подход, респираторную поддержку, контроль тягостных симптомов и медикаментозную терапию, недостаточность питания, принятие трудных решений и особенности патронажного ухода за болеющими БАС.
О принятии трудных решений говорила Наталья Луговая, директор фонда «Живи сейчас». В этом году начал работать портал «Сложные решения» для пациентов, их близких, а также врачей, медработников и всех, кто сталкивается с диагнозом. Он призван помочь болеющим БАС пройти через резкие изменения в их жизни, а врачам, не имеющим опыта работы с диагнозом, — помочь повысить свои компетенции и оказывать более квалифицированную помощь.
«БАС во всем мире не считается диагнозом пациента, он считается диагнозом семьи. Потому что с такой тяжелой патологией никто не может справиться самостоятельно. Изменения происходят постоянно, и семье необходимо понимать, что их ждет. У каждого человека есть право решать, как он будет жить и как он хочет умереть. Чтобы представить разные варианты решений, которые придется принимать, был создан этот сайт. Мы проехались по семьям пациентов, уже ушедших и еще живых, поговорили с родственниками, записали много видеоматериала, и теперь это все представлено на сайте – все точки зрения, все варианты решений по каждому из самых сложных вопросов, — говорит Наталья Луговая. — Кроме того, мы знаем о серьезной проблеме в коммуникации между врачом и пациентом, поэтому мы приглашаем врачей на этот сайт. Он поможет им глубже разобраться в теме. Врач, с его бесконечными временными ограничениями, отправляя пациента на этот сайт, создает пространство для диалога и возможность, объединяя усилия с семьей, помочь выбрать именно тот путь, который будет наиболее комфортен и безопасен».
Выездные научно-практические конференции «Паллиативная помощь в неврологии: фокус на БАС» проводятся с 2020 года. По приглашению региональных органов здравоохранения такие конференции были проведены для врачей Калужской, Ростовской, Новосибирской, Омской, Кемеровской областей, Красноярского, Приморского и Алтайского края и республик Башкортостан и Дагестан.
Запись конференции можно посмотреть на канале фонда ВКонтакте.
Благотворительный фонд «Живи сейчас» благодарит за поддержку Научно-практической конференции «Паллиативная помощь в неврологии: фокус на боковом амиотрофическом склерозе (БАС)» Министерство здравоохранения Ставропольского края, проект ОНФ «Регион заботы», а также компании Lowenstein Medical Russia, Formed, АРТ-ЭКО.
