Фонд «Живи сейчас» подвел итоги работы за 2021 год: мы возобновили обучающие поездки в регионы после коронавирусных ограничений, разработали и запустили новый сайт по сложным решениям при БАС, помогли добиться изменений для людей с БАС в Подмосковье.
«Мы все больше сил и ресурсов вкладываем в образование врачей, потому что только это может реально изменить жизнь каждого, кто столкнулся с БАС. Мы все больше ресурсов тратим на работу с государственной системой, потому что ни один фонд не сможет вытянуть такое огромное количество людей, нуждающихся в самой разнообразной и дорогостоящей помощи. Государственная система имеет огромные возможности, но чтобы ее научить, как помогать людям с БАС правильно и своевременно, нам потребуется еще не один год в нашей огромной стране», — говорит генеральный директор фонда Наталья Луговая во вступительном слове к отчету.
Год оказался рекордным по количеству образовательных проектов для специалистов: пять регионов посетили эксперты фонда с научно-практической конференцией «Паллиативная помощь в неврологии: фокус на боковом амиотрофическом склерозе», врачи из 35 регионов прошли обучение в трех респираторных школах фонда, мы провели VI Ежегодную конференцию по БАС в Москве, а также онлайн-конференцию по недостаточности питания при БАС с участием зарубежных специалистов. Целый год мы работали над запуском нового сайта als-help.ru — получился уникальный инструмент, помогающий людям с БАС принимать сложные решения и тем самым улучшать качество жизни, а также обновили основной сайт фонда.
Благодаря нескольким крупным грантам мы сняли три серии обучающих видео для врачей: по дыхательной недостаточности и по установке гастростомы, а также ролики по сложным решениям для семей с БАС.
На учет в Службу БАС встал 531 человек, и более 5000 консультаций для более 800 подопечных провели наши специалисты. Фонд продолжил активно работать с государственными органами, чтобы люди с БАС получали всю необходимую помощь на местах: в 2021 году в 70 регионах России семьи получили медицинское оборудование от государства после консультаций специалистов фонда.
В прошедшем году активная работа по повышению осведомленности о БАС проводилась в медиасреде, чтобы расширить аудиторию, которая знает о заболевании. Мы сняли два новых социальных ролика и получили награды за ролик с участием актера Павла Деревянко. Вместе с подопечными мы провели акции #яБольшеЧемБАС и #летаемСейчас в социальных сетях и существенно увеличили свой охват.
Наталья Луговая отмечает: «Мы постоянно говорим с нашими пациентами о важности жить полной жизнью и умении ценить каждый день, несмотря на болезнь. Объясняем, что диагноз не приговор и после его постановки будет еще множество ярких и прекрасных событий, жизнь может быть не унылой и тоскливой, а наполненной радостью и счастьем».
Чтобы узнать подробнее об итогах работы фонда за 2021 год, переходите в раздел «Отчеты», скачать отчет можно по ссылке.
На фотографии обложки — Андрей Пискунов, фото публикуется с согласия ГАООРДИ.
