VIII Ежегодная международная конференция, посвященная БАС, стартовала в Москве. На площадке Технопарка московского центра инновационных технологий в здравоохранении фонд «Живи сейчас» собрал специалистов в области бокового амиотрофического склероза, людей с БАС и их близких, врачей и ухаживающий персонал.
Открыла конференцию генеральный директор фонда Наталья Луговая, рассказав о программах фонда, его работе и проектах за последний год.
«Мы все больше ориентируемся на работу с госорганами, готовы передавать успешный опыт в регионы, — сказала Наталья Луговая. — Три года назад мы и мечтать не могли о том, какое количество аппаратов будет выдаваться на местах».
Наталья Луговая подчеркнула: «Заметна тенденция: если в 2018 году мы думали, как людям выдать аппарат, видя, как они задыхаются, то в 2019-м стало понятно, что в государстве есть деньги на оказание помощи. Но люди не знают, как их использовать. В 2020 году наступил коронавирус, и все узнали про ИВЛ и респираторную поддержку. В 2021 году мы праздновали, что в 79 регионах при нашей поддержке стали закупать и выдавать правильное оборудование. На сегодняшнем этапе мы работаем с тем, чтобы регионы научились выдавать его в положенный срок и имели представление об объемах расходных материалов ко всем этим аппаратам!».
Завершила свою речь Луговая тем, что пригласила команду фонда на сцену, отметив, что при любых трудностях главное, что остается — это люди.
Невролог ГКБ имени Буянова Мария Ковальчук прочитала доклад о международных клинических исследованиях об эффективности препарата маситиниб (влияет на воспалительные процессы в головном мозге) в комбинации с рилузолом и препарата эдаравон (воздействует на окислительный стресс в организме, из-за которого гибнут нервные клетки), вводимого перорально в порошковом виде. Исследования проводятся в том числе в России: в ГКБ им. Буянова в Москве и научном центре в Новосибирске. Пациенты с БАС прошли отбор и были рандомизированы согласно строгим критериям. Сейчас наблюдения продолжаются.
«Мы смеем надеяться, что в ближайшем будущем мы сможем предложить альтернативу или добавление к терапии пациентов с БАС в виде эдаравона, вводимого перорально», — сообщила Мария, отвечая на вопрос участника конференции.
Дарья Хмелькова, руководитель отдела биоинформатики ЦГРМ «Генетико», поделилась информацией о мутациях в генах как в унаследованной форме, так и в спорадическом БАС (генетически не обусловленном). Спикер рассказала о критериях, когда необходимо делать генетические исследования, о видах генетического тестирования, а также о репродуктивных опциях (способах, как можно снизить риск передачи по наследству мутации заболевания).
Вместе с Дарьей Хмельковой удалось обсудить и то, что во многих регионах за последние полгода пациентов начали обязывать проходить генетические исследования, чтобы подтвердить БАС. Без такого подтверждения некоторые врачи отказываются ставить диагноз, что становится серьезной проблемой для людей с БАС — люди лишаются возможности получить социальную и паллиативную медицинскую помощь, где необходимо показывать заключение врача.
«Нигде в мире не сказано, что диагноз БАС должен ставиться на основе генетических исследований. При БАС сдача генетического анализа не является обязательной для подтверждения диагноза вне зависимости от возраста человека. Главное, непонятно, для чего это делается. Генной терапии, одобренной в России, нет. Это не должно быть в обязательном порядке, особенно за свой счет».
Об исследованиях в области генной и клеточной терапии (терапии стволовыми клетками) и мифах, с ними связанными, рассказал Лев Брылев, медицинский директор фонда «Живи сейчас».
Профессор неврологии из Италии Винченцо Силани прочитал доклад о результатах последних международных исследований. Он отметил, что сейчас в терапии БАС «золотой век»: аккумулируются все знания и результаты исследований, накопленные за многие годы.
Кроме того, на мероприятии осветили вопросы когнитивных нарушений при БАС, процесса принятия решений при тяжелых диагнозах. Об этом выступила профессор нейропсихологии Шэрон Абрахамс, доцент кафедры психологии Эдинбургского университета Томас Иеранимус Бак, геронтопсихиатр Мария Гантман и член ученого совета НИУ ВШЭ Алексей Белянин.
О важности мероприятия говорили поучаствовавшие врачи и сами люди с БАС.
«Я была мало знакома с проблемой, к нам в районную больницу в Нижегородской области такие пациенты и знания о них мало попадают. Все очень нравится: все доступно и в тему, — рассказала гость мероприятия невролог Лотарева Лариса. — Полученные знания помогут в дальнейшей работе, у нас недавно открылось отделение паллиативной помощи. Хочется оказывать помощь более качественно: взяла раздаточный материал, прошла курс, планирую и дальше образовываться!»
Второй раз на конференцию приехал Ильдар Нуриев, болеющий БАС, вместе со своей супругой Евгенией:
«Когда мы приехали в первый раз, все казались чужими — а сейчас все родные, свои: врачи, сотрудники фонда. Очень хочется увидеть всех БАСят и узнать информацию про исследования! Мы оптимистично настроены. Позитив и хорошие эмоции очень важны».
Международная конференция продлится два дня — 19 мая будет разделен на тематические блоки: для специалистов и для людей с БАС.
«Мне бы хотелось, чтобы конференция была не только площадкой для обмена опытом и знаниями, но и для общения, для объединения всего нашего сообщества. Я уверена, что мы силами этого сообщества еще много сделаем», — подчеркнула Наталья Луговая.
Благодарим Московский центр инновационных технологий в здравоохранении, компанию «Фрезениус Каби», группу компаний «ТРИММ», благотворительный фонд «Пища жизни», Первый медицинский канал, «ВкусВилл», Московскую Пивоваренную Компанию и всех, кто поддерживает фонд.
Помочь нашему фонду и дальше привлекать внимание к проблемам людей с БАС вы можете, оформив пожертвование.
