Фонд «Живи сейчас» приглашает на конференцию 14-15 октября врачей и медицинских сестер
Научно-практическая конференция «Паллиативная помощь в неврологии: фокус на боковом амиотрофическом склерозе (БАС)» с участием врачей Приморья впервые состоится во Владивостоке 14-15 октября. Организатор конференции, благотворительный фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас», приглашает к участию медицинских специалистов и всех интересующихся заболеванием. Посмотреть программу конференции и зарегистрироваться можно на странице конференции.
«БАС — редкое и неизлечимое заболевание, и наши подопечные часто сталкиваются с проблемой диагностики. Когда речь идет о редкой болезни, ничего удивительного, что врачей, которым встречался в практике подобный диагноз, мало. Сейчас в нашей стране появились уникальные возможности, чтобы развивать паллиативную помощь с огромной поддержкой государства, и их надо использовать. Цель нашего приезда — познакомиться и обменяться опытом с приморскими специалистами, чтобы вместе улучшить качество жизни людей с этой страшной болезнью», — рассказывает генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.
БАС поражает двигательные нейроны, из-за чего постепенно слабеют все мышцы и болеющий теряет связь со своим телом: перестает двигаться, разговаривать, самостоятельно дышать. При этом сознание продолжает работать до конца.
Заболеваемость БАС в России составляет 1,25 новых случаев на 100 тысяч населения в год, распространенность 5-7 человек на каждые 100 тысяч. В стране проживают около 8–10 тысяч пациентов с БАС в возрасте 20–80 лет. В соответствии с численностью населения в Приморском крае их должно быть около 100. На учёте в Службе помощи людям с БАС нашего фонда состоит всего 9 человек.
«Несмотря на отсутствие эффективного лечения, все симптомы БАС в той или иной степени поддаются коррекции. Поскольку у болеющего поражены самые разные функции организма: от глотания до дыхания, наиболее успешен оказывается мультидисциплинарный подход к ведению пациента. Такую команду нам удалось собрать в Службе помощи людям с БАС на базе нашего фонда», — объясняет Наталья Луговая.
Эксперты фонда расскажут о том, как организовать всестороннюю поддержку человека с БАС: медикаментозную терапию, респираторную поддержку, патронажный уход, паллиативную помощь. Также будут разобраны методы, влияющие на прогноз и течение бокового амиотрофического склероза, недостаточность питания при БАС и другие вопросы. У участников конференции будет возможность лично пообщаться со спикерами и задать вопросы, посетить мастер-классы по использованию аппаратов искусственной вентиляции легких, а также открытые консультации пациентов с установленным диагнозом БАС. Для тех, кто не сможет посетить мероприятие лично, будет организована онлайн-трансляция на YouTube-канале фонда.
Наталья Боровая из Владивостока несколько лет живет с БАС: она не ходит, почти не говорит, а ночью дышит с помощью дыхательного аппарата. Несмотря на болезнь, Наталья занималась спортивными бальными танцами, смогла прилететь одна в Москву на ежегодную пациентскую конференцию по БАС и общается с миром с помощью айтрекера, который помогает управлять компьютером, отслеживая движения глаз.
«В 2016 году помощь людям с БАС во Владивостоке была абсолютно нулевой. Тогда муж нашёл фонд и неимоверными усилиями заставил меня отправить документы для регистрации. Несмотря на мой скептицизм, процесс пошел очень быстро. На меня вышел координатор, затем врач-пульмонолог. За аппаратом НИВЛ от фонда я решила лететь сама, чтобы можно было настроить его на месте и сразу установить гастростому. А в 2019 году в Москве я проходила лечение как спортсмен сборной России и побывала на пациентской конференции. Сейчас фонд уже вышел на другой уровень, он помогает развивать паллиативную службу в регионах. Благодаря совместной работе местного здравоохранения и фонда я получила все требуемые аппараты для улучшения качества жизни», — говорит Наталья Боровая.
Место проведения: Владивосток, КГБУЗ «Владивостокская поликлиника № 6» по адресу Черёмуховая ул., 32.
Конференция пройдет при поддержке Фонда президентских грантов.
