1600 участников из 74 регионов и 8 стран, 29 международных экспертов – в Москве начала свою работу IX Ежегодная международная конференция по боковому амиотрофическому склерозу (БАС).
Она объединила врачей, пациентов, ухаживаюших, представителей социальной сферы и СМИ, а также всех, кому интересна тема нейромышечных заболеваний. Организатором конференции традиционно стал фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас».
Особенностью конференции в этом году стало то, что впервые на конференции был затронут более широкий круг медицинских тем, связанных не только с БАС, но и с различными другими типами болезней двигательного нейрона.
Открыла мероприятие генеральный директор фонда Наталья Луговая, рассказав о программах фонда, его работе и проектах за последний год. Подводя итоги работы фонда в 2023 году и оценивая первое полугодие 2024, Наталья Луговая подчеркнула, что, ключевым результатом за прошедший период является расширение географии деятельности фонда и его образовательных программ.
«За 2023 – 2024 год проекты фонда охватили 20 регионов. Это проведенные встречи с региональными Министерствами здравоохранения, это подписанные соглашения о сотрудничестве, которых на данный момент у фонда – 7, это реализованные школы для медицинского персонала, – сказала Луговая. С мая 2023 года мы провели 23 оффлайн школ в 13 регионах и 4 онлайн школы, обучение в которых прошли 739 медицинских специалистов».
Из важных событий за период, прошедший с предыдущей конференции Луговая также отметила запуск образовательного портала, проведение двух исследований и пересмотр проекта постановления по поставкам и использованию зарубежных аппаратов ИВЛ.
«По данным статистики, предоставленным фонду региональными бюро Медико-социальных экспертиз, с 2020 года количество диагностированных случаев БАС в регионах России выросло на 30%. Мы расцениваем это как прямое влияние деятельности фонда, нашей работы с осведомленностью и реализованных образовательных проектов», – заявила Наталья Луговая.
Она также зачитала обращение к участникам конференции Евгения Камкина, заместителя министра здравоохранения РФ. «Участие в конференции является для всех отличной возможностью для обмена опытом и знаниями в области диагностики и лечения пациентов с БАС», – говорится в письме.
Одной из самых ожидаемых лекций стало выступление эксперта фонда, кандидата медицинских наук, врача-невролога Национального Медицинского Исследовательского Центра им. В. А. Алмазова (г. Санкт-Петербург) Веры Демешонок. Она рассказала о «Теглютике» – первом препарате для лечения БАС, зарегистрированном в России. До недавнего времени в нашей стране не было средств для лечения пациентов с этим заболеванием. Регистрация «Теглютика» – новая глава в истории помощи людям с БАС в России.
Спикер напомнила, что рилузол в виде суспензии (торговое название «Теглютик») на рынке уже 10 лет. Он применяется в более чем 30 странах мира. Как показывают двойные слепые плацебо-контролируемые исследования, пациенты, принимающие «Теглютик» живут дольше.
«В странах ЕС, США, Великобритании препарат рилузол включен в рекомендации по лечению БАС, как препарат, изменяющий течение заболевания, – подчеркнула Вера Демешонок. – Лечение следует начинать как можно раньше после постановки диагноза БАС».
Медицинский директор фонда «Живи сейчас», кандидат медицинских наук Лев Брылев поделился результатами лечения и перспективами использования «Тоферсена», еще одного препарата, назначаемого при БАС в других странах. Доктор сравнил организм человека с машиной, которая ломается при болезни.
«Однако, если человек заболевает, это не значит, что у машины отваливается колесо. Может быть наоборот – появляется пятое колесо, которое мешает движению. «Тоферсен» как раз помогает убрать это пятое колесо. Он блокирует белок, который неправильно работает из-за мутации гена SOD-1».
Лев Брылев продемонстрировал результаты исследования «Тоферсен». Через 28 недель исследования не было получено значимой разницы в функциональном дефиците среди пациентов получающих Тоферсен и без него. Тем не менее, препарат зарегистрировали, потому что он показал изменение уровня нейрофиламентов, означающего замедление потери нейронов.
«Такой подход по выключению неправильно работающего белка распространяется и на другие мутации, – сказал спикер. Он также рассказал о клиническом случае, когда пациентка, принимающая «Тоферсен», стала лучше себя чувствовать и отмечала восстановление двигательных функций при приеме препарата. – Такие результаты на уровне фантастики. Для врачей просто остановить прогрессирование БАС – уже счастье. А тут улучшения! Однако, не у всех пациентов это так работает. Поэтому не на все вопросы есть ответ, но мы видим результаты, и это обнадеживает».
В онлайн-формате к конференции присоединился Анджело Вескови – профессор клеточной биологии кафедры биотехнологии и биологических наук, главный профессор неврологии Хьюстонского методистского института академической медицины в США, основатель и главный стратегический директор StemGen Spa – Милан, Италия и HyperStem SA – Лугано, Швейцария, постоянный член Папской академии жизни Ватикана. Темой доклада спикера стали стволовые клетки в лечении БАС.
«Мы пытались понять, как использовать стволовые клетки, чтобы помочь пациентам с БАС», – отметил спикер.
Он рассказал о препарате, который изготавливается из стволовых клеток плодов, отторгнутых материнским организмом. Специалист подчеркнул, что метод одобрен даже католической церковью. При этом метод настолько успешный, что из одной клетки коллеги Вескови получают десять в десятой степени стволовых клеток. В итоге их введение снижает темпы прогрессирования болезни.
Анжело Вескови подчеркнул, что задача медицинского сообщества – создание стандартизированной терапии на основе стволовых клеток. Но пока – это недосягаемая мечта. Необходимо собирать все больше данных, хотя эксперименты на животных и добровольцах показали отличные результаты. Особое внимание лектор уделил тому, что введение препаратов должно проводиться строго в условиях нейрохирургии. Недопустимо введение его в кровь. В России о таких методах речи пока не идет.
Еще одним иностранным спикером конференции стала Моника Поведано – профессор, координатор функционального подразделения БАС Службы неврологии в Университетской клинике Бельвитге, Институт биомедицинских исследований Бельвитге Барселоны. Она рассказал о формах болезни двигательного нейрона: симптомах, лабораторных данных, генетике и МРТ.
Также на конференции прозвучали выступления ведущих российских экспертов, представляющих Научный центр неврологии, Федеральный центр экстрапирамидной патологии и психического здоровья, Федеральный центр мозга и нейротехнологий, Московский клинический научный центр имени А. С. Логинова, Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет имени академика И. П. Павлова. Врачи – лекторы и слушатели – приняли участие в дискуссии о фенотипах болезни двигательного нейрона. Разбирали клинические случаи, сравнивали материалы наблюдений за пациентами.
Главный внештатный специалист по паллиативной помощи Министерства здравоохранения Пензенской области Марина Жукова отметила, что конференция позволила обменяться опытом с людьми, которые заряжены темой помощи людям с тяжелыми заболеваниями.
«Здесь устанавливаются контакты, которые потом помогают решать различные проблемы, – прокомментировала доктор. – Знания, которые мы получаем на конференции, помогают нам рассказывать пациентам обо всех возможностях, которые у них есть!»
Пациенты, посетившие конференцию, также отмечали значимость мероприятия: «Когда очно находишься на конференциях, можешь полностью погрузиться в тематику докладов, что не всегда получается при онлайн подключении. Можешь сразу же задать интересующий тебя вопрос или уточнить нюансы, обсудить с другими «басятами», – сказали Евгения и Ильдар Нуриевы, приехавшие на конференцию из Татарстана. Ильдар уже несколько лет болеет БАС. «И конечно очень важно, что при очном присутствии есть возможность личного общения с сотрудниками фонда, которые за 5 лет стали для нас родными и близкими, старожилами – «басятами» , радуясь, что еще один год прожит и мы можем видеться, а также знакомиться с «новичками», в надежде, что хоть как то сможем их подбодрить и вселить уверенность в том, что нужно бороться с болезнью и не сдаваться…»
4 октября конференция продолжится. Одновременно будут работать две секции: для медицинских специалистов и людей с БАС и их близких.
Площадка проведения конференции: Московский центр инновационных технологий в здравоохранении. Технопарк. Москва, просп. Вернадского, 96
Генеральный партнер конференции: фармацевтическая компания Италфармако
Партнеры конференции: Фонд помощи хосписам “Вера”, Научный центр неврологии, Ассоциация хосписной помощи (АПУХП), Первый медицинский канал, Агентство социальной информации (АСИ), просветительский портал “Про Паллиатив”, медицинский научно-практический портал “Лечащий врач”, Медицинская платформа для врачей MedElement.
