7 февраля 2015 года при поддержке Научного центра неврологии и православной службы помощи «Милосердие» состоялась пациентская конференция «Боковой амиотрофический склероз: обмен опытом помощи больным». В рамках конференции было принято решение о создании независимой Ассоциации больных БАС и их родственников.
